ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ತಂತ್ರ
ನಾವು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ವಿಶ್ವದ ಪ್ರಮುಖ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುವವರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಾಗಿದ್ದೇವೆ , 1978 ರಿಂದ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸರಾಸರಿ £500,000 ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ.
ಆ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಬದ್ಧತೆಯು EB ಯ ಜಾಗತಿಕ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಪರಿವರ್ತಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ ಮತ್ತು EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ತುರ್ತಾಗಿ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಅಡಿಪಾಯವನ್ನು ಹಾಕಿದೆ.
ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯತಂತ್ರವು ಪರಿಣಾಮದ ಮೇಲೆ ಲೇಸರ್-ಕೇಂದ್ರಿತವಾಗಿದೆ: EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಆದ್ಯತೆಗಳಿಂದ ರೂಪುಗೊಂಡಿದೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಒಳನೋಟ ಅಧ್ಯಯನಗಳ ಟ್ರೈಲಾಜಿಯಿಂದ ಪುರಾವೆಗಳಿಂದ ನಡೆಸಲ್ಪಡುತ್ತದೆ: ನಮ್ಮ ಒಳನೋಟ ಅಧ್ಯಯನಗಳು | DEBRA UK.
ನಮ್ಮ ಮಹತ್ವಾಕಾಂಕ್ಷೆ ದಿಟ್ಟ ಮತ್ತು ರಾಜಿಯಾಗದದ್ದು: ಪ್ರತಿಯೊಂದು ರೀತಿಯ EB ಯ ದೈನಂದಿನ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ವೇಗಗೊಳಿಸುವುದು - ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಕೊನೆಗೊಳಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಚಾಲನೆ ಮಾಡುವುದು.
ನಾವು ವಿಶ್ವದರ್ಜೆಯ ಅನುವಾದ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ, ಅದು ಈಗ ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ ಅತ್ಯುನ್ನತ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ, ಪ್ರತಿ ಹಣಕಾಸಿನ ನಿರ್ಧಾರದ ಹೃದಯಭಾಗದಲ್ಲಿ ತಾಳ್ಮೆಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಇರಿಸುತ್ತೇವೆ.
ಆ ಮಹತ್ವಾಕಾಂಕ್ಷೆಯನ್ನು ತೀಕ್ಷ್ಣಗೊಳಿಸಲು, ಮಾರ್ಚ್ 2026 ರಲ್ಲಿ ನಾವು ಯುಕೆಯ ಕೆಂಟ್ನಲ್ಲಿರುವ ಹೆವರ್ ಕ್ಯಾಸಲ್ನಲ್ಲಿ ಉದ್ಘಾಟನಾ ಜಾಗತಿಕ ಇಬಿ ಟಾಸ್ಕ್ಫೋರ್ಸ್ ಅನ್ನು ಕರೆದು ಅಧ್ಯಕ್ಷತೆ ವಹಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಇದು ಇಬಿ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಪರಿವರ್ತಿಸುವ ಜಾಗತಿಕ ಪ್ರಯತ್ನದಲ್ಲಿ ಒಂದು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಹೆಜ್ಜೆಯನ್ನು ಗುರುತಿಸಿತು, ವಿಜ್ಞಾನ, ಔಷಧ, ಉದ್ಯಮ, ನಿಯಂತ್ರಣ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ವಕಾಲತ್ತು ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ನಾಯಕರನ್ನು ಮುಂದಿನ ದಶಕದ ಸ್ಪಷ್ಟ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಯ ಹಿಂದೆ ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸಿತು.
ಈ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಯು ಏಕೀಕರಣ ಮತ್ತು ತುರ್ತುಸ್ಥಿತಿಯ ಮೇಲೆ ನಿರ್ಮಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ: ಆವಿಷ್ಕಾರ ವಿಜ್ಞಾನವನ್ನು ಹೊಸ ಮತ್ತು ಮರುಉದ್ದೇಶಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ವೇಗದ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸುವುದು ಮತ್ತು EB ಪೀಡಿತ ಜನರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ವಿಷಯಗಳ ಮೇಲೆ ದೃಢವಾಗಿ ಗಮನಹರಿಸುವುದು - ಕಡಿಮೆ ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ, ಉತ್ತಮ ಕಾರ್ಯ, ಸುಧಾರಿತ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟ ಮತ್ತು ಶಾಶ್ವತ ರೋಗ ನಿಯಂತ್ರಣ.
ಜಾಗತಿಕ EB ಕಾರ್ಯಪಡೆಯ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯತಂತ್ರದ ಮುಂದಿನ ಹಂತವನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತವೆ. ವರದಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ, ಇದು ಕ್ರಿಯೆಯ ಆದೇಶವಾಗಿದೆ - ಸಂಶೋಧಕರು, ವೈದ್ಯರು, ಉದ್ಯಮ, ನೀತಿ ನಿರೂಪಕರು, ನಿಧಿದಾರರು, ರೋಗಿಯ ವಕೀಲರು ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ EB ಸಮುದಾಯವು ವೇಗವಾಗಿ ಚಲಿಸಲು, ಒಟ್ಟಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಒಂದೇ ಹಂಚಿಕೆಯ ಧ್ಯೇಯವನ್ನು ತಲುಪಿಸಲು ಕರೆ ನೀಡುತ್ತದೆ: EB ಯ ಹೊರೆಯನ್ನು ಕೊನೆಗೊಳಿಸಲು ಮತ್ತು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು - ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸುವಿಕೆಯನ್ನು - ಬಾಧಿತ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ತಲುಪುವಂತೆ ಮಾಡುವುದು.
ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಆದ್ಯತೆಗಳು
ನಮ್ಮ ನಾಲ್ಕು ಸಂಶೋಧನಾ ಆದ್ಯತೆಗಳು ಒಂದೇ ಗುರಿಯ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕೃತವಾಗಿವೆ: ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ನಿಜವಾದ, ಅಳೆಯಬಹುದಾದ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ನೀಡುವ ಪ್ರಗತಿಗಳನ್ನು ವೇಗಗೊಳಿಸುವುದು. ಅವು:
- ಅಳೆಯಿರಿ ಔಷಧ ಮರು-ಉದ್ದೇಶ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಗಳಿಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಔಷಧ ಅನ್ವೇಷಣೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು.
- ಹೆಚ್ಚು ಮುಖ್ಯವಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸುವ ರೋಗಿ-ಕೇಂದ್ರಿತ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಹೂಡಿಕೆಯನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಿ.
- ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹೊಸ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ತೆರೆಯಲು EB ನೋವು, ತುರಿಕೆ, ಉರಿಯೂತ ಮತ್ತು ಹರಡುವಿಕೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಆಳವಾದ ಒಳನೋಟವನ್ನು ಅನ್ಲಾಕ್ ಮಾಡಿ.
- ಕ್ಷೇತ್ರವನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಲು ಮುಂದಿನ ಪೀಳಿಗೆಯ EB ಸಂಶೋಧಕರನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಿ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಿ.
EB ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ವೇಗಗೊಳಿಸಲು, ನಾವೀನ್ಯತೆಯನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಾಗಿ ಪರಿವರ್ತಿಸಲು ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಯೊಂದು ರೀತಿಯ EB ಯಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತರಾದ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಭವಿಷ್ಯವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಸೇರಲು ನಾವು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು, ನಿಧಿದಾರರು ಮತ್ತು ಉದ್ಯಮ ಪಾಲುದಾರರನ್ನು ಕರೆಯುತ್ತಿದ್ದೇವೆ.
EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಮಹತ್ವಾಕಾಂಕ್ಷೆ, ಪರಿಣತಿ ಮತ್ತು ತುರ್ತು ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ವಿಭಾಗದಿಂದ ಅರ್ಜಿಗಳನ್ನು ಸ್ವಾಗತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
DEBRA ಯಾವ ರೀತಿಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ?
ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆಯಿಂದ ಯಾವ ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳಿಗೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸಬೇಕೆಂದು ನಿರ್ಧರಿಸಲು , EB ಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ನಾಲ್ಕು ಕ್ಷೇತ್ರಗಳು ನಮಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಅನುಕೂಲಕರವೆಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ.
ನಾವು ಪ್ರಸ್ತುತ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುತ್ತಿರುವ EB ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಓದಿ.
ಸುರಕ್ಷಿತ ಮತ್ತು ಇತರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಈಗಾಗಲೇ ತೋರಿಸಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು EB ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಮೇಲೆ ಪರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು.
EB, ಎಸ್ಜಿಮಾ, ಸೋರಿಯಾಸಿಸ್, ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅಥವಾ ಇತರ ಚರ್ಮದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ಮೇಲಿನ ಸಂಶೋಧನೆಯು EB ಯ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು, ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಮತ್ತು/ಅಥವಾ ರಿವರ್ಸ್ ಮಾಡಲು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ನಮ್ಮ ದೇಹವು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ವಿವಿಧ ಪ್ರೋಟೀನ್ಗಳಿಂದ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಯಾವ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಮುರಿದುಹೋಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಎಷ್ಟು ಮುರಿದಿದೆ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ನಾವು ವಿಭಿನ್ನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳೊಂದಿಗೆ ವಿಭಿನ್ನ ರೀತಿಯ EB ಅನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೇವೆ.
- ಚರ್ಮದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ನೋವಿನ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತವೆ, ಇದು ನಡಿಗೆ/ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸೋಂಕುಗಳು, ಗುರುತು, ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಉಗುರುಗಳ ದಪ್ಪವಾಗುವುದು, ಕಾಲ್ಬೆರಳುಗಳು/ಬೆರಳುಗಳ ಸಮ್ಮಿಳನ ಮತ್ತು ಕೂದಲು ಉದುರುವಿಕೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
- ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ (ಸ್ಕ್ವಾಮಸ್ ಸೆಲ್ ಕಾರ್ಸಿನೋಮ, SCC) ಜೊತೆಗೆ ಕೆಲವು ಜನರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿಸಲಾಗಿದೆ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಇಬಿ.
- ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲ್ಮೈಯು ನೋಯುತ್ತಿರುವ/ಒಣಗಿರುವ ಕಣ್ಣುಗಳು ಮತ್ತು ದೃಷ್ಟಿ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವಿಕೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
- ಬಾಯಿ, ಗಂಟಲು ಮತ್ತು ಮೂಗಿನ ಹೊಳ್ಳೆಗಳ ಒಳಪದರವು ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಇದು ಅಗಿಯಲು, ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಮಾತನಾಡಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ಅಪೌಷ್ಟಿಕತೆ, ರಕ್ತಹೀನತೆ, ವಿಳಂಬವಾದ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
- ಹಲ್ಲಿನ ದಂತಕವಚವು ನಿರೀಕ್ಷೆಯಂತೆ ರೂಪುಗೊಳ್ಳದೇ ಇರಬಹುದು ಮತ್ತು ಬಾಯಿಯೊಳಗಿನ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ನೋವಿನಿಂದ ಹಲ್ಲುಗಳನ್ನು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಸ್ವಚ್ಛಗೊಳಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು.
- ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳಾಗಿವೆ.
EB ಯ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಅದು ಕೆಟ್ಟದಾಗಿ ಅಥವಾ ಉತ್ತಮವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಜೀವಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೋಟೀನ್ಗಳ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ EB ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಭವಿಷ್ಯದ ಸಂಶೋಧಕರು ಹೊಸ ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ತಮ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಇಬಿ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ನಮಗೆ ಉತ್ತಮ ಸಂಶೋಧಕರ ಅಗತ್ಯವಿದೆ ಮತ್ತು ಇಬಿ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ಅವಕಾಶವಿದೆ.