ಇಬಿ ಕಥೆಗಳು

ಇಬಿ ಸ್ಟೋರೀಸ್ - ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಅವರ ಬ್ಲಾಗ್

EB ಕಥೆಗಳ ಬ್ಲಾಗ್ EB ಸಮುದಾಯದ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ EB ಯ ತಮ್ಮ ಜೀವನದ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಒಂದು ಸ್ಥಳವಾಗಿದೆ. ಅವರು ಸ್ವತಃ EB ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರಲಿ, EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಲಿ ಅಥವಾ EB ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಆರೋಗ್ಯ ಅಥವಾ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದೊಳಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರಲಿ. 

EB ಸಮುದಾಯದ ಅಭಿಪ್ರಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಅನುಭವಗಳು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದ ಮತ್ತು ಅವರ EB ಕಥೆಗಳ ಬ್ಲಾಗ್ ಪೋಸ್ಟ್‌ಗಳ ಮೂಲಕ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅವುಗಳು DEBRA UK ಯ ವೀಕ್ಷಣೆಗಳನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವುದಿಲ್ಲ. EB ಕಥೆಗಳ ಬ್ಲಾಗ್‌ನಲ್ಲಿ ಹಂಚಿಕೊಂಡ ಅಭಿಪ್ರಾಯಗಳಿಗೆ DEBRA UK ಜವಾಬ್ದಾರನಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಆ ಅಭಿಪ್ರಾಯಗಳು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಸದಸ್ಯರಾಗಿರುತ್ತವೆ.

EB ಯೊಂದಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣದ ಮೂಲಕ ನನ್ನ ಪ್ರಯಾಣ

ಆಟೋಸೋಮಲ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್‌ನೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ದಾವಲ್, ಶಿಕ್ಷಣದ ಮೂಲಕ ತನ್ನ ಪ್ರಯಾಣದ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಜೊತೆಗಿನ ತನ್ನ ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆಯ ಬಗ್ಗೆ ತನ್ನ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾನೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವವರಿಗೆ ರಗ್ಬಿ ಆಡುವುದು ಜನರು ನಿರೀಕ್ಷಿಸುವ ಕೊನೆಯ ವಿಷಯವಾಗಿದೆ

ನಿಸ್ಸಂಶಯವಾಗಿ ನನ್ನ ಚರ್ಮವು ಸುಲಭವಾಗಿ ಹರಿದುಹೋಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ರಗ್ಬಿ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಆಕ್ರಮಣಕಾರಿಯಾಗಿದೆ ಆದರೆ ನಾನು ಅದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಬಿಡುವುದಿಲ್ಲ. ನಾನು ಏನು ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ನನ್ನ ಚರ್ಮವನ್ನು ತಡೆಯಲು ನಾನು ಎಂದಿಗೂ ಬಿಡಲಿಲ್ಲ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ:

EB ನಿಮ್ಮ ಮೇಲೆ ಏನು ಎಸೆಯುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ

EB ದೈಹಿಕ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವಾಗಿರಬಹುದು ಎಂದು ಜನರು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ, ಆದರೆ ಇದು ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ಮಾನಸಿಕ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ಕೈ ಕಥೆ

ನಾನು ಊಟದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಹೊರಗೆ ಹೋಗಿ ಆಟವಾಡುವುದಿಲ್ಲ ಏಕೆಂದರೆ ನಾನು ನಡೆಯದಿದ್ದರೂ ಸಹ ಶಾಖ ಮತ್ತು ಬೆವರು ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಹಾಗಾಗಿ ಅದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು, ನಾನು ಒಳಗೆ ಕುಳಿತು ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳುತ್ತೇನೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ಇಬಿಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ತೊಡಕುಗಳೊಂದಿಗೆ ಮದುವೆಯಾಗುವುದು

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ (ಇಬಿಎಸ್) ನೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿರುವ 32 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಹೀದರ್, ತನ್ನ ಫೆಬ್ರುವರಿ ವಿವಾಹವನ್ನು ತನ್ನ ಜೀವನದ ಪ್ರೀತಿಯಾದ ಆಶ್‌ಗೆ ಯೋಜಿಸುವ ತನ್ನ ಅನನ್ಯ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿದ್ದಾಳೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ಹಿಂಟನ್ ಕುಟುಂಬ - ನಮ್ಮ EBS ಪ್ರಯಾಣ

GOSH ನಲ್ಲಿನ EB ತಂಡದಿಂದ ಮತ್ತು DEBRA UK ಯಲ್ಲಿನ ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡದಿಂದ ನಾವು ಪಡೆಯುವ ಅದ್ಭುತ ಬೆಂಬಲದಿಂದಾಗಿ, ನಾವು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಏಕಾಂಗಿಯಾಗಿ ಭಾವಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ:

EB ಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಸುಲಭವಲ್ಲ

EB ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವನಾಗಿ, ಕಳೆದ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ನಾನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ನಾನು ಹೆಚ್ಚು ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ನಾನು ಬಹಳ ಹಿಂದೆಯೇ DEBRA UK ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿದ್ದರೆ ಎಂದು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ. EB ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ ಅಥವಾ ಯಾವುದೇ ಇತರ EB ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಸುಲಭವಲ್ಲ, ಆದರೆ ಯಾವುದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಸಲಹೆ ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ನನ್ನ ಜೀವನ ಮತ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗೆ ಭಾರಿ ಸಹಾಯವಾಗಿದೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ:

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಲ್ಲದೆ ನನ್ನ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಹೇಗೆ ಮತ್ತು ಏಕೆ ಆಕ್ರಮಿಸಿತು?

ನಾನು ಹಿಂದೆಂದೂ ಇಬಿ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿರಲಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಜಾರ್ಜಿಯಾದ ಸಣ್ಣ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಗುಣವಾಗುತ್ತವೆ ಎಂದು ನಾನು ನಿಷ್ಕಪಟವಾಗಿ ಭಾವಿಸಿದೆ - ಆದರೆ ವೈದ್ಯರು ನನಗೆ EB ಯ ಸಂಪೂರ್ಣ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯನ್ನು ವಿವರಿಸಿದಾಗ ನಾನು ಭಯಾನಕತೆಯನ್ನು ಗ್ರಹಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಯಿತು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ಇಬಿ ನನ್ನನ್ನು ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಗಾಯಗೊಳಿಸಿದೆ

ಶಾರೀರಿಕ ನೋವು, ಮತ್ತು ಬಿಸಿಯಾದ ಉರಿಗಳ ಮೂಲಕ ನಡೆಯುವ ದೈನಂದಿನ ಭಾವನೆ, ವಾಸಿಮಾಡುವ ಗಾಯಗಳಿಂದ ಅನಿಯಂತ್ರಿತ ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ವರ್ಷಗಳ ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಆಘಾತದಿಂದ ನಿರ್ಮಿಸಲಾದ ತೀವ್ರ ಖಿನ್ನತೆಯ ದಾಳಿಯ ಮೂಲಕ ಸ್ವತಃ ಪ್ರಕಟವಾಗುವ ಭಾವನಾತ್ಮಕ ನೋವು ಎರಡೂ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ:

ಗಾಯಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು, ನೋವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಹೊಸ ಗಾಯಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು ನಮ್ಮ ಜೀವನ ವಿಧಾನವಾಗಿದೆ

EB ಹೊಂದಿರುವುದರಿಂದ ನನ್ನ ಉತ್ಸಾಹ: ಫುಟ್‌ಬಾಲ್ ಸೇರಿದಂತೆ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಕ್ರೀಡೆಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ಪರ್ಧಿಸುವುದು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿದೆ. ನ್ಯೂಪೋರ್ಟ್ ಟೌನ್ ಫುಟ್‌ಬಾಲ್ ಕ್ಲಬ್‌ಗಾಗಿ ಆಡುವ ನನ್ನ ಹೊಸ ಅವಕಾಶದಲ್ಲಿ ಡೆಬ್ರಾ ನನ್ನನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಆಡುವಾಗ ಅವರನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವುದು ಗೌರವವಾಗಿದೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ:

ಒಮ್ಮೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಬಂದರೆ, ನೀವು ಅವುಗಳನ್ನು ತೊಡೆದುಹಾಕಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ

ತಾಪಮಾನವು ತಂಪಾಗಿರುವಾಗ ಅದು ಅವಳಿಗೆ ಇಬಿ ಇಲ್ಲದಂತಾಗುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ತಾಪಮಾನ ಹೆಚ್ಚಾದ ತಕ್ಷಣ, ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ, ಮತ್ತು ನಂತರ ಅವಳು ತನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮಾಡುವ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಇದನ್ನು ನೋಡಿ ಹೃದಯ ಕಲಕುತ್ತದೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ:

ಲೇಖಕ ಬಗ್ಗೆ: ಅತಿಥಿ ಲೇಖಕ

ಇಬಿ ನನ್ನನ್ನು ನಾನಾಗಿ ರೂಪಿಸಿದ ಶಕ್ತಿ

ನನ್ನ ಬಳಿ EB ಇದೆ, ನಾನು ಯಾವಾಗಲೂ ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ, ಆದರೆ ಅನೇಕ ವಿಷಯಗಳು ಬದಲಾಗಬಹುದು, ಒಂದು ದಿನ ನಾನು EB ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ಹೇಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ! ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು

ಪ್ರಕಟಣೆ:

ನವೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ:

ಲೇಖಕ ಬಗ್ಗೆ: ಅತಿಥಿ ಲೇಖಕ