ನಮ್ಮ ರಾಯಭಾರಿಗಳು

ಮೈಕೆಲ್ ವಿಶ್ವ-ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಬಾಣಸಿಗರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು 1991 ರಿಂದ ಲಂಡನ್‌ನಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ಯಶಸ್ವಿಯಾದ ಲೆ ಗವ್ರೋಚೆ ರೆಸ್ಟೋರೆಂಟ್ ಅನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಇಬ್ಬರು ಮೈಕೆಲಿನ್ ಸ್ಟಾರ್‌ಗಳನ್ನು ಭದ್ರಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಮಾಸ್ಟರ್‌ಚೆಫ್: ದಿ ಪ್ರೊಫೆಷನಲ್ಸ್, ಸ್ಯಾಟರ್ಡೇ ಕಿಚನ್, ಮತ್ತು ಫುಡ್ ಅಂಡ್ ಡ್ರಿಂಕ್ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವಾರು ಟಿವಿ ಶೋಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡ ಕಾರಣ ಅವರು ಲಕ್ಷಾಂತರ ಜನರಿಗೆ ಬಹಳ ಪರಿಚಿತ ಮುಖವಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಮೈಕೆಲ್ ನಮ್ಮ ವಾರ್ಷಿಕ ಗ್ರೇಟ್ ಚೆಫ್ಸ್ ಡಿನ್ನರ್ ಅನ್ನು ಹೋಸ್ಟ್ ಮಾಡುವುದು ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಡೆಬ್ರಾ ಬೆಂಬಲಿಗರಾಗಿದ್ದಾರೆ. 2023 ರಲ್ಲಿ £100,000 ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಯಿತು ನಮ್ಮ ಎ ಲೈಫ್ ಫ್ರೀ ಆಫ್ ಪೇನ್ ಮನವಿಯ ಕಡೆಗೆ

ಎಮ್ಮಾ ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಬ್ರಾಡ್‌ಕಾಸ್ಟರ್, ನಿರೂಪಕ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಸ್ಪೀಕರ್ ಆಗಿದ್ದು, ಅವರು ಪ್ರಸ್ತುತ TNT ಸ್ಪೋರ್ಟ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಫುಟ್‌ಬಾಲ್ ಕವರೇಜ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಸ್ತುತಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಎಮ್ಮಾ ಚಾರಿಟಿಗೆ ಸಮನ್ವಯ ಮತ್ತು ಹೋಸ್ಟಿಂಗ್ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವು ವಿಧಗಳಲ್ಲಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಸ್ಕಾಟ್ಲೆಂಡ್ನಲ್ಲಿ DEBRA ಘಟನೆಗಳು ನಮ್ಮ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷ ಗ್ರೇಮ್ ಸೌನೆಸ್ ಅವರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ 2023 ರ ಕ್ರೀಡಾ ಭೋಜನದಂತಹವು. ನಮ್ಮ ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಈವೆಂಟ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಿದ ಕ್ರೀಡಾ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ತನ್ನ ವ್ಯಾಪಕ ನೆಟ್‌ವರ್ಕ್ ಮೂಲಕ ಚಾರಿಟಿಗೆ ಹೊಸ ಸಂಪರ್ಕಗಳನ್ನು ಪರಿಚಯಿಸಲು ಅವರು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಎಮ್ಮಾ ಅವರ ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮ ಚಾನಲ್‌ಗಳ ಮೂಲಕ, ಅವರು EB ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ದತ್ತಿ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಸ್ಕಾಟ್ ಬ್ರೌನ್ ಅವರು ಮಾಜಿ ಸ್ಕಾಟ್ಲೆಂಡ್ ಅಂತರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಫುಟ್ಬಾಲ್ ಆಟಗಾರರಾಗಿದ್ದು, ಅವರು ಹಿರಿಯ ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ತಂಡಕ್ಕಾಗಿ ಐವತ್ತು ಬಾರಿ ಆಡಿದರು ಮತ್ತು ಸೆಲ್ಟಿಕ್ ಎಫ್‌ಸಿಯೊಂದಿಗೆ ಹದಿನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಕಳೆದರು, ಅಲ್ಲಿ ಅವರು ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಪ್ರೀಮಿಯರ್‌ಶಿಪ್ ಪ್ರಶಸ್ತಿಯನ್ನು ಹತ್ತು ಬಾರಿ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಕಪ್ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಲೀಗ್ ಕಪ್ ಅನ್ನು ತಲಾ ಆರು ಬಾರಿ ಗೆದ್ದರು. ಸ್ಕಾಟ್ ಹೈಬರ್ನಿಯನ್ ಜೊತೆ ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಕಪ್ ಅನ್ನು ಗೆದ್ದರು ಮತ್ತು ಈಗ ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಚಾಂಪಿಯನ್‌ಶಿಪ್ ತಂಡದ ಐರ್ ಯುನೈಟೆಡ್‌ನ ಮ್ಯಾನೇಜರ್ ಆಗಿದ್ದಾರೆ.

ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ ಅವರ ಪಾತ್ರದಲ್ಲಿ, ಸ್ಕಾಟ್ ಸ್ಕಾಟ್‌ಲ್ಯಾಂಡ್‌ನಲ್ಲಿನ ತನ್ನ ಪ್ರೊಫೈಲ್ ಮತ್ತು ವೃತ್ತಿಪರ ಆಟದೊಳಗೆ ತನ್ನ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಲು ಬಯಸುತ್ತಾನೆ ಮತ್ತು ಇಬಿ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆಗೆ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಲು ನಾವು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ ಏಕೆಂದರೆ ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಯಾರೂ ತೊಂದರೆ ಅನುಭವಿಸಬಾರದು ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ. ಇಬಿ ನೋವು.

ಹೆಚ್ಚು ಮೆಚ್ಚುಗೆ ಪಡೆದ ಬಾಣಸಿಗ ಜಾನ್ ವಿಲಿಯಮ್ಸ್ MBE ಅವರ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನಂಬಲು ಡೆಬ್ರಾ ತುಂಬಾ ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರಬೇಕು.

ಲಂಡನ್‌ನ ಕೆಲವು ಪ್ರತಿಷ್ಠಿತ ಹೊಟೇಲ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಶ್ರೇಯಾಂಕಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಿಕೊಂಡು 1995 ರಲ್ಲಿ ಮೈಟ್ರೆ ಚೆಫ್ ಡೆಸ್ ಕ್ಯುಸಿನ್ಸ್ ಆಗಿ ನೇಮಕಗೊಂಡ ಆತಿಥ್ಯ ಉದ್ಯಮದಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ದಶಕಗಳ ಕಾಲ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ಜಾನ್ ಅತ್ಯಂತ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. 2004 ರಿಂದ ಅವರು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ಬಾಣಸಿಗನ ಪಾತ್ರವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ರಿಟ್ಜ್ ಲಂಡನ್, ಮೇಫೇರ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ವಿಶ್ವ-ಪ್ರಸಿದ್ಧ 5-ಸ್ಟಾರ್ ಐಷಾರಾಮಿ ಹೋಟೆಲ್.

DEBRA UK ಯ ಪಾಕಶಾಲೆಯ ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ, ಚಾರಿಟಿ ಮತ್ತು ಅದರ ಪಾಕಶಾಲೆಯ ಘಟನೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಜಾನ್ ತನ್ನ ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಸಂಪರ್ಕಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾನೆ.

ಡಾ ಅನ್ನಾ ಮಾರ್ಟಿನೆಜ್ UK ಯ ಪ್ರಮುಖ ಮಕ್ಕಳ ಚರ್ಮಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಮತ್ತು ಲಂಡನ್‌ನ ಗ್ರೇಟ್ ಓರ್ಮಂಡ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ (GOSH) ನಲ್ಲಿ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ಡರ್ಮಟಾಲಜಿಯ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಲೀಡ್ ಆಗಿದ್ದಾರೆ.

ಅನ್ನಾ GOSH ನಲ್ಲಿ ಸಂಯೋಜಿತ ಅಲರ್ಜಿ/ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ಸೇವೆಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು ಮತ್ತು EB ಸೇರಿದಂತೆ ಚರ್ಮದ ದುರ್ಬಲತೆಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣತರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು 2003 ರಿಂದ EB ಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯವಾಗಿ ನಿಯೋಜಿಸಲಾದ ಸೇವೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸಿದ್ದಾರೆ.

ಡೆಬ್ರಾ ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ ಅನ್ನಾ, EB ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುತ್ತಿರುವ ಪ್ರತಿದಿನ ಭೇಟಿಯಾಗುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳ ಮೇಲೆ ಅದು ಬೀರುವ ಪರಿಣಾಮದ ಬಗ್ಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

ಅನ್ನಾ ಅವರು EB CPD ಮಾಡ್ಯೂಲ್ ಅನ್ನು ರಚಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಇದು GP ಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು EB ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವಲ್ಲಿ ಬೆಂಬಲ ನೀಡುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಅವರು DEBRA ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಅನುದಾನ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯ ಸದಸ್ಯರೂ ಆಗಿದ್ದಾರೆ, ಅಲ್ಲಿ ಅವರು EB ಯ ಬಗ್ಗೆ ತಮ್ಮ ವ್ಯಾಪಕ ಅನುಭವ ಮತ್ತು ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು ಸಂಶೋಧನಾ ಅನುದಾನಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು DEBRA ದ ದತ್ತಿ ಉದ್ದೇಶಗಳ ಸಮಿತಿಗೆ ಸಂಶೋಧನಾ ಹೂಡಿಕೆ ಶಿಫಾರಸುಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಗರೆಥ್ ಇನ್‌ಮ್ಯಾನ್ ಅವರು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ರಿಸರ್ಚ್ ಯುಕೆ ಸ್ಕಾಟ್‌ಲ್ಯಾಂಡ್ ಇನ್‌ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯತಂತ್ರದ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಗ್ಲ್ಯಾಸ್ಗೋ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಸ್ಕೂಲ್ ಆಫ್ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಸೈನ್ಸಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಸೆಲ್ ಸಿಗ್ನಲಿಂಗ್‌ನ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಗರೆಥ್ ಸ್ಕ್ವಾಮಸ್ ಸೆಲ್ ಕಾರ್ಸಿನೋಮದಲ್ಲಿ ಪರಿಣಿತರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಇದು ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ನ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಸಂಸತ್ತಿನ ಸ್ವಾಗತದಂತಹ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಲ್ಲಿ EB ಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ಘಟನೆಗಳನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು DEBRA ನೊಂದಿಗೆ ಸಕ್ರಿಯವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಲ್ಲಿ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಕೋಶಗಳ ರಚನೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ತಿಳುವಳಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಈ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಸುವ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ.

ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಜಾನ್ ಮೆಕ್‌ಗ್ರಾತ್ ಅಂತರಾಷ್ಟ್ರೀಯವಾಗಿ ಹೆಸರಾಂತ ಚರ್ಮರೋಗ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಆಣ್ವಿಕ ಚರ್ಮಶಾಸ್ತ್ರದ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಮತ್ತು ಲಂಡನ್‌ನ ಕಿಂಗ್ಸ್ ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ ಸೇಂಟ್ ಜಾನ್ಸ್ ಇನ್‌ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಡರ್ಮಟಾಲಜಿಯ ಮುಖ್ಯಸ್ಥರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಜಾನ್ ಇಬಿ ಮತ್ತು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಪರಿಣಿತರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಅಲ್ಲಿ ಜನರು ತಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.

DEBRA ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ ತನ್ನ ಪಾತ್ರದಲ್ಲಿ, ಜಾನ್ ಇಬಿ ಬಗ್ಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಮಾಧ್ಯಮಿಕ ಆರೈಕೆಯ ರಾಜ್ಯ ಸಚಿವರು ಸೇರಿದಂತೆ ರಾಜಕಾರಣಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಭಾವೋದ್ರಿಕ್ತವಾಗಿ ಮಾತನಾಡಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಆಮೂಲಾಗ್ರವಾಗಿ ಸುಧಾರಿಸಲು ಔಷಧ ಮರುಬಳಕೆಯ ಮೂಲಕ ಇರುವ ಅವಕಾಶ.

ಮಾರ್ಕ್ ಮೋರೆಲ್ಲಿ ಗ್ರೂಪ್‌ನಲ್ಲಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಾರಾಟ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಇದು ಆಟೋಮೋಟಿವ್ ಉದ್ಯಮದ ಪ್ರಮುಖ ವಿತರಣಾ ವ್ಯವಹಾರವಾಗಿದೆ. 30 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಈ ವಲಯದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ ನಂತರ, ಮಾರ್ಕ್ ಅವರು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಅನೇಕ ಕಂಪನಿಗಳೊಂದಿಗೆ EB ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಅವರ ವೇದಿಕೆ ಮತ್ತು ಉದ್ಯಮ ಸಂಪರ್ಕಗಳ ವ್ಯಾಪಕ ನೆಟ್‌ವರ್ಕ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಿದ್ದಾರೆ, ಅವರಲ್ಲಿ ಹಲವರು ಈಗ DEBRA UK ಅನ್ನು ತಮ್ಮ ಪ್ರಮುಖ ಚಾರಿಟಿ ಪಾಲುದಾರರಾಗಿ ಅಳವಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

2009 ರಲ್ಲಿ ಮಾರ್ಕ್ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಯೊಂದಿಗೆ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡರು ಮತ್ತು ಅವರು ಫ್ರಾಂಕ್ ವಾರೆನ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ನಮ್ಮ ವಾರ್ಷಿಕ ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಫೈಟ್ ನೈಟ್ ಅನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದ್ದಾರೆ. 2024 ರಲ್ಲಿ ಮಾರ್ಕ್ ಮೊದಲ ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಸ್ಪೋರ್ಟ್ಸ್ ಕಾರ್ ರ್ಯಾಲಿಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು, ಅದು ಅಷ್ಟೇ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅವರು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ.

30 ವರ್ಷಗಳಿಂದ M&A ಸಲಹೆಗಾರರಾಗಿ, ಸೈಮನ್ ತಮ್ಮ ವೃತ್ತಿಜೀವನವನ್ನು ವಿಲೀನಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ವಾಧೀನಗಳ ಸಂಕೀರ್ಣ ಪ್ರಪಂಚವನ್ನು ನ್ಯಾವಿಗೇಟ್ ಮಾಡಲು ವ್ಯವಹಾರಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಸೈಮನ್ 12 ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ನಮ್ಮ ವಾರ್ಷಿಕ ಫೈಟ್ ನೈಟ್ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆಯಲ್ಲಿ DEBRA UK ಗೆ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಪರಿಚಯಿಸಲ್ಪಟ್ಟರು, ಅವರು ನೋಡಿದ ಸಂಗತಿಯಿಂದ ಅವರು ಭಾವುಕರಾದರು ಮತ್ತು ಅಂದಿನಿಂದಲೂ ಚಾರಿಟಿಯ ಅತ್ಯಾಸಕ್ತಿಯ ಬೆಂಬಲಿಗರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ನಮ್ಮ ಗಾಲಾ ಈವೆಂಟ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವುದು, ಅತಿಥಿಗಳನ್ನು ಕರೆತರುವುದು ಮತ್ತು ಹೀಗೆ ಹೊಸ ಜನರನ್ನು ಚಾರಿಟಿಗೆ ಪರಿಚಯಿಸುವುದು, ಕಳೆದ 10 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಸೈಮನ್ ತನ್ನ ಸ್ಕೀ ಚಾಲೆಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿವರ್ಷ 2 ವಾರಗಳವರೆಗೆ ದಯೆಯಿಂದ ಹರಾಜು ಹಾಕಿದ್ದಾರೆ, ಇದು ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು £150,000 ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ. UK EB ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು. ಕೋವಿಡ್-19 ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಇತರ ಹೆಚ್ಚಿನ ಆದಾಯ ಮೂಲಗಳು ಬತ್ತಿಹೋದಾಗ, ನಾವು ಯುಕೆ ಇಬಿ ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಬೆಂಬಲಿಸುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಬಹುದು ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸೈಮನ್ ನಮಗೆ ಪರ್ಯಾಯ ಹಣಕಾಸು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ಮೂಲಗಳನ್ನು ಸುರಕ್ಷಿತಗೊಳಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದರು.

ಜಾನ್ ಐಸಾಕ್ಸ್, ಚಾರ್ಟರ್ಡ್ ಫೈನಾನ್ಷಿಯಲ್ ಪ್ಲಾನರ್‌ಗಳ ಸಂಸ್ಥೆಯಾದ ಐಸಾಕ್ಸ್ ವೆಲ್ತ್ & ಬೆನಿಫಿಟ್ಸ್‌ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು ಮತ್ತು ಸ್ಥಾಪಕರು.

ಜಾನ್ ಹಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಡೆಬ್ರಾವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ ಡೆಬ್ರಾ ಗಾಲ್ಫ್ ಸೊಸೈಟಿಯೊಂದಿಗಿನ ಅವರ ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆಯ ಮೂಲಕ, ಅವರ ಗ್ರಾಹಕರು ಗಾಲ್ಫ್ ದಿನಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ಡೆಬ್ರಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಿಗೆ ಹಾಜರಾಗಲು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುತ್ತಿರುವ ಹಲವಾರು ಜನರನ್ನು EB ಎಷ್ಟು ಭಯಾನಕವಾಗಿ ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆಂದು ಜಾನ್ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾನೆ ಮತ್ತು ಅವನ ಪತ್ನಿ ಎಲೈನ್ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ ಮುಂಬರುವ ಹಲವು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ DEBRA ಗೆ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಲು ದೃಢನಿಶ್ಚಯ ಮಾಡಿದ್ದಾನೆ.

ಡೆಬ್ರಾ ಗಾಲ್ಫ್ ದಿನದಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಭಾಗವಹಿಸಿದ ನಂತರ ಲಾರೆನ್ಸ್ ಬ್ಲಂಟ್ 20 ವರ್ಷಗಳಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಡೆಬ್ರಾ ಜೊತೆ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ, ಅಲ್ಲಿ ಅವರು ಆಗಿನ ಸದಸ್ಯ ಜಾನಿ ಕೆನಡಿ ಅವರನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದರು, ಅವರು ಚಾನೆಲ್ 4 BAFTA ಪ್ರಶಸ್ತಿ ವಿಜೇತ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರ 'ದಿ ಬಾಯ್ ಹೂಸ್ ಸ್ಕಿನ್ ಫೆಲ್ ಆಫ್' ನಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದರು. ಜಾನಿಯ ಧೈರ್ಯ ಮತ್ತು EB ಯ ಕ್ರೌರ್ಯ ಎರಡರಿಂದಲೂ ಲಾರೆನ್ಸ್ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಪ್ರಭಾವಿತರಾದರು ಮತ್ತು ಇದರಲ್ಲಿ ಭಾಗಿಯಾಗಲು ಬಯಸಿದರು. ಆಭರಣ ವ್ಯವಹಾರದಲ್ಲಿದ್ದಾಗ, ಲಾರೆನ್ಸ್ ತನ್ನಿಂದ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮುಂದಾದರು ಮತ್ತು ಅಂದಿನಿಂದ ಡೆಬ್ರಾದ ಗಾಲ್ಫ್ ಸೊಸೈಟಿಯ ಪ್ರಮುಖ ಬೆಂಬಲಿಗರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಡೆಬ್ರಾ ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ ನೇಮಕಗೊಂಡ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸಿದ ಲಾರೆನ್ಸ್, "ಅವರ ಗಾಲ್ಫ್ ಸೊಸೈಟಿಯ ಕ್ಯಾಪ್ಟನ್ ಆಗಲು ನನ್ನನ್ನು ಮೊದಲು ಕೇಳಿದಾಗ ಅದು ನನಗೆ ತುಂಬಾ ಹೆಮ್ಮೆಯ ದಿನವಾಗಿತ್ತು ಮತ್ತು ಡೆಬ್ರಾ ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ ನನ್ನ ಅಧಿಕೃತ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದಲ್ಲಿ ಡೆಬ್ರಾಕ್ಕಾಗಿ ನನ್ನದೇ ಆದ ಗಾಲ್ಫ್ ದಿನವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಲು ನಾನು ಅಷ್ಟೇ ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇನೆ" ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ಲೂಸಿ ರಿಸೆಸಿವ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (RDEB) ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆ ಆದರೆ EB ಅವಳನ್ನು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಲು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಡುವ ಬದಲು ಅವಳು ಇಂದು ಯಾರೆಂಬುದನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ ಶಕ್ತಿಯಾಗಿ ಬಳಸಿದ್ದಾಳೆ.

ಡಜನ್‌ಗಟ್ಟಲೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ EB ತನ್ನ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಸೃಷ್ಟಿಸಿದ ಅನೇಕ ಸವಾಲುಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಲೂಸಿ ದೇಹದ ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆ ಮತ್ತು ವೈವಿಧ್ಯತೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವ ಪ್ರಬಲ ಕಾರ್ಯಕರ್ತೆಯಾಗಿದ್ದಾಳೆ. ಲೂಸಿ ವೋಗ್ ಇಟಾಲಿಯಾ ಮತ್ತು ಕಾಸ್ಮೋಪಾಲಿಟನ್ ಯುಕೆಗೆ ಮಾದರಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಕೇಂಬ್ರಿಡ್ಜ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಸ್ನಾತಕೋತ್ತರ ಪದವಿಯನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದ RDEB ಯೊಂದಿಗೆ ಮೊದಲ ವ್ಯಕ್ತಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಲೂಸಿ ಪ್ರಸ್ತುತ ಸೇಂಟ್ ಆಂಡ್ರ್ಯೂಸ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಪಿಎಚ್‌ಡಿ ಓದುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ.

EB ಗೆ ಗಮನ ಸೆಳೆಯಲು ಮತ್ತು ವಿಶಾಲವಾದ EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ಮಾಡಲು ಲೂಸಿ ತನ್ನ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಅನ್ನು ಬಳಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ಸುಕನಾಗಿದ್ದಾಳೆ. DEBRA ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ ಅವರ ಪಾತ್ರದಲ್ಲಿ, ಅವರು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಟಿವಿ ಮತ್ತು ರೇಡಿಯೊದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟಿಷ್ ಸಂಸತ್ತಿನಲ್ಲಿ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಅನುಭವಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಭಾವೋದ್ರೇಕದಿಂದ ಮಾತನಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ (ಇಬಿಎಸ್) ಹೊಂದಿರುವ ವೈ, ಯುಕೆ ಇಬಿ ಸಮುದಾಯದ ಅತ್ಯಂತ ಸಕ್ರಿಯ ಸದಸ್ಯರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು ಹಲವಾರು ಪುಸ್ತಕಗಳನ್ನು ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಕಟಿಸಿದ್ದಾರೆ ಅದು ಇಬಿಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ನೈಜತೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರನ್ನು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಆ ವಿಕಲಾಂಗತೆಗಳನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ತಮ್ಮ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯದಿಂದ ಜನರನ್ನು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಬಾರದು. ಅವರು UK ಯ ಅತಿದೊಡ್ಡ EB Facebook ಗುಂಪನ್ನು ಸಹ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು.

DEBRA ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆ ನೆಟ್‌ವರ್ಕ್‌ಗೆ ಹಲವು ಗಂಟೆಗಳನ್ನು ಇನ್‌ಪುಟ್ ಮಾಡುವುದು ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವಾರು ರೀತಿಯಲ್ಲಿ Vie ಚಾರಿಟಿಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತದೆ, ಅಲ್ಲಿ ನಾವು ಯಾವ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತೇವೆ, ವಾರಾಂತ್ಯದಲ್ಲಿ ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಸಂಘಟಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಪಾತ್‌ವೇಸ್ ಯೋಜನೆಗೆ ಬೆಂಬಲವಾಗಿ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ನೀಡುವುದು ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಪ್ರಭಾವಿಸಿದೆ. ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರ ಪ್ರಮುಖ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸುವ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ತಲುಪಿಸುವತ್ತ ಗಮನಹರಿಸಿದೆ.

Vie ತನ್ನ ಕಥೆಯನ್ನು EB ಕಥೆಗಳ ಬ್ಲಾಗ್ ಮೂಲಕ ಪ್ರಾಮಾಣಿಕವಾಗಿ ಹಂಚಿಕೊಂಡರು ಮತ್ತು ಸದಸ್ಯರ ವಾರಾಂತ್ಯ ಸೇರಿದಂತೆ DEBRA ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಲ್ಲಿ ಸಕ್ರಿಯವಾಗಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಅಲ್ಲಿ ಅವರು ಸಮುದಾಯದೊಳಗಿನ ಸಂಪರ್ಕ ಮತ್ತು ಸಂವಹನಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಲು ಅಧಿವೇಶನಗಳನ್ನು ನಡೆಸಿದರು.

ಫಜೀಲ್ ಅವರು ರಿಸೆಸಿವ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (RDEB) ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು EB ಗಾಗಿ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಸಂಶೋಧನಾ ನಿಧಿಗಾಗಿ ಪ್ರಚಾರ ಮಾಡುವ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ಸುಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

DEBRA ರಾಯಭಾರಿಯಾಗಿ, ಫಜೀಲ್ ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬವು ಕ್ರೊಯ್ಡಾನ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ತಮ್ಮ ಸ್ಥಳೀಯ ಅಂಗಡಿಯಲ್ಲಿ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರಾಗಿ ಹಲವಾರು ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಚಾರಿಟಿಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಫಜೀಲ್ ಅವರು DEBRA ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹ ಅಭಿಯಾನಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು EB ಕುರಿತು ಜನರಿಗೆ ತಿಳಿಸಲು ಅವರ YouTube ಸೇರಿದಂತೆ ತನ್ನದೇ ಆದ ಆನ್‌ಲೈನ್ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾರೆ.

DEBRA ದ 2023 ರ ಫೈಟ್ ನೈಟ್ ಈವೆಂಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಫಜೀಲ್ ಭಾವೋದ್ರಿಕ್ತವಾಗಿ EB ಕುರಿತು ಮಾತನಾಡಿದರು, ಅದು ಅವರ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಬೀರುವ ಪ್ರಭಾವ ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಅವರ ಭರವಸೆ. ಅವರು ಈ ಹಿಂದೆ ITV ಯ ಪಾಲ್ ಓ'ಗ್ರಾಡಿಯ ಲಿಟಲ್ ಹೀರೋಸ್ ಮತ್ತು BBC ಯ ದಿ ಒನ್ ಶೋ ಸೇರಿದಂತೆ ಟಿವಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಲ್ಲಿ EB ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಇಸ್ಲಾ ರಿಸೆಸಿವ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮಾಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆ ಮತ್ತು ಡೆಬ್ರಾ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷ ಗ್ರೇಮ್ ಸೌನೆಸ್ ಅವರೊಂದಿಗಿನ ಸ್ನೇಹವು 2023 ರಲ್ಲಿ ಡೆಬ್ರಾದ ಎ ಲೈಫ್ ಫ್ರೀ ಆಫ್ ಪೇನ್ ಮನವಿಯ ಭಾಗವಾಗಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕರ ಗಮನವನ್ನು ಸೆಳೆಯಿತು. ಇಸ್ಲಾ ಧೈರ್ಯದಿಂದ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕವಾಗಿ EB ತನ್ನ ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಯೋಗಕ್ಷೇಮದ ಮೇಲೆ ಬೀರುವ ವಿನಾಶಕಾರಿ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ತೆರೆದಿಟ್ಟಳು. ಇದು ಬಿಬಿಸಿ ಬ್ರೇಕ್‌ಫಾಸ್ಟ್ ತಂಡದೊಂದಿಗೆ ಮಂಚದ ಮೇಲಿನ ಸಂದರ್ಶನಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿತ್ತು ಮತ್ತು ಇನ್ವರ್ನೆಸ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ತನ್ನ ಕುಟುಂಬದ ಮನೆಗೆ ಮರಳಿ ಚಿತ್ರೀಕರಣ ಮಾಡಿತು, ಅಲ್ಲಿ ಇಸ್ಲಾ ಬಿಬಿಸಿ ತಂಡಕ್ಕೆ ತನ್ನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಒಂದು ದಿನ ಚಿತ್ರೀಕರಿಸಲು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟಿತು, ಇದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಅವಳು, ಅವಳ ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ದೈನಂದಿನ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಮನೆಗೆ ತಂದಿತು. ಆರೈಕೆದಾರರು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಪ್ರಯಾಣಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಸವಾಲುಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಜೂನ್ 2023 ರಲ್ಲಿ EB ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸಲು ಗ್ರೇಮ್ ಮತ್ತು ಈಜು ತಂಡವು ಇಂಗ್ಲಿಷ್ ಚಾನೆಲ್ ಅನ್ನು ಈಜಿದಾಗ ಅವರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಇಸ್ಲಾ ಡೋವರ್‌ನಲ್ಲಿಯೂ ಇತ್ತು.

DEBRA ನ ಎ ಲೈಫ್ ಫ್ರೀ ಆಫ್ ಪೇನ್ ಮನವಿಯ ಅವಿಭಾಜ್ಯ ಅಂಗವಾಗಿ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಇಂಗ್ಲೀಷ್ ಚಾನೆಲ್ ಈಜು, Isla ಸಹ ಜೂನ್ 2023 ರಲ್ಲಿ ನಡೆದ ಹೌಸ್ ಆಫ್ ಕಾಮನ್ಸ್ ಸ್ವಾಗತದಲ್ಲಿ ಚಾರಿಟಿಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದರು.