ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಬಗ್ಗೆ - ಪ್ರಮುಖ ಇಬಿ ಚಾರಿಟಿ
ನಾವು ಯಾರು
ನಾವು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಪೀಡಿತ ಜನರಿಗೆ UK ಯ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದೇವೆ . ನಾವು UK ಯಾದ್ಯಂತ 4,000+ ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತೇವೆ, ಇದರಲ್ಲಿ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ 2,000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಜನರು ಸೇರಿದ್ದಾರೆ. ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ, 700 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಸದಸ್ಯರು ನಮ್ಮ ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾರೆ. ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ EB ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರು ಹಾಗೂ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರಿಗಾಗಿ ನಾವು ಇಲ್ಲಿದ್ದೇವೆ. ನಮ್ಮ ಬೆಂಬಲ ಕೆಲಸದ ಜೊತೆಗೆ, ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ನಾವು ಪ್ರಮುಖ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಚಾಲನೆ ನೀಡುತ್ತೇವೆ.
ನಾವು ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ, ಇದನ್ನು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಅಕ್ವಿಸಿಟಾ (EBA) ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಚಾರಿಟಿಯನ್ನು 1978 ರಲ್ಲಿ ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಹಿಲ್ಟನ್ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು, ಅವರ ಮಗಳು ಡೆಬ್ರಾ ಇಬಿ ಹೊಂದಿದ್ದರು, ಇದು ವಿಶ್ವದ ಮೊದಲ ಇಬಿ ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ.
ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಡೆಬ್ರಾ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಮುಂದಾಯಿತು, ಇದು ಈಗ 50 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಡೆಬ್ರಾ ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಜಾಗತಿಕ ಜಾಲವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಸ್ವತಂತ್ರವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ.
2025 ರಲ್ಲಿ ನಾವು ದತ್ತಿ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗಾಗಿ £3.9 ಮಿಲಿಯನ್ ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ, ಇದರಲ್ಲಿ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ, EB ಸಂಶೋಧನೆ , ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಶಿಕ್ಷಣ, ತಜ್ಞ EB ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ವಿಶ್ರಾಂತಿ ವಿರಾಮಗಳು ಸೇರಿವೆ. UK ಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರು EB ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ನಾವು ದತ್ತಿಯಾಗಿ ಏನು ಮಾಡುತ್ತೇವೆ ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು ಸುಮಾರು £1 ಮಿಲಿಯನ್ ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ.
ಹೆಚ್ಚಿನ ಅರಿವಿನೊಂದಿಗೆ ನಾವು ಹೆಚ್ಚಿನ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಆಶಿಸುತ್ತೇವೆ ಏಕೆಂದರೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಯಾರೂ ಅನುಭವಿಸದ ಪ್ರಪಂಚದ ನಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿಯನ್ನು ಮಾಡಲು ನಮಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಜನರ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.
ನಮ್ಮ ದತ್ತಿ ಅಂಗಡಿಗಳ ಜಾಲವನ್ನು ನಡೆಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ನಮ್ಮ ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನಂಬಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿರುವುದಕ್ಕೆ ನಾವು ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರುತ್ತೇವೆ . ನಮ್ಮ ಇತರ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಅವರು ಇಂದಿನ EB ಸಮುದಾಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ನೀಡಲು ಮತ್ತು ನಾಳೆಯ ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಗಳಿಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ EB ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಕುರಿತು ಪ್ರಮುಖ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ನಮಗೆ ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುವ ಆದಾಯವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತಾರೆ.
ನಾವು ಮಾಡಲು
ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಮುದಾಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು DEBRA UK ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದೆ. ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಆನುವಂಶಿಕ EB ಗಾಗಿ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ನಾವು ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಹಣ ನೀಡುತ್ತೇವೆ.
ಮೊದಲ EB ವಂಶವಾಹಿಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದರಿಂದ ಹಿಡಿದು ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ಡ್ರಗ್ ರಿಪರ್ಪೋಸಿಂಗ್ನಲ್ಲಿನ ಮೊದಲ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡುವವರೆಗೆ, ನಾವು ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ EB ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರವನ್ನು ವಹಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು EB ಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ದೈನಂದಿನ ನಿರ್ವಹಣೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸುವಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಇಬಿ ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿ, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರು ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪ್ರಮುಖ ಮತ್ತು ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು ಬದ್ಧರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
ನಾವು ಹಣವನ್ನು ಹೇಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಖರ್ಚು ಮಾಡುತ್ತೇವೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ.
ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಅತ್ಯಗತ್ಯವಾಗಿರುವ ವರ್ಧಿತ EB ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯನ್ನು ನೀಡಲು ನಾವು NHS ನೊಂದಿಗೆ ಪಾಲುದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
UK ಯಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ಗೊತ್ತುಪಡಿಸಿದ EB ಹೆಲ್ತ್ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್ಗಳು ಇವೆ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟಿಷ್ EB ಸೇವೆಯು ಪರಿಣಿತ ತಜ್ಞ EB ಹೆಲ್ತ್ಕೇರ್ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ, ಜೊತೆಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸ್ಥಳೀಯ EB ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಸ್ಥಳಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಗಳು.
ನಾವು ಹೊಸ ಉಪಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು NHS ತನ್ನ EB ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಒದಗಿಸುವ ಆರೈಕೆಯ ಕರ್ತವ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಹಣವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ. ಇದು EB ದಾದಿಯರು ಮತ್ತು ಆಹಾರ ತಜ್ಞರಂತಹ ವಿಶೇಷ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.
ನಾವು ಇತರ ಸಂಸ್ಥೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಪಾಲುದಾರಿಕೆ ಮಾಡಿಕೊಂಡು ಸಮಾಲೋಚನೆ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ, EB ತರಬೇತಿಗೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕೆಂದು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಅಭ್ಯಾಸ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತೇವೆ.
ರೋಗಿಯ ಕೇಂದ್ರಿತ EB ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಗೆ ನಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣ
ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಮೊದಲ EB ಔಷಧ ಮರುಬಳಕೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸುವ ಮೂಲಕ EB ಬಗ್ಗೆ ಈಗ ತಿಳಿದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುವುದರ ಜೊತೆಗೆ , ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ವಿಶ್ವದ ಪ್ರಮುಖ ತಜ್ಞ EB ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ನಾವು ಮುನ್ನಡೆಸಿದ್ದೇವೆ.
ರೋಗಿ-ಕೇಂದ್ರಿತ EB ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡುವ ನಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣದ ಕೆಲವು ಪ್ರಮುಖ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ .
ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡವು EB ಸಮುದಾಯ, ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆ ಮತ್ತು ಇತರ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿ ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುತ್ತದೆ.
ತಂಡವು EB ಯೊಂದಿಗೆ ಜೀವನದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಹಂತದಲ್ಲೂ ಬೆಂಬಲ, ವಕಾಲತ್ತು, ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಸಹಾಯವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.
ಸದಸ್ಯತ್ವ ಮತ್ತು ನಿಶ್ಚಿತಾರ್ಥ ತಂಡವು ಸದಸ್ಯರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿ, ನಿಶ್ಚಿತಾರ್ಥ ಮತ್ತು ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆ ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು ಗರಿಷ್ಠಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ, ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರ ಅಗತ್ಯತೆಗಳು ನಮ್ಮ ಚಿಂತನೆಯ ಹೃದಯಭಾಗದಲ್ಲಿವೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇಡೀ ಯುಕೆ ಇಬಿ ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ನಾವು ನೀಡುವ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯತ್ವ ಯೋಜನೆಯು ರಿಯಾಯಿತಿ ದರದಲ್ಲಿ ರಜಾ ಮನೆ ವಿಶ್ರಾಂತಿ ವಿರಾಮಗಳು , ಅನುದಾನಗಳು ಮತ್ತು UK ಯಾದ್ಯಂತ ಸದಸ್ಯರು ಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ಅನುಭವವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು, ಪ್ರಮುಖ ಸಂಪರ್ಕಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡದಿಂದ ತಜ್ಞರ ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಬಹುದಾದ ವಿಶೇಷ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಿಗೆ ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ .
ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಇಬಿ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಅತಿ ದೊಡ್ಡ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುವ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದು , ಜಾಗತಿಕ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವ ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಗಳು ಮತ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಯುಕೆ ಮೂಲದ ಟಾಪ್ 15 ಸಂಶೋಧನಾ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುವ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ.
ನಾವು 1978 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿತವಾದಾಗಿನಿಂದ, ನಾವು £24m ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ EB ಬಗ್ಗೆ ಈಗ ತಿಳಿದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
ನಾವು ಈಗ ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಯಾಣದ ಹಂತದಲ್ಲಿದ್ದೇವೆ, ಅಲ್ಲಿ ನಾವು ಪ್ರತಿಯೊಂದು ರೀತಿಯ EB ಗೂ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಆವಿಷ್ಕಾರದ ವೇಗವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ. ನಾವು 2023 ರಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಮೊದಲ EB ಔಷಧ ಮರುಬಳಕೆಯ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸುವ ಮೂಲಕ ಈ ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು 2026 ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವ ಭರವಸೆ ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ.
2024 ರಲ್ಲಿ ನಾವು EB ಗಾಗಿ ಜೇಮ್ಸ್ ಲಿಂಡ್ ಅಲೈಯನ್ಸ್ (JLA) ಅಧ್ಯಯನವನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸಿದ್ದೇವೆ, ಇದು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ತರಿಸಲಾಗದ ಪ್ರಮುಖ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ನಾವು ಯಾವ EB ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಆದ್ಯತೆ ನೀಡಬೇಕು ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಇದು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
EB JLA ಅಧ್ಯಯನವು ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಯಿಂದ ನಿಯೋಜಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಮೊದಲನೆಯದು ಮತ್ತು EB ಯ ಎಲ್ಲಾ ಆನುವಂಶಿಕ ಪ್ರಕಾರಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿದೆ ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ EB ಸಮುದಾಯದಿಂದ ಇನ್ಪುಟ್ ಅನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ; ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು, ಆರೈಕೆದಾರರು ಮತ್ತು EB ನಿಂದ ಪೀಡಿತರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು. 2025 ರಲ್ಲಿ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ನೋಡಲು ನಾವು ನಿರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತೇವೆ.
ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಯಾಣದ ಕೆಲವು ಪ್ರಮುಖ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ.
ನಮ್ಮ ಮಿಷನ್, ದೃಷ್ಟಿ ಮತ್ತು ಮೌಲ್ಯಗಳನ್ನು
- ನಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿ: ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಯೊಂದಿಗೆ ಯಾರೂ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜಗತ್ತು.
- ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯ: EB ಯೊಂದಿಗೆ ಜೀವಿಸುವ ಮೂಲಕ ಎಲ್ಲಾ ಬಾಧಿತ/ಪ್ರಭಾವಕ್ಕೆ ಒಳಗಾದವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿರುವಾಗ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಿ.
