ಎಲ್ಲಾ EB ಪ್ರಕಾರಗಳಲ್ಲಿ ತುರಿಕೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಅನ್ನು ಮರುಬಳಕೆ ಮಾಡುವುದು

ಈ ಪ್ರಯೋಗಕ್ಕೆ 40 ಜನರನ್ನು ನೇಮಕ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿದೆ. ಅವರಲ್ಲಿ 23 ಜನರು ಈಗಾಗಲೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಬೇಸ್‌ಲೈನ್ ಹೊಂದಿಸಲು ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಇಲ್ಲದೆ 8 ವಾರಗಳನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು 16 ವಾರಗಳ ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವವರು ತಮಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲದ ಸ್ಕ್ರಾಚಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದ ಕಜ್ಜಿ ಸಂವೇದಕವನ್ನು ಧರಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ನೋವಿನ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ವರದಿ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನಿಂದಾಗಿ ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ನೋವಿನಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಕಡಿತವನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತವೆ. ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಭಾಗವಹಿಸುವವರಿಗೆ ಪ್ರಯಾಣ ವೆಚ್ಚಗಳಿಗೆ ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುವುದರಿಂದ ಪ್ರಯೋಗವು EB ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಅನ್ನು ಮರುಬಳಕೆ ಮಾಡಲು ಗಮನಾರ್ಹ ಪುರಾವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಹಾದಿಯಲ್ಲಿದೆ ಎಂದರ್ಥ.

ಪ್ರೊ ಆಮಿ ಪಲ್ಲರ್, MD, ಮಕ್ಕಳ ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯ ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸಂಶೋಧಕ. ಅವರು ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ವಿಭಾಗದ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಸ್ಕಿನ್ ಬಯಾಲಜಿ ಮತ್ತು ಡಿಸೀಸ್ ಸಂಪನ್ಮೂಲ-ಆಧಾರಿತ ಕೇಂದ್ರದ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ವಾಯುವ್ಯ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯ, ಚಿಕಾಗೋ, USA.

“ಸಾಕಷ್ಟು ದೂರದಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಪ್ರಯಾಣದ ನಿಧಿಯಿಲ್ಲದೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ ಮತ್ತು ಕೈಗೆಟುಕುವಂತಿಲ್ಲ. ಪ್ರಯಾಣದ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಸರಿದೂಗಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ, ಇದು ಸಂಭಾವ್ಯ ನೇಮಕಾತಿ ಪೂಲ್ ಅನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುತ್ತದೆ, ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನಾದ್ಯಂತ EB ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಯನ್ನು ತರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಗಾಗಿ ಡೇಟಾವನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸಲು ನಾವು ಸರಿಯಾಗಿ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ ಎಂದು ಭರವಸೆ ನೀಡುತ್ತದೆ.

- ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಆಮಿ ಪಲ್ಲರ್

ಶೀರ್ಷಿಕೆ: ಇಚ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಕ್ಕಾಗಿ ಡುಪಿಲುಮಾಬ್‌ಗೆ ರೋಗಿಯ ಪ್ರಯಾಣ ಬೆಂಬಲ

ತುರಿಕೆ ಮೇಲೆ ಡ್ಯುಪಿಲುಮಾಬ್‌ನ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ತನಿಖೆ ಮಾಡಲು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನ EB ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಾಗೋಗೆ ಪ್ರಯಾಣಿಸಲು ಈ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಅಧ್ಯಯನವು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ: A) 8-ವಾರಗಳ ವೀಕ್ಷಣೆಯ ಅವಧಿಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಕಜ್ಜಿ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಂವೇದಕ-ರಚಿತವಾದ ವಸ್ತುನಿಷ್ಠ ಸ್ಕ್ರಾಚ್/ಸ್ಲೀಪ್ ಡೇಟಾವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ (ಅಂದರೆ ಬೇಸ್ಲೈನ್); ಬಿ) ಡುಪಿಲುಮಾಬ್‌ನೊಂದಿಗೆ 16 ವಾರಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ತುರಿಕೆ ಅಳೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ; ಮತ್ತು C) ಗರಿಷ್ಠ ತುರಿಕೆ ಸ್ಕೋರ್‌ನಲ್ಲಿ ಕನಿಷ್ಠ 2 ಅಂಕಗಳಿಂದ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸುವವರಿಗೆ ದೀರ್ಘಾವಧಿಯ ವಿಸ್ತರಣೆಯ ಅವಧಿ (ಕನಿಷ್ಠ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ). ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಅಂತಿಮ ಬಿಂದುವು > 50% ರೋಗಿಗಳು ಕೆಟ್ಟ ತುರಿಕೆ NRS ನಲ್ಲಿ > 2 ಅಂಕಗಳಿಂದ ಕಡಿತವನ್ನು ಸಾಧಿಸುತ್ತಾರೆ (ಕನಿಷ್ಠ ಅರ್ಥಪೂರ್ಣ ಕಡಿತ). ಕಡಿಮೆಯಾದ ತುರಿಕೆ ನಿದ್ರೆ ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆಯೇ ಮತ್ತು ಪರಿಣಾಮವು ಇಯೊಸಿನೊಫಿಲ್ ಮತ್ತು IgE ಮಟ್ಟಗಳೊಂದಿಗೆ ಪರಸ್ಪರ ಸಂಬಂಧ ಹೊಂದಿದೆಯೇ ಎಂದು ನಾವು ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತೇವೆ. ರೋಗದ ಕಜ್ಜಿಯ ನೈಸರ್ಗಿಕ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ವೀಕ್ಷಣೆಯ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಸೆರೆಹಿಡಿಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಡುಪಿಲುಮಾಬ್‌ನಲ್ಲಿ 9 ವಾರಗಳನ್ನು EB ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸುವುದರೊಂದಿಗೆ 16 ರ ಮಧ್ಯಂತರದಲ್ಲಿ, ಹೆಚ್ಚಿನ ರೋಗಿಗಳು 2 ವಾರಗಳಲ್ಲಿ > 16 ಮತ್ತು 45% > 4 ಪಾಯಿಂಟ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ತುರಿಕೆ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಿದರು. EB ಚಟುವಟಿಕೆಯ ಸ್ಕೋರ್ 20% ರಷ್ಟು ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಕೆಲವು ನಾಟಕೀಯವಾಗಿದೆ. EB ಯ ಎಲ್ಲಾ ಉಪವಿಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ಸುಧಾರಣೆ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಬೇಸ್‌ಲೈನ್ IgE ವೇಗವಾದ ಆದರೆ ತುರಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಕೊನೆಗೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಉತ್ತೇಜಕ ಫಲಿತಾಂಶಗಳೊಂದಿಗೆ, ನಾವು ಇನ್ನೂ 15 EB ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸಲು ಮತ್ತು ಭಾಗವಹಿಸಲು ಚಿಕಾಗೋದ ಹೊರಗಿನ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಆಹ್ವಾನಿಸಲು ಹಣವನ್ನು ಹುಡುಕಲು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ. ರೆಜೆನೆರಾನ್ (ಔಷಧ ಮತ್ತು ಇತರ ಅಧ್ಯಯನ ವೆಚ್ಚಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಆದರೆ ಪ್ರಯಾಣ ಅಥವಾ ಯಾಂತ್ರಿಕ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ) ಆರಂಭಿಕ ತನಿಖಾಧಿಕಾರಿ-ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಯಾಣದ ಬಜೆಟ್ ಅನ್ನು ಅನುಮೋದಿಸಲಾಗಿಲ್ಲ.

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಪೀಡಿತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರಿಗೆ ತುರಿಕೆ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಹೊರೆಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಕಳಪೆ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಸುರಕ್ಷತಾ ಪ್ರೊಫೈಲ್ ಹೊಂದಿರುವ ಎಸ್ಜಿಮಾಗೆ 6 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ಜನರಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಮೂಲಕ ನೀಡಲಾಗುವ ಔಷಧಿಯಾಗಿದೆ. ತುರಿಕೆ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದು ಸೇರಿದಂತೆ ಅಲರ್ಜಿಯಲ್ಲದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಗೆ ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು.

EB ಯ ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ನೋವಿನ ಮೇಲೆ ಡುಪಿಲುಮಾಬ್‌ನ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ನಾವು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ತುರಿಕೆಯನ್ನು ಅಳೆಯಲು ನಾವು ಎರಡು ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ: ರೋಗಿಯ/ಪೋಷಕರ ತುರಿಕೆ ವರದಿ ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ ಎಷ್ಟು ಕೆಟ್ಟದಾಗಿದೆ ಹಾಗೂ ಎಷ್ಟು ಸಮಯ ಮತ್ತು ಎಷ್ಟು ತುರಿಕೆ ಘಟನೆಗಳಿವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ವಸ್ತುನಿಷ್ಠವಾಗಿ ಸೆರೆಹಿಡಿಯುವ ನವೀನ ಸಂವೇದಕ. ತುರಿಕೆಗೆ ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಅನ್ನು ಬಳಸುವುದರಿಂದ ಸ್ಕ್ರಾಚಿಂಗ್‌ನಿಂದ ಚರ್ಮದ ಸೋಂಕಿನ ಅಪಾಯಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದೇ ಮತ್ತು ನಿದ್ರೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಬಹುದೇ ಎಂಬುದನ್ನು ಸಹ ನಾವು ಅಳೆಯುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ನಾರ್ತ್‌ವೆಸ್ಟರ್ನ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ನಡೆಸಲಾದ ಈ ಅಧ್ಯಯನವು ಜೂನ್ 2023 ರಿಂದ 40 ವಿಷಯಗಳನ್ನು ದಾಖಲಿಸಿದೆ. ಇದು ಮೂರು ಅವಧಿಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ: ಭಾಗ A (8 ವಾರಗಳವರೆಗೆ ಬೇಸ್‌ಲೈನ್ ವೀಕ್ಷಣೆ ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ), ಮತ್ತು ಭಾಗ B (16-ವಾರಗಳ ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ). ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸುವವರು ಭಾಗ C ಗೆ ಮುಂದುವರಿಯಬಹುದು, ಇದು ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ 88 ವಾರಗಳ ವಿಸ್ತರಣೆಯಾಗಿದೆ. 16 ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಬೇಸ್‌ಲೈನ್‌ನಿಂದ (ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ನೀಡದೆ 8 ವಾರಗಳು) ಕೊನೆಯ 8 ವಾರಗಳ ಡುಪಿಲುಮಾಬ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯವರೆಗೆ ತುರಿಕೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವುದು ನಮ್ಮ ಪ್ರಮುಖ ಅಂತಿಮ ಬಿಂದುವಾಗಿದೆ. ವೀಕ್ಷಣಾ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು 16 ವಾರಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ, ವಿಷಯವು ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ಕಜ್ಜಿ ಸಂವೇದಕವನ್ನು ಧರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಕಜ್ಜಿ ಸಂವೇದಕವು ವಾಯುವ್ಯದಲ್ಲಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲಾದ ಸಾಧನವಾಗಿದೆ; ಇದು ಪ್ರಬಲವಾದ ಕೈಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಗೀರುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನಿಸ್ತಂತುವಾಗಿ ರವಾನಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ (ಬೆರಳಿನ ಚಲನೆ ಮತ್ತು ಗೀರು/ಉಜ್ಜುವಿಕೆಯ ಶಬ್ದಗಳನ್ನು ಗ್ರಹಿಸುವುದು), ಹಾಗೆಯೇ ನಿದ್ರೆ ಮತ್ತು ನಿದ್ರೆಯ ಗುಣಮಟ್ಟ. ಇದನ್ನು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಕೈಗವಸು ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಸುಲಭವಾಗಿ ಬಳಸಬಹುದು. ಈ ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಕಜ್ಜಿ ಸಂವೇದಕವನ್ನು ಬಳಸುವುದರಿಂದ ರೋಗಿಯು ಏನು ವರದಿ ಮಾಡುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಏನು ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಹೋಲಿಸಲು ನಮಗೆ ಅನುಮತಿಸುತ್ತದೆ, ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಸ್ಕ್ರಾಚಿಂಗ್ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ತಿಳಿದಿಲ್ಲದಿದ್ದಾಗ. ಅರ್ಧಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಡೇಟಾವು ಡುಪಿಲುಮಾಬ್‌ನೊಂದಿಗೆ ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ನೋವಿನಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹವಾದ ಕಡಿತವನ್ನು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ತೋರಿಸುತ್ತದೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಮೇಲೆ ನಾಟಕೀಯ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಸೇರಿವೆ. ಕುತೂಹಲಕಾರಿಯಾಗಿ, ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ಧರಿಸಿರುವ ಸಂವೇದಕವು ಕೆಲವರಿಗೆ ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ಸ್ಕ್ರಾಚಿಂಗ್‌ನ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ, ಇದು ಚರ್ಮದ ಆಘಾತಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, EB ಹೊಂದಿರುವ 23 ಜನರು ಡುಪಿಲುಮಾಬ್‌ನ ಮೊದಲ 16 ವಾರಗಳನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು 65% ರಲ್ಲಿ ವರ್ಸ್ಟ್ ಇಚ್‌ನಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯವಾಗಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಸುಧಾರಣೆ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ, 61% ಜನರು ದೀರ್ಘಾವಧಿಯ ವಿಸ್ತರಣೆಯಲ್ಲಿ ಮುಂದುವರೆದಿದ್ದಾರೆ; ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ಕೇವಲ 10 ಜನರು ಮಾತ್ರ ಒಂದು ವರ್ಷವನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ತುರಿಕೆಯಲ್ಲಿನ ಕಡಿತವನ್ನು ಕಾಯ್ದುಕೊಳ್ಳಲಾಗಿದೆ. ಪೂರ್ಣ 16 ವಾರಗಳನ್ನು ಮಾಡಿದವರಿಗೆ, ವರ್ಸ್ಟ್ ಕಜ್ಜಿ ಮತ್ತು ಕೆಟ್ಟ ನೋವಿನಲ್ಲಿನ ಸರಾಸರಿ ಕಡಿತವು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಅರ್ಥಪೂರ್ಣವಾಗಿದೆ. ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಸ್ಥಳದಿಂದ ಗಣನೀಯ ದೂರದಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವುದು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ನಾವು 2 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಭೇಟಿಗಳನ್ನು 4 ಬಾರಿ ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು DEBRA UK ಅನುದಾನವು ಪ್ರಯಾಣದ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಸರಿದೂಗಿಸಿದೆ, ಸಂಭಾವ್ಯ ನೇಮಕಾತಿ ಪೂಲ್ ಅನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಿದೆ ಮತ್ತು ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನಾದ್ಯಂತ EB ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಯನ್ನು ತಂದಿದೆ. (2025 ಪ್ರಗತಿ ವರದಿಯಿಂದ.)