ನಮ್ಮ ಪೋಷಕ

"EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವವರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಬಲವಾದ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕವಾಗಿವೆ ಮತ್ತು ಇದು ನಮ್ಮೆಲ್ಲರನ್ನೂ ಅಂತಹ ಉಪಯುಕ್ತ ಕಾರಣವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಕಡೆಗೆ ಸೆಳೆದಿದೆ. DEBRA ದ ಪೋಷಕನಾದ ನಂತರ ನಾನು ಅನುಭವಿಸಿದ ಅನುಭವಗಳಿಂದ ನನ್ನ ಜೀವನವು ಸಮೃದ್ಧವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ, ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ನಾನು ವಿವಿಧ ಕಾರ್ಯಗಳಲ್ಲಿ ಭೇಟಿಯಾದ ರೋಗಿಗಳ ಮೂಲಕ.

EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಜನರು ತಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಹೇಗೆ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ನಾನು ಹೆಚ್ಚು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವವರೆಗೆ ಮಾನವ ದೇಹವು ದುಃಖದ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ತಡೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ. ಆದರೂ ಎಲ್ಲಾ ನೋವು, ಚರ್ಮವು, ಆಘಾತ, ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆಯ ಅಂತ್ಯವಿಲ್ಲದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ, ಔಷಧಗಳು, ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಹೊರೆ, ದಿಟ್ಟಿಸುವಿಕೆ, ಬಳಲಿಕೆ, ನಾನು ಹೆಚ್ಚು ಧನಾತ್ಮಕ ಮತ್ತು ದೃಢನಿಶ್ಚಯದ ಗುಂಪನ್ನು ಭೇಟಿಯಾಗಲಿಲ್ಲ. ಅವರ ವಯಸ್ಸು ಅಥವಾ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಲೆಕ್ಕಿಸದೆ ಅವರು ಜೀವನವನ್ನು ಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಬದುಕುವುದನ್ನು ತಮ್ಮ ಧ್ಯೇಯವನ್ನಾಗಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಮನೋಭಾವವು ನಂಬಲಾಗದ ಮತ್ತು ಉನ್ನತಿಗೇರಿಸುವಂತಿದೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮಲ್ಲಿರುವದನ್ನು ಹೇಗೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸುವುದು ಹೇಗೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಅವರು ನಮಗೆಲ್ಲರಿಗೂ ಉತ್ತಮ ಪಾಠವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತಾರೆ.