ಆಫ್ರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಮೊದಲ EB ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರ

20 ಜನರಲ್ಲಿ 14 ಜನರನ್ನು ನೇಮಕ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿದೆ. ಅವರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ರಕ್ತದ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಆನುವಂಶಿಕ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆಗೆ ಸಿದ್ಧವಾಗಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಪ್ರಮುಖ ಸಂಶೋಧಕ: ಡಾ ದೌಡಿ ಮಾವುರಾ ಅವರು ಕಿಲಿಮಂಜಾರೊ ಕ್ರಿಶ್ಚಿಯನ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿ ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ (ಕೆಸಿಎಂಸಿ) ಡರ್ಮಟೊವೆನೆರಿಯಾಲಜಿಯಲ್ಲಿ ಸಹ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ತುಮೈನಿ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯ ಮತ್ತು ಮುಹಿಂಬಿಲಿ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ತೃತೀಯ ತರಬೇತಿ ಸಂಸ್ಥೆಯಾದ ಮೋಶಿಯಲ್ಲಿರುವ ಕೆಸಿಎಂಸಿಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಚರ್ಮರೋಗ ತರಬೇತಿ ಕೇಂದ್ರದ (ಆರ್‌ಡಿಟಿಸಿ) ಪ್ರಸ್ತುತ ಪ್ರಾಂಶುಪಾಲರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಆರೋಗ್ಯ ವಿಜ್ಞಾನಗಳ. ಅವರು ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಆಫ್ ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ಕಮಿಟಿಯ (IFD) ವಿಶೇಷ ಸಲಹೆಗಾರರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು. ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಮಾವೂರ ಅವರು ಡರ್ಮಟೊಲಾಜಿಕ್ ಮತ್ತು ಸೌಂದರ್ಯದ ಸರ್ಜರಿ ಇಂಟರ್‌ನ್ಯಾಶನಲ್ ಲೀಗ್‌ನ (ಡಾಸಿಲ್) ಅಧ್ಯಾಪಕ ಸದಸ್ಯರೂ ಆಗಿದ್ದಾರೆ.

ಸಹ-ಸಂಶೋಧಕ: ಡಾ ಎಂ ಪೀಟರ್ ಮರಿಂಕೋವಿಚ್ ಅವರು ಒರೆಗಾನ್ ಹೆಲ್ತ್ ಸೈನ್ಸಸ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ರೆಸಿಡೆನ್ಸಿಯನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಮತ್ತು ಲ್ಯಾಮಿನಿನ್-332 ಗುರಿಯಾದ ಟೈಪ್ VII ಕಾಲಜನ್‌ನ ಆವಿಷ್ಕಾರ / ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳ ಕುರಿತು ಡಾ ರಾಬರ್ಟ್ ಬರ್ಗೆಸನ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಅವರ ಸಂಶೋಧನಾ ಫೆಲೋಶಿಪ್ ಜಂಕ್ಷನಲ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್‌ನ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಗುರಿಯಾಗಿದೆ. ಡಾ.ಮರಿಂಕೋವಿಚ್ ಪ್ರಸ್ತುತ ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಬುಲ್ಲಸ್ ಡಿಸೀಸ್ ಕ್ಲಿನಿಕ್ ಅನ್ನು ನಿರ್ದೇಶಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಬೇಸ್‌ಮೆಂಟ್ ಮೆಂಬರೇನ್ ಬಯಾಲಜಿ ಮತ್ತು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾದ ಆಣ್ವಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುವ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯವನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಅವರ ಗುಂಪು ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಪ್ರಿಕ್ಲಿನಿಕಲ್‌ನಿಂದ ಹಂತ 3 ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿದೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ಆಟೋಲೋಗಸ್ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಸ್ಕಿನ್ ಗ್ರಾಫ್ಟ್ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ, ಆಟೋಲೋಗಸ್ ಫೈಬ್ರೊಬ್ಲಾಸ್ಟ್ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ, ಮತ್ತು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾಗೆ ಮೊದಲ ಎಫ್‌ಡಿಎ ಅನುಮೋದಿಸಿದ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. ಮೇ 2023 ರಲ್ಲಿ.

"ಆಫ್ರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಗುರುತಿಸುವಲ್ಲಿ, ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪರಿಣತಿಯು ತುಂಬಾ ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ ... ಇದು ಆಫ್ರಿಕನ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ರೋಗಿಗಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಉದಯೋನ್ಮುಖ ಆಣ್ವಿಕ ಸರಿಪಡಿಸುವಿಕೆಯ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಮೂಲಕ ಅವರ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಪ್ರಸ್ತುತ ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿವೆ.

– ಡಾ ದೌಡಿ ಮಾವೂರ

ಅನುದಾನ ಶೀರ್ಷಿಕೆ: ಆಫ್ರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುವುದು

ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾನಿಲಯ ಮತ್ತು ಮೋಶಿ ತಾಂಜಾನಿಯಾದಲ್ಲಿನ ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಚರ್ಮರೋಗ ತರಬೇತಿ ಕೇಂದ್ರ (RDTC) ನಡುವಿನ ಸಹಯೋಗದ ಮೂಲಕ, ಈ ಪ್ರಸ್ತಾಪವು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಬ್ಲಿಸ್ಟರಿಂಗ್ ಕಾಯಿಲೆ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಸಮೂಹವನ್ನು ನಿರೂಪಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ, RDTC ಮತ್ತು ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ರಿಸರ್ಚ್ ಸೆಂಟರ್ ತಾಂಜಾನಿಯಾದಲ್ಲಿ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮತ್ತು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳ ಮೇಲೆ ಒಟ್ಟಾಗಿ ಸಂಯೋಜಿಸುತ್ತವೆ. ಪ್ರಸ್ತಾವಿತ ನಿಧಿಯ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ, ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಹೊಂದಿರುವ 20 ರೋಗಿಗಳ ಸಮೂಹವು RDTC ಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ತಳೀಯವಾಗಿ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ. ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಈ ಪ್ರಸ್ತಾವನೆಯು ಆಫ್ರಿಕಾದಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಲು ಅಡಿಪಾಯವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ಆಫ್ರಿಕನ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ರೋಗಿಗಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಉದಯೋನ್ಮುಖ ಆಣ್ವಿಕ ಸರಿಪಡಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಮೂಲಕ ಅವರ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗಿದೆ, ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಪ್ರಸ್ತುತ ಸ್ಟ್ಯಾನ್‌ಫೋರ್ಡ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿವೆ.

ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಚರ್ಮರೋಗ ತರಬೇತಿ ಕೇಂದ್ರ (RDTC) ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ವಿಶೇಷ ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ವಿಶೇಷ ಗಾಯದ ಆರೈಕೆ, ನೋವು ನಿರ್ವಹಣೆ, ಸಮಾಲೋಚನೆ, ಪೌಷ್ಠಿಕಾಂಶ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಮನೆಯ ಹತ್ತಿರ ನಿಯಮಿತ ಅನುಸರಣಾ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಮೂಲಕ ಆರೈಕೆಯ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವುದು ಕ್ಲಿನಿಕ್‌ನ ಗುರಿಯಾಗಿದೆ. ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು EB ಯ ಸರಿಯಾದ ನಿರ್ವಹಣೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರ ತರಬೇತಿಯನ್ನು ಸಹ ಕ್ಲಿನಿಕ್ ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಕಳಂಕವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಸ್ಥಿತಿಯ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಮುದಾಯದ ಜಾಗೃತಿಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ನಾವು ಆಶಿಸುತ್ತೇವೆ.

ರೋಗಿಗಳು, ಕುಟುಂಬಗಳು, ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಮತ್ತು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಪಾಲುದಾರರ ಸಹಯೋಗದ ಮೂಲಕ, RDTC EB ಆರೈಕೆ, ತರಬೇತಿ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಸುಸ್ಥಿರ ಶ್ರೇಷ್ಠತೆಯ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ EB ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಭವಿಷ್ಯದ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ನಾವು ಎದುರು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಈ ಉಪಕ್ರಮವು ಸ್ಥಳೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಬಲಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ರೋಗಿಗಳ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಟಾಂಜಾನಿಯಾ ಮತ್ತು ನೆರೆಯ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಪೀಡಿತ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಭರವಸೆ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.