ನಿಮ್ಮ DEBRA ಸದಸ್ಯತ್ವವನ್ನು ಬಳಸುವುದು

ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ಬೆಂಬಲ

ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಜೀವನದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಹಂತದಲ್ಲೂ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಇಲ್ಲಿದೆ. ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯದಿಂದ ಹಿಡಿದು ಉದ್ಯೋಗದಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವವರೆಗೆ, ಬ್ಲೂ ಬ್ಯಾಡ್ಜ್ ಪಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವವರೆಗೆ ಅಥವಾ ವಿಮಾನ ನಿಲ್ದಾಣಗಳ ಮೂಲಕ ಪ್ರಯಾಣಿಸುವಾಗ ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯುವವರೆಗೆ.

ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವಾಗ ನಮ್ಮ ತಂಡವು ಕೇಳುವ ಕಿವಿ, ತಜ್ಞರ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ನೀವು ನಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್ ಅನ್ನು ಸಹ ಬಳಸಬಹುದು EB ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು, ಮತ್ತು ನಮ್ಮ EB ಸಹಾಯವಾಣಿಗೆ 01344 577689 ಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಿ, ಸೋಮವಾರ-ಶುಕ್ರವಾರ, ಬೆಳಿಗ್ಗೆ 8 ರಿಂದ ಸಂಜೆ 5:30 ರವರೆಗೆ ಲಭ್ಯವಿದೆ.

ಸಮುದಾಯ ಸಂಪರ್ಕ ಮತ್ತು ಘಟನೆಗಳು

ನಾವು ವರ್ಷವಿಡೀ ಸದಸ್ಯರಿಗಾಗಿ ಹಲವಾರು ವಿಶೇಷ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತೇವೆ, ಇದು ನಿಮಗೆ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಅಥವಾ ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಇತರರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಲು ಅವಕಾಶವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.

ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಿ, EB ತಜ್ಞರಿಂದ ಕೇಳಿ, EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸಿ ಮತ್ತು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸಮಯ ಕಳೆಯುವುದನ್ನು ಮತ್ತು ಹೊಸ ಸ್ನೇಹವನ್ನು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಆನಂದಿಸಿ.

ವಿಶೇಷ ರಜಾದಿನಗಳು

ನಮ್ಮಲ್ಲಿನ ವಾಸ್ತವ್ಯವನ್ನು ಆನಂದಿಸಿ ರಜಾ ಮನೆಗಳ ಸುಂದರ ಶ್ರೇಣಿ, ಯುಕೆಯಾದ್ಯಂತ ಪ್ರಶಸ್ತಿ ವಿಜೇತ 5* ಪಾರ್ಕ್‌ಗಳಲ್ಲಿ, ಹೆಚ್ಚು ರಿಯಾಯಿತಿ ದರಗಳಲ್ಲಿ.

EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ರಜಾದಿನಗಳ ಯೋಜನೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಒತ್ತಡವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು, ಸಾಧ್ಯವಾದಲ್ಲೆಲ್ಲಾ, EB ಸಮುದಾಯದ ವೈವಿಧ್ಯಮಯ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ನಾವು ನಮ್ಮ ರಜಾದಿನದ ಮನೆಗಳನ್ನು ಅಳವಡಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ. 

ಒಳಗೊಳ್ಳುವಿಕೆಯ ಅವಕಾಶಗಳು

ನಾವು ಮಾಡುವ ಎಲ್ಲದರಲ್ಲೂ ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಹೃದಯದಲ್ಲಿ ಇಡುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಹಲವಾರು ರೋಮಾಂಚಕಾರಿ ಮಾರ್ಗಗಳಿವೆ.

ನೀವು ವಿಶೇಷ ಸದಸ್ಯ ಯೋಜನೆಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಬಹುದು, ನಮ್ಮ EB ಸೇವೆಗಳ ಭವಿಷ್ಯವನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು, ಮುಂದೆ ನಾವು ಯಾವ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು.

ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು

ನೀವು ಅರ್ಹರಾಗಿರಬಹುದಾದ ಸರ್ಕಾರಿ ಸವಲತ್ತುಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು EB, ಆರ್ಥಿಕ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ತಂಡದ ಪರಿಣತಿಯೊಂದಿಗೆ ನೀವು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಬದುಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ವಸ್ತುಗಳಿಗೆ ಅನುದಾನಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಿರಿ.

ಮೊದಲಿಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ನಮ್ಮ ಇಮೇಲ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಮುದ್ರಣ ಸುದ್ದಿಪತ್ರಗಳೊಂದಿಗೆ, ನೀವು EB ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ಇತ್ತೀಚಿನ ಸುದ್ದಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೀರಿ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಾದಾಗ ಅವುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳುತ್ತೀರಿ. ನೀವು ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಸಹ ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು EB ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಯಾವುದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ.

ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು

EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಇತರ ಉಪಯುಕ್ತ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಡೌನ್‌ಲೋಡ್ ಮಾಡಿ ಅಥವಾ ವಿನಂತಿಸಿ:

ನನ್ನ ಬಳಿ ಇಬಿ ಕಾರ್ಡ್ ಇದೆ

EB ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕಾರ್ಡ್

EB ಸಮುದಾಯದಿಂದ ಪುಸ್ತಕಗಳು

ಗುಪ್ತ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯ ಸೂರ್ಯಕಾಂತಿ ಗುರುತಿನ ಚೀಟಿ ಮತ್ತು ಲ್ಯಾನ್ಯಾರ್ಡ್

EB ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿರುವ, DEBRA ಸದಸ್ಯರಲ್ಲದ ಬೇರೆ ಯಾರಾದರೂ ನಿಮಗೆ ಗೊತ್ತಾ?

ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಸದಸ್ಯರಿದ್ದಷ್ಟೂ, ನಮಗೆ ಇವುಗಳನ್ನು ಮಾಡುವುದು ಸುಲಭವಾಗುತ್ತದೆ:

• EB ಯ ನಿಜವಾದ ಘಟನೆಯನ್ನು ತೋರಿಸಿ, ಇದರಿಂದ ಎಷ್ಟು ಜನರು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಾವು ಸಾಬೀತುಪಡಿಸಬಹುದು.
• ಔಷಧಗಳನ್ನು ಮರುಬಳಕೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಉತ್ತಮ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಸುರಕ್ಷಿತ ನಿಧಿಗಾಗಿ ಪ್ರತಿಪಾದಿಸಿ.
• EB ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ಸೇವೆಗಳು ಮತ್ತು ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸರ್ಕಾರ, NHS ಮತ್ತು ಇತರ ಸಂಸ್ಥೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಲಾಬಿ.