ಎಲ್ಲಾ EB ಪೋಷಕರಿಗೆ ಯೋಗಕ್ಷೇಮದ ಟೂಲ್ಕಿಟ್
ಈ ಯೋಜನೆಯು EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರ ಯೋಗಕ್ಷೇಮವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಸ್ವಯಂ-ಸಹಾಯ ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ.
ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಆಂಡ್ರ್ಯೂ ಥಾಂಪ್ಸನ್ ಸ್ಕೂಲ್ ಆಫ್ ಸೈಕಾಲಜಿ, ಕಾರ್ಡಿಫ್ ಯುನಿವರ್ಸಿಟಿ, ಯುಕೆ ನಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ, ಈ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸ್ವಯಂ-ಸಹಾಯ ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ವಿನ್ಯಾಸಗೊಳಿಸಲು, ತಯಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು. ಮೈಂಡ್‌ಫುಲ್‌ನೆಸ್ ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂ ಸಹಾನುಭೂತಿ-ಆಧಾರಿತ ತಂತ್ರಗಳು ಈಗಾಗಲೇ ಇತರ ಚರ್ಮದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆಯೆಂದು ತೋರಿಸಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಸೇರಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಅಂತಿಮ ಉತ್ಪನ್ನವು ಫೋಕಸ್ ಗುಂಪುಗಳ ಮೂಲಕ EB ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರು ಗುರುತಿಸಿದ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಆಧರಿಸಿರುತ್ತದೆ. ಪೋಷಕರ ಎರಡು ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಹೋಲಿಸುವ ಮೂಲಕ ಇದನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ: ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದವರು ಮತ್ತು ಪ್ರಯತ್ನಿಸದವರು.
ನಮ್ಮ ನಿಧಿಯ ಬಗ್ಗೆ
| ಸಂಶೋಧನಾ ನಾಯಕ | ಪ್ರೊ ಆಂಡ್ರ್ಯೂ ಥಾಂಪ್ಸನ್ |
| ಸಂಸ್ಥೆ | ಸ್ಕೂಲ್ ಆಫ್ ಸೈಕಾಲಜಿ, ಕಾರ್ಡಿಫ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯ, ಯುಕೆ |
| ಇಬಿ ವಿಧಗಳು | ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB |
| ರೋಗಿಗಳ ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆ | ಫೋಕಸ್ ಗುಂಪುಗಳು, ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಪ್ರಯೋಗ |
| ನಿಧಿಯ ಮೊತ್ತ | £153,696 |
| ಯೋಜನೆಯ ಉದ್ದ | 2.5 ವರ್ಷಗಳ |
| ಪ್ರಾರಂಭ ದಿನಾಂಕ | 20 ಡಿಸೆಂಬರ್ 2023 |
| DEBRA ಆಂತರಿಕ ID | GR000052 |
ಯೋಜನೆಯ ವಿವರಗಳು
ಸಂಶೋಧಕರು ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ಸ್ವ-ಸಹಾಯ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಸಾವಧಾನತೆ, ಸ್ವಯಂ-ಕರುಣೆ ಮತ್ತು ಸ್ವೀಕಾರ ಮತ್ತು ಬದ್ಧತೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಧಾರಿತ ತಂತ್ರಗಳ ಸಂಭಾವ್ಯ ಪ್ರಯೋಜನಗಳ ಕುರಿತು ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು EB ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು EB ಪೀಡಿತ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರನ್ನು ಸಂದರ್ಶಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಯೋಜನೆಯ ಮುಂದಿನ ಹಂತವು ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ರಚಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಪ್ರಶ್ನಾವಳಿಗಳು ಮತ್ತು ಸಂದರ್ಶನಗಳಲ್ಲಿ ಕರಡು ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ಮತ್ತು ಅದರ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಲು ಪೋಷಕರನ್ನು ಆಹ್ವಾನಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಥಾಂಪ್ಸನ್ 2024 ರ ಸದಸ್ಯರ ವಾರಾಂತ್ಯದಲ್ಲಿ ಯೋಜನೆಯ ಕುರಿತು ನವೀಕರಣವನ್ನು ಪ್ರಸ್ತುತಪಡಿಸಿದರು:
ಪ್ರಮುಖ ಸಂಶೋಧಕ:
ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಆಂಡ್ರ್ಯೂ ಥಾಂಪ್ಸನ್ ಅವರು ನೋಂದಾಯಿತ ಸಲಹೆಗಾರ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸೈಕಾಲಜಿಸ್ಟ್ ಮತ್ತು ನೋಂದಾಯಿತ ಆರೋಗ್ಯ ಮನಶ್ಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಪ್ರಸ್ತುತ ಕಾರ್ಡಿಫ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯ ಮೂಲದ ಸೌತ್ ವೇಲ್ಸ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸೈಕಾಲಜಿ ತರಬೇತಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ NHS ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಸ್ಥಾನವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಮೊದಲು, ಅವರು ಶೆಫೀಲ್ಡ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾನಿಲಯದಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸೈಕಾಲಜಿ ತರಬೇತಿ ಸಂಶೋಧನೆಯ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಸೈಕೋಲಾಜಿಕಲ್ ಥೆರಪಿಗಳಿಗೆ (IAPT) ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ NHS ಸೈಕೋಡರ್ಮಟಾಲಜಿಯನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದರು. ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಥಾಂಪ್ಸನ್ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸುವ, ನೋಟವನ್ನು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧಿಸುವ ಹಿನ್ನೆಲೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಆಲ್ ಪಾರ್ಟಿ ಪಾರ್ಲಿಮೆಂಟರಿ ಗ್ರೂಪ್ ಆನ್ ಸ್ಕಿನ್ ಡಿಸೀಸ್ (ಎಪಿಪಿಜಿಎಸ್) ಗಾಗಿ ಪ್ರಮುಖ ಮಾನಸಿಕ ಸಲಹೆಗಾರರಾಗಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಎಪಿಪಿಜಿಎಸ್ ನಿರ್ಮಿಸಿದ 2020 ರ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ವರದಿಯ ಲೇಖಕರಾಗಿದ್ದರು.
ಸಹ-ಸಂಶೋಧಕರು:
ಡಾ ಫೈತ್ ಮಾರ್ಟಿನ್ ನೋಂದಾಯಿತ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಮನಶ್ಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ. ಅವರು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅಭ್ಯಾಸ ಮತ್ತು ಅವರ ಸಂಶೋಧನೆ ಎರಡರಲ್ಲೂ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಂದ ಪೀಡಿತ ಜನರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಪೀಡಿತ ಜನರು, ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಹೊಂದಿರುವ ಯುವಜನರ ಪೋಷಕರು, ಸ್ವಲೀನತೆ ಹೊಂದಿರುವ ಯುವಜನರ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂ-ಹಾನಿ ಮಾಡುವ ಯುವಜನರ ಪೋಷಕರು ಸೇರಿದಂತೆ ವ್ಯಾಪಕ ಶ್ರೇಣಿಯ ಬಳಕೆದಾರರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಅವರು ಸ್ವಯಂ-ನಿರ್ವಹಣೆ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಸಹ-ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಮ್ಯಾಕ್‌ಮಿಲನ್ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ನೈಋತ್ಯದಲ್ಲಿ (ಲಾಂಗ್ ಕೋವಿಡ್) NHS ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ ಬಳಕೆಯಲ್ಲಿರುವ "HOPE" ಡಿಜಿಟಲ್ ಸ್ವಯಂ-ನಿರ್ವಹಣೆಯ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಮತ್ತು ಕೊಡುಗೆ ನೀಡುವುದನ್ನು ಇದು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಬ್ರಿಸ್ಟಲ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಸಂಬಂಧದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಕ್ಲಿನಿಕ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದಾಗ ಪೋಷಕರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವಲ್ಲಿ ಅವರ ಆಸಕ್ತಿಯು ಪ್ರಾರಂಭವಾಯಿತು. ಅವರು ಕಾರ್ಡಿಫ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾನಿಲಯದ ಸೈಕಾಲಜಿ ಸ್ಕೂಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಹಿರಿಯ ಉಪನ್ಯಾಸಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಅಲ್ಲಿ ಅವರ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿರುವ ಯುವಜನರ ಪೋಷಕರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವತ್ತ ಗಮನಹರಿಸುತ್ತದೆ.
ಡಾ ಒಲಿವಿಯಾ ಹ್ಯೂಸ್ ಪಿಎಚ್‌ಡಿಯನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದರು, ಇದು ಚರ್ಮದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಾವಧಾನತೆ ಆಧಾರಿತ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದೆ. ಒಲಿವಿಯಾ ಅವರು ಸ್ಕಿನ್ ಕೇರ್ ಸಿಮ್ರುಗೆ ಟ್ರಸ್ಟಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ವೆಲ್ಷ್ ಸೆನೆಡ್ ಕ್ರಾಸ್ ಪಾರ್ಟಿ ಗ್ರೂಪ್ ಆನ್ ಸ್ಕಿನ್‌ನಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಬ್ರಿಟಿಷ್ ಜರ್ನಲ್ ಆಫ್ ಡರ್ಮಟಾಲಜಿಯಲ್ಲಿ ರೋಗಿಯ ಸಹಾಯಕ ಸಂಪಾದಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಜರ್ನಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟವಾದ ಸಂಶೋಧನಾ ಲೇಖನಗಳ ಸರಳ ಭಾಷೆಯ ಸಾರಾಂಶಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಬ್ರಿಟಿಷ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಆಫ್ ಡರ್ಮಟಾಲಜಿಸ್ಟ್ಸ್ ಬಯೋಲಾಜಿಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಇಮ್ಯುನೊಮಾಡ್ಯುಲೇಟರ್ಸ್ ರಿಜಿಸ್ಟರ್ (BADBIR) ಗೆ ರೋಗಿಯ ಪ್ರತಿನಿಧಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಅಟೊಪಿಕ್ ಡರ್ಮಟೈಟಿಸ್‌ಗಾಗಿ ಗ್ಲೋಬಲ್ ಅಟ್ಲಾಸ್‌ನ ಕೆಲಸವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದ್ದಾರೆ.
"ಯೋಜನೆಯು ಮಾನಸಿಕ ಬೆಂಬಲ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಅಂತರವನ್ನು ತುಂಬುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಮತ್ತು ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಕಾಳಜಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದರೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಒತ್ತಡಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು EB ಯೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸಕ ತಂತ್ರಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಈ ಯೋಜನೆಯು ಪೋಷಕರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವುದು ಚರ್ಮದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನಕಾರಿ ದ್ವಿತೀಯಕ ಫಲಿತಾಂಶವನ್ನು ನೀಡಬಹುದೇ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಬೆಳಕು ಚೆಲ್ಲುತ್ತದೆ.
- ಪ್ರೊ ಥಾಂಪ್ಸನ್
ಅನುದಾನ ಶೀರ್ಷಿಕೆ: ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರ ಯೋಗಕ್ಷೇಮವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಸ್ವಯಂ-ಸಹಾಯ ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದು.
ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಎಂಬುದು ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿಗಳ ಒಂದು ಗುಂಪು, ಇದು ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆಯಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಒತ್ತಡದೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧ ಹೊಂದಬಹುದು, ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್. DEBRA ಇಂಟರ್‌ನ್ಯಾಷನಲ್‌ನಿಂದ ನಿರ್ಮಿಸಲಾದ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳು ಪೋಷಕರ ಬೆಂಬಲದ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಎತ್ತಿ ತೋರಿಸುತ್ತವೆ ಮತ್ತು DEBRA UK ಯ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ನಮ್ಮ ಸಂಪರ್ಕದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಇದನ್ನು ಪುನರುಚ್ಚರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಲಭ್ಯವಿರುವ ಮಾನಸಿಕ ಬೆಂಬಲದ ಕೊರತೆಯಿದೆ.
ಪೋಷಕರ ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸ್ವಯಂ-ಸಹಾಯ ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ತಯಾರಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದು ಈ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಗುರಿಯಾಗಿದೆ.
ಯೋಜನೆಯು ಪರಿಣಿತ ಮಧ್ಯಸ್ಥಗಾರರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ 'ವ್ಯಕ್ತಿ ಆಧಾರಿತ ವಿಧಾನವನ್ನು' ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಮಂಡಳಿಯ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳನ್ನು ಅನುಸರಿಸುತ್ತದೆ. ಟೂಲ್‌ಕಿಟ್‌ನ ವಿನ್ಯಾಸವು EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಸಮಾಲೋಚಿಸುವ ಮೂಲಕ ಗುರುತಿಸಲಾದ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಆಧರಿಸಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸಾಹಿತ್ಯದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಪರಿಣಿತ ವೈದ್ಯರಿಂದ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾದ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಯು ಸಾವಧಾನತೆ ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂ-ಕರುಣೆ ಆಧಾರಿತ ತಂತ್ರಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ, ಇದು ಈಗಾಗಲೇ ಇತರ ಚರ್ಮದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲವು ಯಶಸ್ಸನ್ನು ತೋರಿಸಿದೆ. ಪೋಷಕರ ಒತ್ತಡವು ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟದೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧ ಹೊಂದಿದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಿರುವುದರಿಂದ, ಪರೋಕ್ಷ ಮಕ್ಕಳ ಪ್ರಯೋಜನಕ್ಕಾಗಿ ನಾವು ಊಹಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ನಾವು ಇದನ್ನು ಆನ್‌ಲೈನ್ ಸಮೀಕ್ಷೆಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತೇವೆ.
ಪರಿಣಿತ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಫೋಕಸ್ ಗುಂಪುಗಳು ಟೂಲ್‌ಕಿಟ್‌ನ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ತಿಳಿಸುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಕಡಿಮೆಗೊಳಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಎರಡು ಗುಂಪುಗಳ ಪೋಷಕರ (ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದವರು ಮತ್ತು ಮಾಡದಿರುವವರು) ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಹೋಲಿಸುವ ಮೂಲಕ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಪೋಷಕರ ಒತ್ತಡ, ಸಂಕಟ, ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವುದು. ಈ ಯೋಜನೆಯು DEBRA UK ತಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಹೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಬಹುದಾದ ಶಾಶ್ವತ ಸಂಪನ್ಮೂಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.
ಅರ್ಜಿದಾರರು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಚರ್ಮ-ಸಂಬಂಧಿತ ದತ್ತಿಗಳ ಶ್ರೇಣಿಯೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಅನುಭವವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಅಧ್ಯಯನವನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸದೆ ಬಳಸಲಾದ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ರಚಿಸಿದ್ದಾರೆ (ಉದಾ. ಪಲ್ಮನರಿ ಹೈಪರ್‌ಟೆನ್ಶನ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಯುಕೆ).
ಪೋಷಕರ ಒತ್ತಡ ಮತ್ತು ಸಂಕಟವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಪುರಾವೆ-ಆಧಾರಿತ ಪೋಷಕರ 'ಟೂಲ್ಕಿಟ್' ಅನ್ನು ರಚಿಸಲು ನಾವು DEBRA UK ಯೊಂದಿಗೆ ಸಹಭಾಗಿತ್ವದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತೇವೆ, ವ್ಯಕ್ತಿ ಆಧಾರಿತ ವಿಧಾನವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತೇವೆ. ಪ್ರಸ್ತಾವಿತ ಯೋಜನೆಯು:
- ಸಾವಧಾನತೆ ಮತ್ತು ಪೋಷಕರ ಒತ್ತಡ (ಮತ್ತು ಇತರ ಅಸ್ಥಿರ) ನಡುವಿನ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ ಇದು ಸಾವಧಾನತೆ ಆಧಾರಿತ ಪೋಷಕರ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳು ಪೋಷಕರ ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆಯೇ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಶಕ್ತಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ;
- EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಕುಟುಂಬಗಳ ಅಗತ್ಯತೆಗಳ ಕುರಿತು ವಿವರವಾದ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳಿ, ಆದ್ದರಿಂದ ಸಾಹಿತ್ಯಕ್ಕೆ ಸೇರಿಸಲು ಮತ್ತು ಟೂಲ್ಕಿಟ್ಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಸ್ಪಷ್ಟಪಡಿಸಲು; ಮತ್ತು
- ಡೌನ್‌ಲೋಡ್ ಮಾಡಬಹುದಾದ ಸಂವಾದಾತ್ಮಕ pdf ರೂಪದಲ್ಲಿರುವ ನವೀನ ಸ್ವ-ಸಹಾಯ ಪೋಷಕರ ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ರಚಿಸಿ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ.
ಸಾವಧಾನತೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಮಾನಸಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಕ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಇತರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಅನ್ವಯಿಸಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಈ ಹಿಂದೆ ಪೋಷಕರ ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಬಳಸಲಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, EB ಯಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಸಾವಧಾನತೆ-ಆಧಾರಿತ ಟೂಲ್‌ಕಿಟ್‌ನ ಬಳಕೆಯನ್ನು ತನಿಖೆ ಮಾಡಲು ಈ ಸಂಶೋಧನೆಯು ಮೊದಲ ಯೋಜನೆಯಾಗಿದೆ. EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲದ ಕೊರತೆಯ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, DEBRA ದಿಂದ ಒದಗಿಸಬಹುದಾದ ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದಾದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುವಲ್ಲಿ ಈ ಯೋಜನೆಯು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. ಪೋಷಕರಲ್ಲಿನ ಒತ್ತಡದ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವುದು ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟಕ್ಕೆ ಪ್ರಯೋಜನಕಾರಿ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಬೀರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ ಮತ್ತು ನಾವು ಇದನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತೇವೆ.
ಯೋಜನೆಯು ಅದರ ಪರಿಕಲ್ಪನೆಯ ನಂತರ ಉನ್ನತ ಮಟ್ಟದ PPI ಅನ್ನು ಹೊಂದಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದೆ. ಪ್ರಮುಖ ಅರ್ಜಿದಾರರು DEBRA UK ಸದಸ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಹಲವಾರು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಭೇಟಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಪೋಷಕರ ಮತ್ತು ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರ ಅನುಭವವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವ ಸ್ನಾತಕೋತ್ತರ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಸಭೆಗಳಿಂದ ಪಡೆದ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯು ವಿಷಯದ ಆಯ್ಕೆ ಮತ್ತು ಉದ್ದೇಶಿತ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಬಳಸಲಾಗುವ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ತಿಳಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಯೋಜನೆಯ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಲು, ಔಪಚಾರಿಕ PPI ಸ್ಟೀರಿಂಗ್ ಗುಂಪನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಗುವುದು. ಸಂಶೋಧನಾ ತಂಡವು ಅನುಭವದ ಮೂಲಕ (ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳೆರಡೂ) ತಜ್ಞರ ಸಮಿತಿಯನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನೈತಿಕ ಅನುಮೋದನೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವ ಮೊದಲು ಬಳಸಬೇಕಾದ ವಿಧಾನಗಳ ಆಯ್ಕೆ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಸ್ತಾಪದ ಕುರಿತು ಸಮಾಲೋಚಿಸುತ್ತದೆ.
ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಬಳಸಲಾಗುವ ಕ್ರಮಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಚೌಕಟ್ಟು ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಮಾನ್ಯತೆ ಪಡೆದ ವಿಧಾನವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ, ಅದು ಉನ್ನತ ಮಟ್ಟದ ಅಂತಿಮ ಬಳಕೆದಾರರ ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆಗೆ ಒತ್ತು ನೀಡುತ್ತದೆ ('ವ್ಯಕ್ತಿ ಆಧಾರಿತ ವಿಧಾನ' ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ). ನಿರ್ಮಿಸಲಾಗುವ ಟೂಲ್ಕಿಟ್ಗೆ ಅನುಭವದ ಮೂಲಕ ಪರಿಣಿತರೊಂದಿಗೆ ಫೋಕಸ್ ಗುಂಪುಗಳಿಂದ ಪಡೆದ ಡೇಟಾ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯ ಮೂಲಕ ತಿಳಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರನ್ನು ಒಳಗೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವಿಗೆ ಕಾಳಜಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಪ್ರಭಾವ ಮತ್ತು ಅನುಭವದ ಸುತ್ತಲಿನ ಆಳವಾದ ಡೇಟಾವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಅವಕಾಶ ನೀಡುತ್ತದೆ, ಇದು ಪೋಷಕರ ಅಗತ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಮತ್ತು ಟೂಲ್‌ಕಿಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಏನನ್ನು ಸೇರಿಸಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ವೀಕ್ಷಣೆಗಳನ್ನು ಸಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ. ಯೋಜನೆಯ ವಿನ್ಯಾಸ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಪೋಷಕರನ್ನು ಸೇರಿಸುವಾಗ ಅಂತಿಮ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪವು EB ಯಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳ ನೈಜ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಪ್ರಸ್ತುತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ.
ಈ ಯೋಜನೆಯು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರ ಯೋಗಕ್ಷೇಮವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಸ್ವ-ಸಹಾಯ ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.
ಈ ಕೆಲಸದ ಭಾಗವಾಗಿ, ಕಾರ್ಡಿಫ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಸಂಶೋಧಕರು ಇತರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಅಧ್ಯಯನಗಳಲ್ಲಿ ಬಳಸಲಾಗುವ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ಸ್ವ-ಸಹಾಯ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು EB ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು EB ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ ಅನುಭವ ಹೊಂದಿರುವ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರನ್ನು ಸಹ ಸಂದರ್ಶಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಸಂದರ್ಶನಗಳು ಯೋಗಕ್ಷೇಮದ ಚರ್ಚೆ, EB ಪೀಡಿತ ಮಗುವಿಗೆ ಆರೈಕೆ ನೀಡುವ ಪರಿಣಾಮದ ಕುರಿತು ಪ್ರತಿಬಿಂಬಗಳು ಮತ್ತು ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ ಬೆಂಬಲ ವಿಧಾನಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ವ-ಸಹಾಯ ತಂತ್ರಗಳ ಸಂಭಾವ್ಯ ಪ್ರಯೋಜನಗಳ ಕುರಿತು ಅಭಿಪ್ರಾಯಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿವೆ. ಪೋಷಕರು EB ಪೀಡಿತ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಕೆಲವು ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ದುಃಖ, ಆತಂಕ ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಅನಿಶ್ಚಿತತೆಯನ್ನು ಅನುಭವಿಸುವುದು ಸೇರಿದೆ. ಪೀಡಿತ ಮಗುವನ್ನು ಪೋಷಿಸುವ ಸಂತೋಷದ ಜೊತೆಗೆ ಇದನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಚರ್ಚಿಸಲಾಗಿದೆ. ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಮನೆ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದರೊಂದಿಗೆ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನವನ್ನು ಸಮತೋಲನಗೊಳಿಸುವ ಸಂಕೀರ್ಣತೆಯನ್ನು (ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳಂತಹವು) ಸಹ ವಿವರಿಸಲಾಗಿದೆ. 'ಹೆಚ್ಚುವರಿ' ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಇತರ ಪಾತ್ರಗಳ ನಡುವಿನ ಸಮತೋಲನ ಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಅವರು ಹೇಗೆ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಪೋಷಕರು ಮತ್ತಷ್ಟು ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗಿನ ಚರ್ಚೆಗಳು ಕುಟುಂಬ ಜೀವನವನ್ನು ಸಮತೋಲನಗೊಳಿಸುವಲ್ಲಿ ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಸಂಕೀರ್ಣತೆಯನ್ನು ಇದೇ ರೀತಿ ಎತ್ತಿ ತೋರಿಸಿವೆ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಬೆಂಬಲ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳಿಗೆ ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿವೆ.
ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಮಾನಸಿಕ ತಂತ್ರಗಳ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯ ಪ್ರಯೋಜನಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಉಪಯುಕ್ತ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ನಾವು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದೇವೆ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಸಾವಧಾನತೆ, ಸ್ವಯಂ-ಕರುಣೆ, ಮತ್ತು ಸ್ವೀಕಾರ ಮತ್ತು ಬದ್ಧತೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಧಾರಿತ ತಂತ್ರಗಳು. ಪೋಷಕರಿಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳು ಕಾರ್ಯಸಾಧ್ಯವಾಗುವಂತೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಯು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ, ಜೊತೆಗೆ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ಪೋಷಕರ ಸ್ವಯಂ-ಪರಿಣಾಮಕಾರಿತ್ವದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ಗುರುತಿಸುವ ಮತ್ತು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವ ಅಗತ್ಯವೂ ಇದೆ.
ಯೋಜನೆಯ ಮುಂದಿನ ಹಂತವು ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಟೂಲ್‌ಕಿಟ್‌ನ ಕಾರ್ಯಸಾಧ್ಯತೆ ಮತ್ತು ಸ್ವೀಕಾರಾರ್ಹತೆಯನ್ನು ಕರಡು ರಚಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಕರಡು ಟೂಲ್ಕಿಟ್ ಅನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ಮತ್ತು ಅದರ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಲು ಪೋಷಕರನ್ನು ಆಹ್ವಾನಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಪೋಷಕರ ಯೋಗಕ್ಷೇಮವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಟೂಲ್‌ಕಿಟ್‌ಗಳ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ತನಿಖೆ ಮಾಡಲು ಪ್ರಶ್ನಾವಳಿಗಳು ಮತ್ತು ಸಂದರ್ಶನಗಳನ್ನು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. (2025 ರಿಂದ ಪ್ರಗತಿ ವರದಿ.)