ನಾವು ಯಾರು

ಸದಸ್ಯರ ವಾರಾಂತ್ಯ 2023 ರ ಸಮಯದಲ್ಲಿ DEBRA ನ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸದಸ್ಯ ಸೇವೆಗಳ ತಂಡಗಳ ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಸದಸ್ಯರು. 

ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಅನ್ನು 1978 ರಲ್ಲಿ ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಹಿಲ್ಟನ್ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು, ಅವರ ಮಗಳು ಡೆಬ್ರಾ ಹೊಂದಿದ್ದರು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ), EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ವಿಶ್ವದ ಮೊದಲ ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿ.

DEBRA ನ ಇತಿಹಾಸದ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ.

ಇಂದು DEBRA UK ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಚಾರಿಟಿ ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ EB, ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು, ಆರೈಕೆದಾರರು, ಜೊತೆಗೆ EB ನಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ UK ನಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಯಾರಿಗಾದರೂ ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ.

ವಾರ್ಷಿಕವಾಗಿ DEBRA UK 3,800+ ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟ್ಲೆಂಡ್‌ನಾದ್ಯಂತ ಇರುವ 370+ ಚಾರಿಟಿ ಅಂಗಡಿಗಳ ಜಾಲದಲ್ಲಿ ಚಾರಿಟಿಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ 1,000 ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಮತ್ತು 90+ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರನ್ನು ನೇಮಿಸಿಕೊಂಡಿದೆ. 2023 ರಲ್ಲಿ, ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು ತಮ್ಮ ಸಮಯವನ್ನು 211,000 ಗಂಟೆಗಳ ಕಾಲ ಉಚಿತವಾಗಿ ಒದಗಿಸಿದರು, £2.2 ಮಿಲಿಯನ್‌ಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಚಾರಿಟಿಯನ್ನು ಉಳಿಸಿದರು.

DEBRA UK EB ಸಂಶೋಧನೆಯ ಅತಿದೊಡ್ಡ UK ನಿಧಿಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು 1978 ರಿಂದ EB ಸಂಶೋಧನೆಗೆ £22m ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ EB ಬಗ್ಗೆ ಈಗ ತಿಳಿದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.

 
ನಾವು ಮಾಡಲು

DEBRA UK EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಮತ್ತು ನಿಧಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದೆ ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ EB ಗಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ(ಗಳು).

ನಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿಯು EB ಯೊಂದಿಗೆ ಯಾರೂ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜಗತ್ತನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ, ಮತ್ತು ಈ ದೃಷ್ಟಿ ರಿಯಾಲಿಟಿ ಆಗುವವರೆಗೆ ನಾವು ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ.

ಮೊದಲ EB ಜೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದರಿಂದ ಹಿಡಿದು ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಕ್ಕೆ ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡುವವರೆಗೆ, ನಾವು ಆಡಿದ್ದೇವೆ ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ಇಬಿ ಸಂಶೋಧನೆ ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು EB ಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ದೈನಂದಿನ ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.

UK ಯಲ್ಲಿ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಅಂದಾಜು 5,000+ ಜನರು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರು ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪ್ರಮುಖ ಮತ್ತು ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು ಬದ್ಧರಾಗಿದ್ದೇವೆ.

ನಮ್ಮಿಂದ ನಾವು ಉತ್ಪಾದಿಸುವ ಆದಾಯ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ನೆಟ್ವರ್ಕ್ ಚಾರಿಟಿ ಅಂಗಡಿಗಳು, ಇಂದು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ(ಗಳನ್ನು) ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡುತ್ತದೆ.

ನಾವು ಹಣವನ್ನು ಹೇಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಖರ್ಚು ಮಾಡುತ್ತೇವೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ.

ತಜ್ಞ ಆರೋಗ್ಯ

ನಾವು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತೇವೆ ತಜ್ಞ ಆರೋಗ್ಯ ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರು ತಮ್ಮ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸೇವೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು 4 ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ EB ಕೇಂದ್ರಗಳು ಮತ್ತು ತಜ್ಞ EB ದಾದಿಯರು ಸೇರಿದಂತೆ 60 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು EB ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ.

 
ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ

ನಮ್ಮ ಮೂಲಕ ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ ನಾವು EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ವಿವಿಧ ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ, EB ಕುರಿತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಯಾವುದೇ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ಸೇರಿದಂತೆ ಪ್ರಯೋಜನಗಳು ಮತ್ತು ಅನುದಾನಗಳು, ಉದ್ಯೋಗದಾತರು ಮತ್ತು ಶಾಲೆಗಳಿಗೆ ಸಲಹೆ, ವಸತಿ, ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಇನ್ನಷ್ಟು.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಸಂಶೋಧನೆ

ನಾವು ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಸ್ತುತ 19 ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳಿಗೆ ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ EB ಯ ವಿನಾಶಕಾರಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ನೋವನ್ನು ಗಣನೀಯವಾಗಿ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ.