NHS ತಜ್ಞ EB ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ
UK ಯಲ್ಲಿ EB ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು NHS ಮತ್ತು ಇತರ ಸಂಸ್ಥೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಹಭಾಗಿತ್ವದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತೇವೆ.
2008 ರಲ್ಲಿ ನಾವು NHS ನೊಂದಿಗೆ ಪಾಲುದಾರಿಕೆ ಮಾಡಿಕೊಂಡು UK ಯಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಹೊಂದಿರುವ ಜನರಿಗೆ ವಿಶೇಷ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಲು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿಶೇಷ ಆಯೋಗ ಗುಂಪು (NSCG) ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಇಂದು NHS ನಾಲ್ಕು ವಿಶೇಷ EB ಆರೋಗ್ಯ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟಿಷ್ EB ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯ ಮೂಲಕ ವಿಶ್ವ ದರ್ಜೆಯ EB ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಮತ್ತು 2017 ರಲ್ಲಿ ನಾವು ಲಂಡನ್‌ನ ಸೇಂಟ್ ಥಾಮಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಸಹ-ನಿಧಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಿದ್ದೇವೆ, ಇದು EB ಸೇರಿದಂತೆ ಸಂಕೀರ್ಣ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವಿಶೇಷ ಆರೋಗ್ಯ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಮೊದಲ ಸೌಲಭ್ಯವಾಗಿದೆ.
ನಮ್ಮ ಇತಿಹಾಸದುದ್ದಕ್ಕೂ ನಾವು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ರೋಗಿಗಳ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಉಪಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತೇವೆ. ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಪೊಡಿಯಾಟ್ರಿ ಸೇವೆಗಳ ಸ್ಥಾಪನೆ ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮತ್ತು ರಿಸರ್ಚ್ ಫೆಲೋಗಳಿಗೆ ಮಾನ್ಯತೆ ಪಡೆದ ಪೊಡಿಯಾಟ್ರಿ ಕೋರ್ಸ್‌ನ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಿಂದ, ಇಂದು ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಮತ್ತು ವ್ಯಾಪಕವಾದ EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳು ಮತ್ತು ಪಾಲುದಾರಿಕೆಗಳನ್ನು ನಾವು ಅನ್ವೇಷಿಸುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತೇವೆ.
EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ನಾವು ಹೇಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತೇವೆ
ವೃತ್ತಿಪರರಿಗೆ
-
EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗಳಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಉಪಕರಣಗಳಿಗೆ ಧನಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ನಾವು ಅನುದಾನವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ, ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವಾಸ್ತವ್ಯಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಕೆಲವು ದೈನಂದಿನ ವೆಚ್ಚಗಳೊಂದಿಗೆ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಒಳರೋಗಿ ಬೆಂಬಲ ಅನುದಾನಗಳು ಮತ್ತು ತುರ್ತು ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯ ಉಪಕರಣಗಳಿಗೆ ಸದಸ್ಯರ ಅನುದಾನ
-
ನಾವು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತೇವೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅಭ್ಯಾಸ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳು (CPGs) ಇದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ತಜ್ಞರ ಅಭಿಪ್ರಾಯದಿಂದ ಪಡೆದ ಪುರಾವೆಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ EB ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಆರೈಕೆಗಾಗಿ ಶಿಫಾರಸುಗಳ ಗುಂಪನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ನಾವು ರೋಗಿಗಳ ಆವೃತ್ತಿಗಳನ್ನು ಸಹ ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ
- ಇಬಿ ರೋಗಿಗಳ ಡೇಟಾವನ್ನು ವಿಶ್ಲೇಷಿಸಲು ನಾವು NHS ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಪಾಲುದಾರಿಕೆ ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯ/ಜಿಪಿಗಳು, ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆದಾರರು, ಸರ್ಕಾರ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಮತ್ತು ನಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾವು ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತೇವೆ.
EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ
-
ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಗಳು, ಘಟನೆಗಳು, ಆನ್‌ಲೈನ್ ಅಪಾಯಿಂಟ್‌ಮೆಂಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಸೋಮವಾರದಿಂದ ಶುಕ್ರವಾರದವರೆಗೆ ಬೆಳಿಗ್ಗೆ 9 ರಿಂದ ಸಂಜೆ 5 ರವರೆಗೆ EB ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ವಿಚಾರಣೆಯ ಫೋನ್ ಲೈನ್ ಮೂಲಕ ಮಾಹಿತಿ, ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮತ್ತು ವಕಾಲತ್ತು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ
-
ನಾವು ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ 24/7 ನೀಡುತ್ತೇವೆ ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಬೆಂಬಲ, ಮತ್ತು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಸಂದರ್ಭಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ, ನಾವು ವಿಶೇಷ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಅವಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತೇವೆ
- ನಾವು ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ನಮ್ಮ ಮೂಲಕ ಬಿಡುವು ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ ರಜಾ ಮನೆಗಳು
-
ನಾವು ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರು ಒಂದು ಶ್ರೇಣಿಯ ಮೂಲಕ ಪರಸ್ಪರ ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ಸಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸುತ್ತೇವೆ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮತ್ತು ಆನ್‌ಲೈನ್ ಈವೆಂಟ್‌ಗಳು
-
ನಾವು ಒದಗಿಸುತ್ತೇವೆ ದುಃಖದ ಬೆಂಬಲ ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ
ಎಲ್ಲಾ EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ
-
ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ನಿರ್ವಾಹಕರು ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಮತ್ತು ಔಟ್ರೀಚ್ ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಗಳಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರು ಮತ್ತು EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಬಹುದು
-
ಕ್ಷೇತ್ರಗಳ ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ನಾವು ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸುತ್ತೇವೆ ನಮ್ಮ ವೆಬ್ನಾರ್ ಸರಣಿಯ ಮೂಲಕ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ EB ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ವಿವಿಧ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಅವಕಾಶವನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು ಮತ್ತು ತಜ್ಞರಿಂದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿಗೆ ಉತ್ತರಿಸಲು
ಇಬಿ ತಜ್ಞರು
UK ಯಲ್ಲಿನ ನಾಲ್ಕು EB ಕೇಂದ್ರಗಳ ಉತ್ಕೃಷ್ಟತೆಯ ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳನ್ನು ಕೆಳಗೆ ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ (ನಕ್ಷತ್ರ ಚಿಹ್ನೆ*) ಜೊತೆಗೆ EB ತಜ್ಞರು ಇರುವ ಇತರ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು. ನಾವು ಈ ಪಟ್ಟಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸೇರಿಸುತ್ತೇವೆ ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯನ್ನು ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡದಿದ್ದರೆ ಆದರೆ ನೀವು ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡವನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಬಯಸಿದರೆ, ದಯವಿಟ್ಟು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ ನಮ್ಮ ತಂಡದ. ರೆಫರಲ್‌ಗಳು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಸಂದರ್ಭಗಳಿಗೆ ಯಾವ ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡವು ಹೆಚ್ಚು ಸೂಕ್ತವಾಗಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾವು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.
ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಲೀಡ್
ಮಾಲೋಬಿ ಓಗ್ಬೋಲಿ
ಇಮೇಲ್: malobi.ogboli@nhs.net
ಇಬಿ ತಂಡ
ದೂರವಾಣಿ: 0121 3338757/8224 (ಮಗುವಿಗೆ ಇಬಿ ಇದೆ ಎಂದು ನಮೂದಿಸಿ)
ಮಿಂಚಂಚೆ: eb.team@nhs.net
ಸ್ವಿಚ್ಬೋರ್ಡ್: 0121 333 9999
ವೆಬ್ಸೈಟ್: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
ಇಬಿ ತಂಡ
ಶರೋನ್ ಫಿಶರ್, EB ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ನರ್ಸ್:
ದೂರವಾಣಿ: 07930 854944,
ಮಿಂಚಂಚೆ: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
ಕಿರ್ಸ್ಟಿ ವಾಕರ್, ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ನರ್ಸ್:
ದೂರವಾಣಿ: 07815 029269
ಮಿಂಚಂಚೆ: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
ಡಾ ಕ್ಯಾಥರೀನ್ ಜ್ಯೂರಿ, ಚರ್ಮರೋಗ ಸಲಹೆಗಾರ:
ದೂರವಾಣಿ: 0141 451 6596
ಸ್ವಿಚ್ಬೋರ್ಡ್: 0141 201 0000
ವೆಬ್ಸೈಟ್: nhsggc.org.uk
ಇಬಿ ತಂಡ
ಡಾ ಕ್ಯಾಥರೀನ್ ಜ್ಯೂರಿ, ಚರ್ಮರೋಗ ಸಲಹೆಗಾರ:
ದೂರವಾಣಿ: 0141 4516596
ಸುಸಾನ್ ಯುಯಿಲ್, EB ವ್ಯವಹಾರ ಬೆಂಬಲ ಸಹಾಯಕ:
ದೂರವಾಣಿ: 0141 201 6447
ಮಿಂಚಂಚೆ: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
ಸ್ವಿಚ್ಬೋರ್ಡ್ (A&E): 0141 414 6528
ವೆಬ್ಸೈಟ್: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಲೀಡ್
ಡಾ ಅನ್ನಾ ಮಾರ್ಟಿನೆಜ್
ಇಬಿ ತಂಡ
ದೂರವಾಣಿ: 0207 829 7808
ಮಿಂಚಂಚೆ: eb.nurses@gosh.nhs.uk
ಸ್ವಿಚ್ಬೋರ್ಡ್: 0207 405 9200
ವೆಬ್ಸೈಟ್: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
EB ಸಲಹೆಗಾರರು
- ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಜೆಮಿಮಾ ಮೆಲ್ಲೆರಿಯೊ
- ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಜಾನ್ ಮೆಕ್‌ಗ್ರಾತ್
- ಡಾ ಡೇನಿಯಲ್ ಗ್ರೀನ್‌ಬ್ಲಾಟ್
ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕೇಂದ್ರ, 1 ನೇ ಮಹಡಿ, ಸೌತ್ ವಿಂಗ್, ಸೇಂಟ್ ಥಾಮಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ, ವೆಸ್ಟ್‌ಮಿನಿಸ್ಟರ್ ಸೇತುವೆ ರಸ್ತೆ, ಲಂಡನ್ SE1 7EH ನಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕ್‌ಗಳನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಇಬಿ ನಿರ್ವಾಹಕರು
ದೂರವಾಣಿ: 020 7188 0843
ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕೇಂದ್ರದ ಸ್ವಾಗತ
ದೂರವಾಣಿ: 020 7188 7188 ವಿಸ್ತರಣೆ 55070
ಮಿಂಚಂಚೆ: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
ವೆಬ್ಸೈಟ್: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
ಇಬಿ ತಂಡ
ದೂರವಾಣಿ: 0121 424 5232
ಮಿಂಚಂಚೆ: ebteam@uhb.nhs.uk
ಸ್ವಿಚ್ಬೋರ್ಡ್: 0121 424 2000
ವೆಬ್ಸೈಟ್: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm
ಪ್ರಕಟಿತ ಪುಟ: ಅಕ್ಟೋಬರ್ 2024
ಕೊನೆಯ ಪರಿಶೀಲನೆ ದಿನಾಂಕ: ಮಾರ್ಚ್ 2025
ಮುಂದಿನ ವಿಮರ್ಶೆ ದಿನಾಂಕ: ಮಾರ್ಚ್ 2026