ಮಂಗಳವಾರ 3ನೇ ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ನಲ್ಲಿ, ಸಮರ್ಪಿತ DEBRA UK ಬೆಂಬಲಿಗರಾದ ಪಾಲ್ ಗ್ಲೋವರ್ ಮತ್ತು ಮಾರ್ಟಿನ್ ರೌಲಿ ಅವರನ್ನು DEBRA UK ಯ ಮುಖ್ಯ ಕಛೇರಿಗೆ ಸ್ವಾಗತಿಸಲಾಯಿತು, EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವವರಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಲು 115,000 ರಲ್ಲಿ £2024 ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಅವರ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಸಾಧನೆಯನ್ನು ಆಚರಿಸಲು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
21 ಆಗಸ್ಟ್ 2024 ರಂದು, DEBRA ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷ ಗ್ರೇಮ್ ಸೌನೆಸ್ CBE ಮತ್ತು ರಿಸೆಸಿವ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ EB (RDEB) ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಇಸ್ಲಾ ಗ್ರಿಸ್ಟ್ ಮತ್ತೆ BBC ಬ್ರೇಕ್ಫಾಸ್ಟ್ನಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಬ್ರಿಜೆಂಡ್ನಲ್ಲಿರುವ Coed y Mwstwr ಹೋಟೆಲ್ನಲ್ಲಿ ಶುಕ್ರವಾರ 16ನೇ ಆಗಸ್ಟ್ನಲ್ಲಿ ನಡೆದ 'Albi's Butterfly Ball' DEBRA ಗಾಗಿ ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು £42,000 ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇವೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಆಗಸ್ಟ್ 16 ರ ಶುಕ್ರವಾರದಂದು ಎಡಿನ್ಬರ್ಗ್ನ ಸೌತ್ ಕ್ವೀನ್ಸ್ಫೆರಿಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತೊಂದು ಹೊಸ ಅಂಗಡಿಯನ್ನು ತೆರೆಯಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಟ್ಟಿದ್ದೇವೆ. ದಿನದ ನಮ್ಮ ಎರಡನೇ ಉದ್ಘಾಟನೆ, ನಮ್ಮ ಹೊಸ ಗಿಲ್ಡ್ಫೋರ್ಡ್ ಅಂಗಡಿಯು ಆ ದಿನ ಬೆಳಿಗ್ಗೆ ಪ್ರಾರಂಭವಾಯಿತು! ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಇಂದು (ಶುಕ್ರವಾರ 16 ಆಗಸ್ಟ್) ಸರ್ರೆಯ ಗಿಲ್ಡ್ಫೋರ್ಡ್ನಲ್ಲಿ ಮತ್ತೊಂದು ಹೊಸ ಅಂಗಡಿಯನ್ನು ತೆರೆಯಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಟ್ಟಿದ್ದೇವೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಮತ್ತೊಂದು ಹೊಸ DEBRA ಯುಕೆ ರಾಯಭಾರಿಯನ್ನು ಘೋಷಿಸಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇವೆ, ಸೈಮನ್ ಡೇವಿಸ್ ತಂಡ DEBRA ಗೆ ಸೇರಲು ಇತ್ತೀಚಿನವರು! ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮತ್ತು ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಅದ್ಭುತ ಬೆಂಬಲಿಗರ ಗುಂಪನ್ನು ಹೊಂದಲು ನಾವು ಸಾಕಷ್ಟು ಅದೃಷ್ಟವಂತರು. ನಮ್ಮ ಇತ್ತೀಚಿನ ಕೆಲವು ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹ ಹೀರೋಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ! ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಮಾರ್ಕ್ ಮೋರಿಂಗ್ ಅವರು ನಮ್ಮ ಹೊಸ ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಲು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇವೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಜುಲೈ 19 ಶುಕ್ರವಾರದಂದು, ಟ್ರಸ್ಟಿ ಮಿಕ್ ಥಾಮಸ್ ಮತ್ತು ಅವರ ಪತ್ನಿ ಸಾರಾ ಸೇರಿದಂತೆ ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಸ್ನೇಹಿತರು ತಮ್ಮ ಮಗ ಆಲಿವರ್ನ 35 ನೇ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬವನ್ನು ಆಚರಿಸಿದರು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
BBC ಬ್ರೇಕ್ಫಾಸ್ಟ್ನಲ್ಲಿ ಅವರ ಸಂದರ್ಶನದಿಂದ, ಗ್ರೇಮ್ ಮತ್ತು ಇಸ್ಲಾ ಅವರು EB ಮತ್ತು ತಂಡದ ಸವಾಲಿನ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ರೇಡಿಯೋ ಮತ್ತು ಟಿವಿ ಚಾನೆಲ್ಗಳಲ್ಲಿ ಸುತ್ತುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಇಂಪ್ಯಾಕ್ಟ್ DEBRA UK ಯ ಎರಡು-ವಾರ್ಷಿಕ ಬೆಂಬಲಿಗ ಸುದ್ದಿಪತ್ರವಾಗಿದೆ. ಈ ಆವೃತ್ತಿಯಲ್ಲಿ, 2024 ರ ಮೊದಲಾರ್ಧದಲ್ಲಿ EB ಸಮುದಾಯದ ಮೇಲೆ ನಮ್ಮ ಬೆಂಬಲಿಗರ ಔದಾರ್ಯವು ಬೀರಿದ ಧನಾತ್ಮಕ ಪ್ರಭಾವದ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷ ಗ್ರೇಮ್ ಸೌನೆಸ್ ಸಿಬಿಇ ಮತ್ತು ಟೀಮ್ ಡೆಬ್ರಾ ಅವರು ಈ ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ನಲ್ಲಿ 'ಇಬಿಗೆ ವ್ಯತ್ಯಾಸವಾಗಲಿ' ಎಂಬ ಮತ್ತೊಂದು ಮಹಾಕಾವ್ಯದ ಸವಾಲಿಗೆ ಮರಳಿದ್ದಾರೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಅಧಿಕೃತ DEBRA UK ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ ಮಾಜಿ ಸ್ಕಾಟ್ಲೆಂಡ್ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮತ್ತು ಸೆಲ್ಟಿಕ್ FC ಮಿಡ್ಫೀಲ್ಡರ್ ಸ್ಕಾಟ್ ಬ್ರೌನ್ ಅವರ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಎಣಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಂತೋಷವಾಗಿದೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
2024 ರ ಎರಡನೇ ತ್ರೈಮಾಸಿಕದಲ್ಲಿ ಕೈಗೊಂಡ ಪ್ರಮುಖ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು EB ಗೆ ವ್ಯತ್ಯಾಸವಾಗಲು ನಾವು ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಪ್ರಗತಿ ಸೇರಿದಂತೆ ನಮ್ಮ ಟ್ರಸ್ಟಿಗಳ ಮಂಡಳಿಯಿಂದ ನವೀಕರಣ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ನಮ್ಮ EBS ಇಂಪ್ಯಾಕ್ಟ್ ವರದಿಯು ನಾವು ಇಂದು EBS ನೊಂದಿಗೆ ಜನರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಹಲವು ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಮತ್ತು EBS ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ನೇರವಾಗಿ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗುವಂತಹ ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳಿಗೆ ನಾವು ಪ್ರಸ್ತುತ ನಿಧಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಕಳೆದ ವಾರ ಮ್ಯಾಂಚೆಸ್ಟರ್ನಲ್ಲಿ ನಡೆದ ಬ್ರಿಟಿಷ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಆಫ್ ಡರ್ಮಟಾಲಜಿಸ್ಟ್ಸ್ (BAD) ವಾರ್ಷಿಕ ಸಭೆಯಲ್ಲಿ DEBRA UK ಸಂಶೋಧನಾ ನಿರ್ದೇಶಕ ಡಾ. ಸಾಗೈರ್ ಹುಸೇನ್ ಮತ್ತು ಸದಸ್ಯ ಸೇವೆಗಳ ನಿರ್ದೇಶಕ ಕ್ಲೇರ್ ಮಾಥರ್ ಇಬ್ಬರೂ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
8 ತಿಂಗಳ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ವಯಸ್ಸಿನ EB ರೋಗಿಗಳಿಗೆ NHS ಸ್ಕಾಟ್ಲ್ಯಾಂಡ್ನಿಂದ Filsuvez® ಅನ್ನು ಬಳಸಲು ಇಂದು (ಸೋಮವಾರ 6ನೇ ಜುಲೈ) ದೃಢೀಕರಣವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಟ್ಟಿದ್ದೇವೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ನಿಮ್ಮ MP/MS/MSP ಯ ಗಮನವನ್ನು ಸೆಳೆಯಲು ಮತ್ತು ಅವರು EB ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಪ್ರತಿದಿನ ಎದುರಿಸುವ ಸವಾಲುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಈಗ ಉತ್ತಮ ಅವಕಾಶವಾಗಿದೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
2023 ರಲ್ಲಿ ನಾವು ಬೀರಿದ ಪರಿಣಾಮ, ನಾವು ಹಣವನ್ನು ಹೇಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು UK EB ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ನಾವು ಯಾವ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗೆ ಹಣವನ್ನು ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
DEBRA ಯುಕೆ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷ ಗ್ರೇಮ್ ಸೌನೆಸ್ ಅವರಿಗೆ ಹಿಸ್ ಮೆಜೆಸ್ಟಿ ದಿ ಕಿಂಗ್ಸ್ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬದ ಗೌರವಗಳ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿ CBE ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕೇಳಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇವೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ನಿಮ್ಮ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಚುನಾವಣಾ ಅಭ್ಯರ್ಥಿಗಳೊಂದಿಗೆ ನೀವು ನಡೆಸುವ ಯಾವುದೇ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳನ್ನು ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು, 4 ಜುಲೈ 2024 ರ ಗುರುವಾರದಂದು ಸಾರ್ವತ್ರಿಕ ಚುನಾವಣೆಗಾಗಿ ನಮ್ಮ ಪ್ರಮುಖ ಸ್ಥಳೀಯ ಸರ್ಕಾರ ಕೇಳುವ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ನಾವು ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಈ ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಬಹುದು ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು
ಮೇ 17 ರಂದು EJ ಚರ್ಚಿಲ್ ಶೂಟಿಂಗ್ ಮೈದಾನದಲ್ಲಿ ನಡೆದ ನಮ್ಮ ಏಳನೇ ತಂಡದ ಫ್ಲರ್ರಿ ಸ್ಪೋರ್ಟಿಂಗ್ ಸವಾಲಿನಲ್ಲಿ 23 ತಂಡಗಳು ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದವು. ಮತ್ತಷ್ಟು ಓದು