ನಮ್ಮ ಕೆಲವು ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ, ಅವರು ಜೀವನ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ತಮ್ಮ ಅನುಭವವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಮೂಲಕ ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ [ಇಮೇಲ್ ರಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ] ನಿಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ನೀವು ಬಯಸಿದರೆ.
ಹಿಬಾ ರಿಸೆಸಿವ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರು, ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು DEBRA ನ ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡದಿಂದ ಬೆಂಬಲ, ಶಾಲೆಯ ಆನಂದ ಮತ್ತು EB ಅನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಅವರ ಕನಸನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ನನ್ನ ಹೆಸರು ಫಜೀಲ್ ಮತ್ತು ನಾನು EB ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ - ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನನ್ನ ಚರ್ಮದ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಸುಲಭವಾಗಿ ಕಣ್ಣೀರು ಮಾಡುತ್ತದೆ. ನಾನು ವಯಸ್ಸಾದಾಗ ನಾನು ವೈದ್ಯನಾಗುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು EB ಅನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುತ್ತೇನೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ನಮ್ಮದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಕುಟುಂಬ. ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು, ಇಸ್ಲಾ ಮತ್ತು ಎಮಿಲಿ ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗುತ್ತಾರೆ, ಅವರ ಸ್ನೇಹಿತರನ್ನು ಸುತ್ತುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಟ್ರ್ಯಾಂಪೊಲೈನ್ನಲ್ಲಿ ಆಡಲು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಇಬಿ ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಸಾಮಾನ್ಯವನ್ನು ಮರು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಬೇಕು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಪ್ರತಿ ವಾರ ಸಾವಿರಾರು ಮಕ್ಕಳು ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗುತ್ತಾರೆ; ಅಯಾನ್ಗೆ ಈ ಕಿರು ಪ್ರಯಾಣ ಅಸಾಧ್ಯ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಗೇಬ್ರಿಲಿಯಸ್ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆ. ಅವರು ಶಕ್ತಿಯುತ ಮತ್ತು ಸ್ಮೈಲಿ ಮತ್ತು ಅವರು ಫುಟ್ಬಾಲ್ ಆಡಲು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ಅವನ ಚರ್ಮವು ಚಿಟ್ಟೆಯ ರೆಕ್ಕೆಯಂತೆ ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ನಾನು ಸ್ವತಂತ್ರ ಮಾದರಿ ಮತ್ತು EB ಗಾಗಿ ವಕೀಲ. ನಾನು ನನ್ನ ಮಾಡೆಲಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ವೇದಿಕೆಯನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು EB ಕುರಿತು ಜನರಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡಲು ನನ್ನ ಸಮಯವನ್ನು ಕಳೆಯುತ್ತೇನೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಫ್ರೆಡ್ಡಿಯ ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆ ಅವನ ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ಹೋರಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಅವರು ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಹೇಗೆ ನಿಭಾಯಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಚಿಂತಿತರಾಗಿದ್ದರು. ಆದರೆ ಅವರಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ಅಗತ್ಯವಿರುವಾಗ ಅವರು DEBRA ಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಬಹುದು ಎಂದು ತಿಳಿದಿರುವ ವಿಶ್ವಾಸವಿದೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
EB ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ನನಗೆ ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಮತ್ತು ದೈಹಿಕ ಸವಾಲಾಗಿದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ವಿಷಯಗಳು ತುಂಬಾ ಕತ್ತಲೆಯಾಗಿ ಕಾಣಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಹೇಳಿದಾಗ ನನ್ನನ್ನು ನಂಬಿರಿ, ಆದರೆ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದು ಪ್ರಪಂಚದ ಎಲ್ಲಾ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ದಿನನಿತ್ಯದ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು, ನಿಲ್ಲುವುದು, ನಡೆಯುವುದು ಮತ್ತು ಪೆನ್ನು ಹಿಡಿಯುವುದು ಕೂಡ ಹೀದರ್ಗೆ ನೋವುಂಟುಮಾಡುವ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ನೋವು ತುಂಬಾ ಕೆಟ್ಟದಾಗಿದೆ, ಅವಳು ತನ್ನ ಪಾದಗಳ ಒತ್ತಡವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ನೆಲದ ಮೇಲೆ ತೆವಳುತ್ತಾಳೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಇದು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಹೇಗೆ ಜೀವಿಸುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಟಾಮ್ನ ಮಾತುಗಳು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಲಿವಿಂಗ್ ವಿಥ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಇಬಿ ಲೆಸ್ಲಿ ಪೈನ್ಗೆ ಊಹಿಸಲಾಗದ ರೋಲರ್ ಕೋಸ್ಟರ್ ಆಗಿದೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಕರೆನ್ ಮತ್ತು ಸೈಮನ್ ಟಾಲ್ಬೋಟ್ ತಮ್ಮ ಮಗ ಡೈಲನ್ ಅನ್ನು 3 ತಿಂಗಳು ಮತ್ತು 1 ದಿನ ವಯಸ್ಸಿನ ಜಂಕ್ಷನಲ್ EB ಗೆ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾರೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು