ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಬಗ್ಗೆ - ಪ್ರಮುಖ ಇಬಿ ಚಾರಿಟಿ
ನಾವು ಯಾರು
ನಾವು ಯುಕೆ ಇಬಿ ಚಾರಿಟಿ; ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಚಾರಿಟಿ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಯು UK ಯಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ EB, ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು, ಆರೈಕೆದಾರರು, ಜೊತೆಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರು ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ).
ನಾವು ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ, ಇದನ್ನು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಅಕ್ವಿಸಿಟಾ (EBA) ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಚಾರಿಟಿಯನ್ನು 1978 ರಲ್ಲಿ ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಹಿಲ್ಟನ್ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು, ಅವರ ಮಗಳು ಡೆಬ್ರಾ ಇಬಿ ಹೊಂದಿದ್ದರು, ಇದು ವಿಶ್ವದ ಮೊದಲ ಇಬಿ ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ.
ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಡೆಬ್ರಾ ಇಂಟರ್‌ನ್ಯಾಶನಲ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಮುಂದಾಯಿತು, ಇದು ಈಗ ಸ್ವತಂತ್ರವಾಗಿ 50 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಜಾಗತಿಕ ನೆಟ್‌ವರ್ಕ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ DEBRA ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು.
ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ನಾವು ಸುಮಾರು 4,000 ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇಬಿ ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದ್ದೇವೆ. ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ, ನಮ್ಮ 600 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಸದಸ್ಯರು ನಮ್ಮ ಮೂಲಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುತ್ತಾರೆ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ.
2023 ರಲ್ಲಿ ನಾವು ಸುಮಾರು £3.5m ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಇಬಿ ಸಂಶೋಧನೆ, EB ಸಮುದಾಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ, ಮತ್ತು ಇಬಿ ತಜ್ಞ ಆರೋಗ್ಯ. UK ಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರು EB ಯ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ನಾವು ಚಾರಿಟಿಯಾಗಿ ಏನು ಮಾಡುತ್ತೇವೆ ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು £1m ನಷ್ಟು ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ.
ಹೆಚ್ಚಿನ ಅರಿವಿನೊಂದಿಗೆ ನಾವು ಹೆಚ್ಚಿನ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಆಶಿಸುತ್ತೇವೆ ಏಕೆಂದರೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಯಾರೂ ಅನುಭವಿಸದ ಪ್ರಪಂಚದ ನಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿಯನ್ನು ಮಾಡಲು ನಮಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಜನರ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.
ನಮಗೆ ಓಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ನಮ್ಮ ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ವಯಂಸೇವಕರ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನಂಬಲು ನಾವು ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರುತ್ತೇವೆ ನಮ್ಮ ಚಾರಿಟಿ ಅಂಗಡಿಗಳ ಜಾಲ. ನಮ್ಮ ಇತರ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಅವರು ಇಂದು EB ಸಮುದಾಯದ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಮತ್ತು ನಾಳೆಗಾಗಿ ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಗಾಗಿ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ EB ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಕುರಿತು ಪ್ರಮುಖ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ನಮಗೆ ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುವ ಆದಾಯವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತಾರೆ.
ನಾವು ಮಾಡಲು
ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಮುದಾಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು DEBRA UK ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿದೆ. ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಆನುವಂಶಿಕ EB ಗಾಗಿ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ನಾವು ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಹಣ ನೀಡುತ್ತೇವೆ.
ಮೊದಲ EB ವಂಶವಾಹಿಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದರಿಂದ ಹಿಡಿದು ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ಡ್ರಗ್ ರಿಪರ್ಪೋಸಿಂಗ್‌ನಲ್ಲಿನ ಮೊದಲ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಧನಸಹಾಯ ನೀಡುವವರೆಗೆ, ನಾವು ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ EB ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರವನ್ನು ವಹಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು EB ಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ದೈನಂದಿನ ನಿರ್ವಹಣೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸುವಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಇಬಿ ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿ, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರು ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪ್ರಮುಖ ಮತ್ತು ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು ಬದ್ಧರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
ನಾವು ಹೇಗೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಮತ್ತು ಖರ್ಚು ಹಣ.
ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಅತ್ಯಗತ್ಯವಾಗಿರುವ ವರ್ಧಿತ EB ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯನ್ನು ನೀಡಲು ನಾವು NHS ನೊಂದಿಗೆ ಪಾಲುದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
UK ಯಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ಗೊತ್ತುಪಡಿಸಿದ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗಳು ಇವೆ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟಿಷ್ EB ಸೇವೆಯು ಪರಿಣಿತ ತಜ್ಞ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ, ಜೊತೆಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸ್ಥಳೀಯ EB ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಸ್ಥಳಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಗಳು.
ನಾವು ಹೊಸ ಉಪಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು NHS ತನ್ನ EB ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಒದಗಿಸುವ ಆರೈಕೆಯ ಕರ್ತವ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಹಣವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ. ಇದು EB ದಾದಿಯರು ಮತ್ತು ಆಹಾರ ತಜ್ಞರಂತಹ ವಿಶೇಷ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.
ಸಮಾಲೋಚನೆ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು, EB ತರಬೇತಿಗೆ ನಿಧಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ನಾವು ಇತರ ಸಂಸ್ಥೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಪಾಲುದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಅಭ್ಯಾಸ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಅವರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು.
ರೋಗಿಯ ಕೇಂದ್ರಿತ EB ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಗೆ ನಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣ
ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಮೊದಲ EB ಅನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸುವ ಮೂಲಕ EB ಬಗ್ಗೆ ಈಗ ತಿಳಿದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುವುದು ಔಷಧ ಮರುಬಳಕೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದಲ್ಲಿ, ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ವಿಶ್ವದ ಪ್ರಮುಖ ತಜ್ಞ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ನಾವು ದಾರಿ ತೋರಿಸಿದ್ದೇವೆ.
ಕೆಲವು ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ ನಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣದ ಪ್ರಮುಖ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳು ರೋಗಿಯ ಕೇಂದ್ರಿತ EB ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ತಲುಪಿಸಲು.
ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು EB ಸಮುದಾಯ, ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಇತರ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ತಂಡವು EB ಯೊಂದಿಗೆ ಜೀವನದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಹಂತದಲ್ಲೂ ಬೆಂಬಲ, ವಕಾಲತ್ತು, ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಸಹಾಯವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.
ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯತ್ವ ಮತ್ತು ನಿಶ್ಚಿತಾರ್ಥದ ತಂಡ ನಿಶ್ಚಿತಾರ್ಥ ಮತ್ತು ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆಯ ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು ಗರಿಷ್ಠಗೊಳಿಸಲು ಸದಸ್ಯರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ, ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರ ಅಗತ್ಯತೆಗಳು ನಮ್ಮ ಆಲೋಚನೆಯ ಹೃದಯಭಾಗದಲ್ಲಿದೆ ಮತ್ತು ಸಂಪೂರ್ಣ UK EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ನಾವು ನೀಡುವ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯತ್ವ ಯೋಜನೆಯು ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ ರಿಯಾಯಿತಿ ರಜೆಯ ಮನೆ ಬಿಡುವು ವಿರಾಮಗಳು, ಅನುದಾನಗಳು, ಮತ್ತು ಹೇಳಿದಂತೆ ಘಟನೆಗಳು ಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ಅನುಭವವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು, ಪ್ರಮುಖ ಸಂಪರ್ಕಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹವನ್ನು ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡದಿಂದ ತಜ್ಞರ ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು UK ಯಾದ್ಯಂತದ ಸದಸ್ಯರು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಸೇರಬಹುದು.
DEBRA UK ಯು.ಕೆ ಇಬಿ ಸಂಶೋಧನೆ, ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವ ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಗಳು ಮತ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಲ್ಲಿ ಅಗ್ರ 15 UK ಮೂಲದ ಸಂಶೋಧನಾ ನಿಧಿಗಳಲ್ಲಿ.
ನಾವು 1978 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿತವಾದಾಗಿನಿಂದ, ನಾವು £22m ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ EB ಬಗ್ಗೆ ಈಗ ತಿಳಿದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ.
ನಾವು ಈಗ ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಯಾಣದ ಹಂತದಲ್ಲಿರುತ್ತೇವೆ, ಅಲ್ಲಿ ನಾವು ಆವಿಷ್ಕಾರದ ವೇಗವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ, ಪ್ರತಿ ರೀತಿಯ EB ಗಾಗಿ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬೇಕು. ನಾವು 2023 ರಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಮೊದಲ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವ ಮೂಲಕ ಈ ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ್ದೇವೆ EB ಡ್ರಗ್ ರಿಪರ್ಪೋಸಿಂಗ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗ ಮತ್ತು 2025 ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸಲು ಆಶಿಸುತ್ತೇವೆ.
2024 ರಲ್ಲಿ ನಾವು ಎ ಜೇಮ್ಸ್ ಲಿಂಡ್ ಅಲೈಯನ್ಸ್ (JLA) EB ಗಾಗಿ ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಿ ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಪ್ರಮುಖವಾದ ಉತ್ತರವಿಲ್ಲದ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ನಾವು ಯಾವ ಇಬಿ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಆದ್ಯತೆ ನೀಡಬೇಕು ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಇದು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
EB JLA ಅಧ್ಯಯನವು ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಸಂಸ್ಥೆಯಿಂದ ನಿಯೋಜಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಮೊದಲನೆಯದು ಮತ್ತು EB ಯ ಎಲ್ಲಾ ಆನುವಂಶಿಕ ಪ್ರಕಾರಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿದೆ ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ EB ಸಮುದಾಯದಿಂದ ಇನ್‌ಪುಟ್ ಅನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ; ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು, ಆರೈಕೆದಾರರು ಮತ್ತು EB ನಿಂದ ಪೀಡಿತರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು. 2025 ರಲ್ಲಿ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ನೋಡಲು ನಾವು ನಿರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತೇವೆ.
ಕೆಲವು ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಯಾಣದ ಪ್ರಮುಖ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳು.
ನಮ್ಮ ಮಿಷನ್, ದೃಷ್ಟಿ ಮತ್ತು ಮೌಲ್ಯಗಳನ್ನು
- ನಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿ: ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಯೊಂದಿಗೆ ಯಾರೂ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜಗತ್ತು.
- ನಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯ: EB ಯೊಂದಿಗೆ ಜೀವಿಸುವ ಮೂಲಕ ಎಲ್ಲಾ ಬಾಧಿತ/ಪ್ರಭಾವಕ್ಕೆ ಒಳಗಾದವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿರುವಾಗ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಿ.
