ನಮ್ಮ ಟ್ರಸ್ಟಿ ಬೋರ್ಡ್

Douglas brings more than 35 years’ experience in finance and accounting, including extensive senior leadership experience and a strong track record in the retail sector.

His connection to DEBRA has grown over many years through regular interactions with his local DEBRA shop — from donating and shopping there, to seeing his youngest son volunteer as part of his Duke of Edinburgh Award.

Through this personal connection, Douglas has gained a deeper understanding of the pain and daily challenges faced by people living with EB, and of the urgent need to raise wider public awareness of this devastating condition.

He is honoured to use his experience to support DEBRA’s mission to bring relief to people living with EB today, while helping to drive progress towards effective treatments and, ultimately, a cure.

ಕೇಟಿ ತನ್ನ ಸಹೋದರನಿಗೆ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ EB ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದ ನಂತರ ತನ್ನ ವಯಸ್ಕ ಜೀವನದ ಬಹುಪಾಲು ಸಮಯ DEBRA ಜೊತೆ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾಳೆ. ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕನಾಗಿದ್ದಾಗ EB ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುವ ವಾಸ್ತವಗಳನ್ನು ಅವಳು ನೇರವಾಗಿ ನೋಡಿದ್ದಾಳೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ವಿಶಿಷ್ಟ ಸವಾಲುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅವಳಿಗೆ ತಿಳುವಳಿಕೆ ದೊರೆಯುತ್ತದೆ. ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ DEBRA ತನ್ನ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆ, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ಮೂಲಕ ಮಾಡುವ ಕೆಲಸವನ್ನು ಸಹ ಅವಳು ನೋಡಿದ್ದಾಳೆ.

ಕೇಟಿ ಸರ್ಕಾರ, ಏರೋಸ್ಪೇಸ್ ಮತ್ತು ರಕ್ಷಣಾ ಮತ್ತು ಹಣಕಾಸು ಸೇವೆಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ವಿವಿಧ ಕೈಗಾರಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ 20 ವರ್ಷಗಳಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಮಾಹಿತಿ ಭದ್ರತೆಯಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಸೈಬರ್ ಭದ್ರತಾ ನಿರ್ದೇಶಕಿ ಮತ್ತು ಭದ್ರತಾ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆಗಳ ಮುಖ್ಯಸ್ಥರು ಸೇರಿದಂತೆ ನಾಯಕತ್ವದ ಸ್ಥಾನಗಳನ್ನು ಅವರು ಅಲಂಕರಿಸಿದ್ದಾರೆ, ದೊಡ್ಡ ತಂಡಗಳು ಮತ್ತು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಕಾರ್ಯಗಳ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಸವಾಲಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ತರಲು ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಗುರಿಯತ್ತ ಜನರನ್ನು ಒಗ್ಗೂಡಿಸಲು ದೃಷ್ಟಿ ಮತ್ತು ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ರಚಿಸುವಲ್ಲಿ ಅವರಿಗೆ ಅನುಭವವಿದೆ.

ಕೇಟಿ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ಭದ್ರತೆಯಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಅನುಭವದ ಸಂಪತ್ತನ್ನು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸುವ ತನ್ನ ಚಾಲನೆ ಮತ್ತು ಜನರನ್ನು ಪ್ರೇರೇಪಿಸುವ ಮತ್ತು ಸಬಲೀಕರಣಗೊಳಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ತರುತ್ತಾಳೆ. ಅವರು ತಮ್ಮ ಅಧಿಕಾರಾವಧಿಯ ಉದ್ದಕ್ಕೂ ಡೆಬ್ರಾದ ಧ್ಯೇಯ ಮತ್ತು ಪ್ರಭಾವವನ್ನು ಮತ್ತಷ್ಟು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. 

"ನನ್ನ ಸಹೋದರನ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ DEBRA ನಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಜೀವನಾಡಿಯಾಗಿದೆ. EB ಯಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ನಾವು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ, ನಮ್ಮ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಬಳಸುವವರನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ಸೂಕ್ತವಾದ ಅಪಾಯ ಮತ್ತು ಭದ್ರತಾ ಸುರಕ್ಷತಾ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಜಾರಿಯಲ್ಲಿಡುತ್ತೇವೆ."

1989 ರಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಮಗ ಆಲಿವರ್‌ನ ಜನನದ ನಂತರ ಮಿಕ್ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಡೆಬ್ರಾದೊಂದಿಗೆ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡರು. ರಿಸೆಸಿವ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (RDEB). DEBRA ಧನಸಹಾಯ ಪಡೆದ ದಾದಿಯೊಬ್ಬರು ಆಲಿವರ್ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಅವರ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ ಕೆಲವು ದಿನಗಳ ನಂತರ ಭೇಟಿ ಮಾಡಿದರು.

ಮಿಕ್ ಅವರು 1990 ರಲ್ಲಿ DEBRA ಸಮಿತಿಯನ್ನು ಸೇರಿದರು ಮತ್ತು ಚಾರಿಟಿ ಆಯೋಗದ ನಿಯಮಗಳ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ನಿವೃತ್ತರಾಗುವ ಮೊದಲು 20 ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಸದಸ್ಯರಾಗಿದ್ದರು. ನಂತರ ಅವರು 2020 ರಲ್ಲಿ ಟ್ರಸ್ಟಿಯಾದರು ಮತ್ತು ಪ್ರಸ್ತುತ ಚಾರಿಟಬಲ್ ಉದ್ದೇಶಗಳ ಸಮಿತಿಯ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಅವರ ಟ್ರಸ್ಟಿ ಪಾತ್ರದ ಜೊತೆಗೆ, ಮಿಕ್ ಅವರ ಸ್ಥಳೀಯ DEBRA ಚಾರಿಟಿ ಶಾಪ್‌ನಲ್ಲಿ (ಚೆಸಿಂಗ್‌ಟನ್) ವಾರದಲ್ಲಿ ಎರಡು ದಿನ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರಾಗಿ ಅವರ ಇಬೇ ಪಟ್ಟಿಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ಸೇರಿದಂತೆ ಅವರ ಕಾರ್ಯಗಳೊಂದಿಗೆ. ಚಾರಿಟಿಗಾಗಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು, ಮಿಕ್ ಸಾಪ್ತಾಹಿಕ (ಚಳಿಗಾಲದ) ಪಬ್ ರಸಪ್ರಶ್ನೆ ಮತ್ತು ವಾರ್ಷಿಕ ಗಾಲ್ಫ್ ದಿನವನ್ನು ಸಹ ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ.

DEBRA ನ ಹೊರಗೆ, ಮಿಕ್ ಒಬ್ಬ ಸ್ವತಂತ್ರ ದೂರದರ್ಶನ ನಿರ್ದೇಶಕರಾಗಿದ್ದು, ದಿ ಚೇಸ್ ಅನ್ನು ನಿರ್ದೇಶಿಸಲು ಹೆಸರುವಾಸಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಎರಡು BAFTA ಪ್ರಶಸ್ತಿಗಳ ಹೆಮ್ಮೆಯ ವಿಜೇತರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ದುಃಖಕರವೆಂದರೆ ಆಲಿವರ್ 2021 ರಲ್ಲಿ 32 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದರು, ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ನೊಂದಿಗೆ ಹೋರಾಡಿದ ನಂತರ, DEBRA ಧನಸಹಾಯ ಪಡೆದ ದಾದಿಯರಿಂದ ಕೊನೆಯವರೆಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದರು.

“ನಾನು 1990 ರಿಂದ DEBRA ನೊಂದಿಗೆ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಕ್ಕೆ ಹೆಮ್ಮೆಪಡುತ್ತೇನೆ, ಅದು ಅಕ್ಷರಶಃ ಕೇವಲ ಸಮಿತಿ ಮತ್ತು ಇಬ್ಬರು ನಿರ್ವಾಹಕ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯಾಗಿದ್ದಾಗ, ಬಹು ಅಂಗಡಿಗಳು ಮತ್ತು ಸಿಬ್ಬಂದಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ನಡೆಯುವ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ, ಅದು ಇಂದು.

ನನ್ನ ಜೀವಿತಾವಧಿಯಲ್ಲಿ EB ಗೆ ಸಿಕ್ಕದ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ನನ್ನ ಕನಸು. ಆಲಿವರ್‌ನ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ DEBRA ಮಾಡಿದ ಮಹತ್ತರವಾದ ಸಹಾಯ ನನಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ ಮತ್ತು ನಾನು ಅದರ ಉತ್ತಮ ಕೆಲಸವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ.

ಲಾರಾ ಮಕ್ಕಳ ರಕ್ಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಬ್ಯಾರಿಸ್ಟರ್ ಮತ್ತು ಅರೆಕಾಲಿಕ ನ್ಯಾಯಾಧೀಶೆಯೂ ಆಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಮಾರ್ಚ್ 2022 ರಲ್ಲಿ ಕೆಸಿ ಆದರು. ಬಾರ್‌ನಲ್ಲಿನ ಅವರ ಕೆಲಸವು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ವಕೀಲರಾಗಿ ಅವರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅನುಭವ ಮತ್ತು ಕೌಶಲ್ಯವನ್ನು ನೀಡಿದೆ. ವಕಾಲತ್ತು ವಹಿಸುವುದರ ಜೊತೆಗೆ, ರಕ್ಷಣೆ ಮತ್ತು ನೀತಿಯ ಕುರಿತು ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡುವಲ್ಲಿ ಅವರು ತಮ್ಮ ಕೌಶಲ್ಯಗಳನ್ನು ಡೆಬ್ರಾ ಮಂಡಳಿಗೆ ತರುತ್ತಾರೆ. ಮಾರ್ಚ್ 2022 ರಲ್ಲಿ ಅವರ ಮಗಳು ಜನಿಸಿದ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದ ನಂತರ ಇಬಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗಿನಿಂದ ಲಾರಾ ಡೆಬ್ರಾದಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಫೆಬ್ರವರಿ 2025 ರಲ್ಲಿ ಟ್ರಸ್ಟಿಯಾಗುವ ಮೊದಲು ಲಾರಾ ಡೆಬ್ರಾದಲ್ಲಿ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರಾಗಿ ಹಲವಾರು ಸಮಿತಿಗಳಲ್ಲಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದಾರೆ.

"ನಮ್ಮ ಮಗಳು ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಮತ್ತು ಇಬಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ, ಡೆಬ್ರಾ ಸದಸ್ಯರ ಸೇವೆಗಳು ನಮಗೆ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಲು ಅಲ್ಲಿದ್ದವು. ಈಗ ನಾನು ಡೆಬ್ರಾದಲ್ಲಿ ಟ್ರಸ್ಟಿಗಳ ಮಂಡಳಿಯ ಭಾಗವಾಗಿರುವುದಕ್ಕೆ ಹೆಮ್ಮೆಪಡುತ್ತೇನೆ, ಇಬಿ ಇರುವ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ, ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಭವಿಷ್ಯದ ಪೀಳಿಗೆಗೆ ನೋವನ್ನು ಕೊನೆಗೊಳಿಸಲು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದೇನೆ."

ಡೆಬ್ರಾ ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಬದಲಾವಣೆ ತರಲು ಒತ್ತಾಯಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ನಂತರ ಜೋಯಿ ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಡೆಬ್ರಾದಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ವೃತ್ತಿಪರ ಸೇವಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ 25 ವರ್ಷಗಳಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ ಅನುಭವ ಮತ್ತು ಮಂಡಳಿ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ 10 ವರ್ಷಗಳಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ ಅನುಭವವನ್ನು ಜೋಯಿ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಮಂಡಳಿಯ ಆಡಳಿತ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯತಂತ್ರದ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ತೀವ್ರ ಆಸಕ್ತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ಬದಲಾವಣೆ ತರಲು ಬದ್ಧರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

"ಮಂಡಳಿಗೆ ನೇಮಕಗೊಂಡಿರುವುದು ಗೌರವದ ಸಂಗತಿ, ಮತ್ತು ಈ ಅದ್ಭುತ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಎಲ್ಲಾ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಬದಲಾವಣೆ ತರಲು ನನ್ನ ಕೌಶಲ್ಯ ಮತ್ತು ಹಿಂದಿನ ಅನುಭವವನ್ನು ಬಳಸಲು ನಾನು ಬದ್ಧನಾಗಿದ್ದೇನೆ".

Kevin joined the DEBRA Board of Trustees in 2026, having previously served for a year as a committee member on the Charitable Purposes Committee.

Professionally, he is an Electronic Engineer with 26 years of experience, specialising in the development of microprocessors to manage data on solid-state drives. Alongside his technical background, he brings a deeply personal understanding of DEBRA’s mission to the board. Living with EB Simplex (localised) and having an extensive family history with the condition, he has a firsthand, lived understanding of the daily challenges and physical impacts of EB.

In his role as a Trustee, he is dedicated to advocating for people impacted by all forms of EB, combining his personal insight with professional governance to champion the charity’s research, support services, and life-changing work.

Outside of his professional life, he is a passionate endurance multi-sport and athletics coach with 21 years of volunteering experience. As a keen outdoor enthusiast, he loves winter mountain sports—taking full advantage of the colder weather, which allows him to be much more active. During the summer months, when the heat makes running more difficult due to his EB, he can be found cycling.