ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ತಂತ್ರ
DEBRA ಯುಕೆಯ ಅತಿದೊಡ್ಡ ನಿಧಿಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಸಂಶೋಧನೆ. ನಾವು £22m ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ EB ಬಗ್ಗೆ ಈಗ ತಿಳಿದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
ಪರಿಣಾಮದ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಲು ಮತ್ತು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಯಾವ ವಿಷಯಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಲು ಇದು ನಮ್ಮ ಮೊದಲ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯತಂತ್ರವಾಗಿದೆ. ನಮ್ಮ ಮಹತ್ವಾಕಾಂಕ್ಷೆಯು EB ಯ ದಿನನಿತ್ಯದ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು EB ಯನ್ನು ನಿರ್ಮೂಲನೆ ಮಾಡಲು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ಮತ್ತು ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದು.
ನಮ್ಮ ಹೊಸ ತಂತ್ರವು ರೋಗಿಗಳ ಔಟ್‌ಪುಟ್‌ಗಳನ್ನು ಮುಂದೆ ಮತ್ತು ಮಧ್ಯದಲ್ಲಿ ಇರಿಸುತ್ತದೆ, ಭಾಷಾಂತರದ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಇಂದು EB ಹೊಂದಿರುವವರ ಮೇಲೆ ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. EB ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಅತ್ಯುನ್ನತ ಗುಣಮಟ್ಟದ ವಿಜ್ಞಾನಕ್ಕೆ ನಾವು ಹಣ ನೀಡುತ್ತೇವೆ.
ನಮ್ಮ ನಾಲ್ಕು ಪ್ರಮುಖ ಸಂಶೋಧನಾ ಆದ್ಯತೆಗಳು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಔಟ್‌ಪುಟ್‌ಗಳನ್ನು ತಲುಪಿಸಲು ನಾವು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ವೀಕ್ಷಿಸುತ್ತೇವೆ. ಅವುಗಳೆಂದರೆ:
- ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿ ಔಷಧ ಮರು-ಉದ್ದೇಶ ಮತ್ತು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ವೇಗಗೊಳಿಸಲು ಔಷಧ ಅನ್ವೇಷಣೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿ.
- ರೋಗಿಯ ಕೇಂದ್ರಿತ ಸಂಶೋಧನಾ ವಿಷಯಗಳಲ್ಲಿ ಹೂಡಿಕೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಿ.
- EB ಯ ಕಾರಣಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರಗತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಪಾತ್ರವನ್ನು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಿ.
- ಮುಂದಿನ ಪೀಳಿಗೆಯ EB ಸಂಶೋಧಕರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿ.
EB ಸಂಶೋಧನೆಯ ಆವಿಷ್ಕಾರವನ್ನು ವೇಗಗೊಳಿಸಲು ಈ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಬಂದು ಸೇರಲು ನಾವು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಮುದಾಯ, ನಿಧಿಗಳು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಉದ್ಯಮ ಪಾಲುದಾರರಿಗೆ ಕರೆ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ.
ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್ಗಳು EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಜನರ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಬದ್ಧವಾಗಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ವಿಭಾಗಗಳಿಂದ ಸ್ವಾಗತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
DEBRA ಯಾವ ರೀತಿಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ?
To DEBRA UK ನಿಂದ ಯಾವ ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳಿಗೆ ಹಣ ನೀಡಬೇಕೆಂದು ನಿರ್ಧರಿಸಿ, ನಾವು EB ಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿರುವ ನಾಲ್ಕು ಕ್ಷೇತ್ರಗಳನ್ನು ನಾವು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ.
ನಾವು EB ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಓದಿ ಪ್ರಸ್ತುತ ಧನಸಹಾಯ.
ಸುರಕ್ಷಿತ ಮತ್ತು ಇತರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಈಗಾಗಲೇ ತೋರಿಸಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು EB ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಮೇಲೆ ಪರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು.
EB, ಎಸ್ಜಿಮಾ, ಸೋರಿಯಾಸಿಸ್, ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅಥವಾ ಇತರ ಚರ್ಮದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ಮೇಲಿನ ಸಂಶೋಧನೆಯು EB ಯ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು, ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಮತ್ತು/ಅಥವಾ ರಿವರ್ಸ್ ಮಾಡಲು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ನಮ್ಮ ದೇಹವು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ವಿವಿಧ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಿಂದ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಯಾವ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಮುರಿದುಹೋಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಎಷ್ಟು ಮುರಿದಿದೆ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ನಾವು ವಿಭಿನ್ನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳೊಂದಿಗೆ ವಿಭಿನ್ನ ರೀತಿಯ EB ಅನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೇವೆ.
- ಚರ್ಮದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ನೋವಿನ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತವೆ, ಇದು ನಡಿಗೆ/ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸೋಂಕುಗಳು, ಗುರುತು, ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಉಗುರುಗಳ ದಪ್ಪವಾಗುವುದು, ಕಾಲ್ಬೆರಳುಗಳು/ಬೆರಳುಗಳ ಸಮ್ಮಿಳನ ಮತ್ತು ಕೂದಲು ಉದುರುವಿಕೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
- ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ (ಸ್ಕ್ವಾಮಸ್ ಸೆಲ್ ಕಾರ್ಸಿನೋಮ, SCC) ಜೊತೆಗೆ ಕೆಲವು ಜನರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿಸಲಾಗಿದೆ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಇಬಿ.
- ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲ್ಮೈಯು ನೋಯುತ್ತಿರುವ/ಒಣಗಿರುವ ಕಣ್ಣುಗಳು ಮತ್ತು ದೃಷ್ಟಿ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವಿಕೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
- ಬಾಯಿ, ಗಂಟಲು ಮತ್ತು ಮೂಗಿನ ಹೊಳ್ಳೆಗಳ ಒಳಪದರವು ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಇದು ಅಗಿಯಲು, ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಮಾತನಾಡಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ಅಪೌಷ್ಟಿಕತೆ, ರಕ್ತಹೀನತೆ, ವಿಳಂಬವಾದ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
- ಹಲ್ಲಿನ ದಂತಕವಚವು ನಿರೀಕ್ಷೆಯಂತೆ ರೂಪುಗೊಳ್ಳದೇ ಇರಬಹುದು ಮತ್ತು ಬಾಯಿಯೊಳಗಿನ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ನೋವಿನಿಂದ ಹಲ್ಲುಗಳನ್ನು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಸ್ವಚ್ಛಗೊಳಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು.
- ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳಾಗಿವೆ.
EB ಯ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಅದು ಕೆಟ್ಟದಾಗಿ ಅಥವಾ ಉತ್ತಮವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಜೀವಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ EB ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಭವಿಷ್ಯದ ಸಂಶೋಧಕರು ಹೊಸ ಔಷಧಿಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ತಮ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ಇಬಿ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ನಮಗೆ ಉತ್ತಮ ಸಂಶೋಧಕರ ಅಗತ್ಯವಿದೆ ಮತ್ತು ಇಬಿ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ಅವಕಾಶವಿದೆ.