ವಿಷಯಕ್ಕೆ ತೆರಳಿ

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ): ಲಕ್ಷಣಗಳು, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆ

EB ಎಂದರೇನು?

EB ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾಗೆ ಚಿಕ್ಕದಾಗಿದೆ.

ಆನುವಂಶಿಕ EB ಎಂಬುದು ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ನೋವಿನ ಆನುವಂಶಿಕ ಚರ್ಮದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ಒಂದು ಗುಂಪಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಚರ್ಮದ ಸಣ್ಣದೊಂದು ಸ್ಪರ್ಶದಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಹರಿದುಹೋಗುತ್ತದೆ. ಚರ್ಮವು ಚಿಟ್ಟೆಯ ರೆಕ್ಕೆಗಳಂತೆ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ, EB ಅನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 'ಚಿಟ್ಟೆ ಚರ್ಮ' ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

  • ಇದು ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಕನಿಷ್ಠ 5,000 ಜನರ ಮೇಲೆ ಮತ್ತು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ 500,000 ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳು ಹೆಚ್ಚಿನದಾಗಿರಬಹುದು, ಆದರೂ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದೆ ಹೋಗುತ್ತದೆ. EB ಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಲ್ಲ.
  • ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ; ನೀವು ಅದರೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ್ದೀರಿ ಆದರೆ ನಂತರದ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಅದು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಕಾಣಿಸುವುದಿಲ್ಲ.
  • ನೀವು ಹೊಂದಿರುವ EB ಪ್ರಕಾರವು ನಂತರದ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಬದಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು EB ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ಅಥವಾ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ.

ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡ EB ಅನ್ನು EB ಅಕ್ವಿಸಿಟಾ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಅಪರೂಪದ, ತೀವ್ರ ರೀತಿಯ EB ಆಗಿದೆ.

 

ಪರಿವಿಡಿ:

EB ಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಪ್ರತಿ ಜೀನ್‌ನ ಎರಡು ಪ್ರತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾನೆ, ಪ್ರತಿ ಪೋಷಕರಿಂದ ರವಾನಿಸಲಾಗಿದೆ. ಒಂದು ಜೀನ್ ಡಿಎನ್ಎ ವಿಭಾಗವಾಗಿದ್ದು ಅದು ಜೀವಕೋಶದ ರಸಾಯನಶಾಸ್ತ್ರದ ಭಾಗವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ - ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಉತ್ಪಾದನೆ. ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಜೀನ್ ಡಿಎನ್‌ಎಯಿಂದ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ, ಇದು ಚರ್ಮದ ಪದರಗಳನ್ನು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಬಂಧಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಅಗತ್ಯ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. 

EB ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದ ಜನರೊಂದಿಗೆ, ಕುಟುಂಬದ ಮೂಲಕ ಹಾದುಹೋಗುವ ದೋಷಯುಕ್ತ ಅಥವಾ ರೂಪಾಂತರಿತ ಜೀನ್ ಎಂದರೆ ದೇಹದ ಪೀಡಿತ ಪ್ರದೇಶಗಳು ಚರ್ಮವನ್ನು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಬಂಧಿಸುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯುತ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿವೆ, ಅಂದರೆ ಚರ್ಮವು ಘರ್ಷಣೆಯಿಂದ ಸುಲಭವಾಗಿ ಒಡೆಯಬಹುದು. 

EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಮಗು, ಯುವಕ ಅಥವಾ ವಯಸ್ಕರು EB ಹೊಂದಿರುವ ಪೋಷಕರಿಂದ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದಿರಬಹುದು ಅಥವಾ ಅವರು ಕೇವಲ "ವಾಹಕಗಳು" ಆದರೆ EB ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರದ ಎರಡೂ ಪೋಷಕರಿಂದ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಪಡೆದಿರಬಹುದು. ಪೋಷಕರಿಬ್ಬರೂ ವಾಹಕಗಳಾಗಿರದಿದ್ದಾಗ ಜೀನ್‌ಗೆ ಬದಲಾವಣೆಯು ಆಕಸ್ಮಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು, ಆದರೆ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಮೊದಲು ಜೀನ್ ವೀರ್ಯ ಅಥವಾ ಮೊಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತವಾಗಿ ರೂಪಾಂತರಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

ಅಪರೂಪವಾಗಿ, ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಕಾಯಿಲೆಯ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ EB ಯ ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು, ಅಲ್ಲಿ ದೇಹವು ತನ್ನದೇ ಆದ ಅಂಗಾಂಶ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡಲು ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ.

EB ಯನ್ನು ಪ್ರಾಬಲ್ಯವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು, ಅಲ್ಲಿ ಜೀನ್‌ನ ಒಂದು ನಕಲು ಮಾತ್ರ ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿದೆ ಅಥವಾ ಹಿಂಜರಿತವಾಗಿದೆ, ಅಲ್ಲಿ ಜೀನ್‌ನ ಎರಡೂ ಪ್ರತಿಗಳು ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿವೆ. ಪಾಲಕರು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ EB ಯ ಪ್ರಬಲ ರೂಪವನ್ನು ರವಾನಿಸುವ 50% ಅವಕಾಶವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ EB ಯ ಹಿಂಜರಿತ ರೂಪವನ್ನು ಹಾದುಹೋಗುವ ಅವಕಾಶವು 25% ಕ್ಕೆ ಇಳಿಯುತ್ತದೆ. ಎರಡೂ ಪೋಷಕರು ಯಾವುದೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತಿಳಿಯದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರದರ್ಶಿಸದೆ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಸಾಗಿಸಬಹುದು. 

ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಮತ್ತು ಕಾಣೆಯಾದ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಚರ್ಮದ ವಿವಿಧ ಪದರಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು, ಇದು EB ಯ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ನಿರ್ದೇಶಿಸುತ್ತದೆ.

ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ EB ಇದೆಯೇ? 

ಆನುವಂಶಿಕ EB ಯ 30 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಉಪವಿಭಾಗಗಳಿವೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಲಾಗಿದೆ, ಕೆಳಗೆ ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಲಾದ ನಾಲ್ಕು ಮುಖ್ಯ ಪ್ರಕಾರಗಳಾಗಿ ವರ್ಗೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ. ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಮತ್ತು ಕಾಣೆಯಾದ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನಿಂದ ಚರ್ಮದ ಯಾವ ಪದರವು ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಪ್ರಕಾರ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ರೀತಿಯ EB ಅನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.  

ಕೆಳಗಿನ EB ಯ ವಿವಿಧ ಪ್ರಕಾರಗಳ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ.

ವು ಸರ್ವೇ ಸಾಮಾನ್ಯ ಇಬಿ ಪ್ರಕಾರ ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ 70% ನಷ್ಟಿದೆ. EBS ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ in ತೀವ್ರತೆ. EBS ಜೊತೆಗೆ ಕಾಣೆಯಾದ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ಷ್ಮತೆಯು ಒಳಗೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಟಾಪ್ ಚರ್ಮದ ಪದರ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ ಹೊರಚರ್ಮ. 

 

ಇಬಿ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ಆಗಿರಬಹುದು ಕಡಿಮೆ ತೀವ್ರ ಅಥವಾ ತೀವ್ರ (ಅದು ಇದೆಯೇ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿದೆ ಪ್ರಬಲ ಅಥವಾ ಹಿಂಜರಿತ). ಕಾಣೆಯಾದ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಮತ್ತು ದುರ್ಬಲತೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ನೆಲಮಾಳಿಗೆಯ ಪೊರೆಯ ಕೆಳಗೆ, ಇದು ಒಂದು ತೆಳುವಾದ, ದಟ್ಟವಾದ ಪದರವು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾನವ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ರೇಖೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಎಲ್ಲಾ EB ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ 25% ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ EB. 

 

ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಇಬಿ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

EB ಯ ಅಪರೂಪದ ರೂಪ ಅದು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ ಕೇವಲ ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ 5%. JEB ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ತೀವ್ರತೆಯಲ್ಲಿ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಅವುಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ a ಪ್ರೋಟೀನ್ ಕಾಣೆಯಾಗಿದೆ ಚರ್ಮದಲ್ಲಿ. Fಚುರುಕುತನ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆs ಜೊತೆin ಎಪಿಡರ್ಮಿಸ್ ಮತ್ತು ಒಳಚರ್ಮವನ್ನು ಇರಿಸುವ ರಚನೆ (ಎರಡು ಮುಖ್ಯ ಒಳ ಪದರ ಪದರಗಳು ಚರ್ಮದ) ಒಟ್ಟಿಗೆ - ನೆಲಮಾಳಿಗೆಯ ಮೆಂಬರೇನ್.

 

ಜಂಕ್ಷನಲ್ ಇಬಿ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ಕೆಇಬಿ. ಬಹಳ ಅಪರೂಪ EB ಯ ರೂಪ (1% ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಕರಣಗಳು). ಏಕೆಂದರೆ ಹೆಸರಿಸಲಾಗಿದೆ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ ಮಾಹಿತಿ ಅಗತ್ಯವಿದೆ ಕಿಂಡ್ಲಿನ್ 1 ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸಲು. KEB ಜೊತೆಗೆ, ಸೂಕ್ಷ್ಮತೆಯು ಚರ್ಮದ ಅನೇಕ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. 

 

KINDLER eb ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ಇಬಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹೇಗೆ? 

ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಕಂಡುಬಂದಾಗ EB ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.  

ಆದಾಗ್ಯೂ, EBS ನಂತಹ ಕೆಲವು ವಿಧದ EB, ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯವರೆಗೂ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಯಾವಾಗಲೂ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ಇದನ್ನು ಮತ್ತೊಂದು ಉರಿಯೂತದ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿ ಎಂದು ತಪ್ಪಾಗಿ ನಿರ್ಣಯಿಸಬಹುದು. ಸೋರಿಯಾಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಅಟೊಪಿಕ್ ಡರ್ಮಟೈಟಿಸ್ (ತೀವ್ರ ಎಸ್ಜಿಮಾ). 

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ EB ಇದೆ ಎಂದು ಶಂಕಿಸಿದರೆ, ಅವರು EB ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಮತ್ತು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಬೆಂಬಲ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು (ನಿಮ್ಮ ಒಪ್ಪಿಗೆಯೊಂದಿಗೆ) ನಡೆಸಬಹುದಾದ ಚರ್ಮದ ತಜ್ಞರಿಗೆ (ಚರ್ಮರೋಗ ತಜ್ಞರು) ಅವರನ್ನು ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರು ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಕಳುಹಿಸಲು ಅಥವಾ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಮೂಲಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲು ಚರ್ಮದ ಸಣ್ಣ ಮಾದರಿಯನ್ನು (ಬಯಾಪ್ಸಿ) ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. 

ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, EB ಯ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವಿರುವಲ್ಲಿ, ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ 11 ನೇ ವಾರದ ನಂತರ EB ಗಾಗಿ ಹುಟ್ಟಲಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಬಹುದು. 

ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಆಮ್ನಿಯೊಸೆಂಟೆಸಿಸ್ ಮತ್ತು ಕೊರಿಯಾನಿಕ್ ವಿಲ್ಲಸ್ ಸ್ಯಾಂಪ್ಲಿಂಗ್ ಸೇರಿವೆ. ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಪಾಲುದಾರರು EB ಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ದೋಷಯುಕ್ತ ಅಥವಾ ಹಾನಿಗೊಳಗಾದ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕ ಎಂದು ತಿಳಿದಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು EB ಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಅಪಾಯವಿದ್ದರೆ ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. ನೀವು ಒಂದನ್ನು ಹೊಂದಲು ಸೂಚಿಸಿದರೆ ನೀವು ಪಾವತಿಸಬೇಕಾದ ಪರೀಕ್ಷೆ ಇದು ಅಲ್ಲ. ಇದು ಐಚ್ಛಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯಾಗಿದೆ, ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬಗಳು ತಮ್ಮ ಹುಟ್ಟಲಿರುವ ಮಗುವಿನ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಹೊಂದಲು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಬಹುದು, ಇತರರು ಮಾಡದಿರಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, GP ಉಲ್ಲೇಖವನ್ನು ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ವೆಚ್ಚವನ್ನು NHS ಭರಿಸುತ್ತದೆ. EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡವು ಅದನ್ನು ರವಾನಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸುತ್ತದೆ. ಕುಟುಂಬಗಳು ಬಯಸಿದಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಾಲೋಚನೆಗಾಗಿ ಸಹ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು. 

ಪರೀಕ್ಷೆಯು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ EB ಇದೆ ಎಂದು ದೃಢಪಡಿಸಿದರೆ, DEBRA UK ಪಾಲುದಾರಿಕೆಯಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿರುವ NHS ಮೂಲಕ ನಿಮಗೆ ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಯನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.  

ನೀವು ಅಥವಾ ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯರು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ್ದರೆ, ದಯವಿಟ್ಟು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನಾವು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡವನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ. ನೀವು ಮೂಲಕ ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ NHS ಸಾರಿಗೆ ಸೇವೆ  ನೀವು ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಿದರೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಪ್ರಯೋಜನಗಳನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದರೆ. ಪರ್ಯಾಯವಾಗಿ, ನೀವು ಮಾಡಬಹುದು ಬೆಂಬಲ ಅನುದಾನಕ್ಕಾಗಿ DEBRA UK ಗೆ ಅನ್ವಯಿಸಿ.

ಇಬಿ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ? 

EB ಯ ಪ್ರಕಾರ ಮತ್ತು ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ ಆದರೆ EB ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಪ್ರತಿದಿನ ಎದುರಿಸುವ ಮುಖ್ಯ ಸವಾಲು ಎಂದರೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ. EBS ಸೇರಿದಂತೆ ಕೆಲವು ವಿಧದ EB ಗಳಲ್ಲಿ, ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಕೈ ಮತ್ತು ಪಾದಗಳಿಗೆ ಸ್ಥಳೀಕರಿಸಬಹುದು ಅಥವಾ ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯೀಕರಿಸಬಹುದು, ಆದಾಗ್ಯೂ EB ಯ ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪಗಳಲ್ಲಿ ಇದು ಮ್ಯೂಕೋಸಲ್ ಲೈನಿಂಗ್‌ಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ದೇಹದ ಯಾವುದೇ ಭಾಗದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು, ಅವುಗಳು ಕೆಲವು ತೇವಾಂಶದ ಒಳಪದರಗಳಾಗಿವೆ. ಮೂಗು, ಬಾಯಿ, ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಯಂತಹ ಅಂಗಗಳು ಮತ್ತು ದೇಹದ ಕುಳಿಗಳು. ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲೆ ಮತ್ತು ಗಂಟಲು ಮತ್ತು ಅನ್ನನಾಳ ಸೇರಿದಂತೆ ಆಂತರಿಕ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು.  

EB ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ.

  • ಸ್ಪರ್ಶ ಅಥವಾ ಘರ್ಷಣೆಯು ಚರ್ಮದ ಕ್ಷೌರ ಮತ್ತು ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಸ್ವಯಂ-ಸೀಮಿತವಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಆದ್ದರಿಂದ ಅವುಗಳನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಲ್ಯಾನ್ಸ್ ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.  
  • ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಗುಣಪಡಿಸುವಿಕೆಯು ನೋವು, ತೀವ್ರ ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ಗುರುತುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. 
  • ಕೆಲವು ವಿಧದ EB ಗಳಲ್ಲಿ, ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳ ಮೇಲೆ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು, ಇದು ನಡಿಗೆ/ಚಲನಶೀಲತೆ ಮತ್ತು ಇತರ ದೈನಂದಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. 
  • EB ಯ ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪಗಳಲ್ಲಿ, ಬಾಯಿಯ ಒಳಗಿನ ಆಂತರಿಕ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ನುಂಗಲು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಅನ್ನನಾಳ (ಗಂಟಲು) ಮತ್ತು ವಾಯುಮಾರ್ಗಗಳ ಕಿರಿದಾಗುವಿಕೆಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪದ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. 
  • ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳು ಚೆನ್ನಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಚರ್ಮವು ಸೋಂಕಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. 
  • ಕೆಲವು ವಿಧದ EB ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಗುರುತುಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು, ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಚರ್ಮದ ಬಣ್ಣದಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆ ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು.  
  • ಗಾಯದ ಅಂಗಾಂಶದ ರಚನೆಯು ಬೆರಳುಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲ್ಬೆರಳುಗಳನ್ನು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಬೆಸೆಯಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ಇದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪದ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. 
  • EB ಮೂಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಕರುಳುಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಚರ್ಮದ ಜೊತೆಗೆ ದೇಹದೊಳಗಿನ ಇತರ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು, ಇದು ಮಲಬದ್ಧತೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತೊಡಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಕೆಳಭಾಗದಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ, ಮತ್ತು ಇದು ಕೆಲವು ಅಡ್ಡ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿದೆ. ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳ ವಿಧಗಳು. ಇಬಿ ಕೂಡ ರಕ್ತಹೀನತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. EB ಯ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಬಹುವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ರೀತಿಯ EB ಮೂಳೆ ಸಾಂದ್ರತೆಯು ತೀವ್ರವಾಗಿ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. 

EB ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಎರಡು ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳೆಂದರೆ ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ. ಈ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಕಂಡುಬರುವ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ದೋಷಯುಕ್ತ ಅಥವಾ ರೂಪಾಂತರಿತ ಜೀನ್‌ನಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಪ್ರೋಟೀನ್ (ಗಳು) ಕಾಣೆಯಾದ ಅಥವಾ ಅಸಹಜವಾದ ಕಾರಣದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ, ಅಂದರೆ ಚರ್ಮವು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಬಂಧಿಸುವುದಿಲ್ಲ. .  

EB ಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಲ್ಲ ಆದರೆ ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ಇತರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಬೆಂಬಲ ಕ್ರಮಗಳು/ಔಷಧಿಗಳಿವೆ. ನಿಮ್ಮ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಜ್ಞರು ನಿಮಗೆ ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಸೂಕ್ತವೆಂದು ಸಲಹೆ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಈ ಎರಡು ಸಾಮಾನ್ಯ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಸಾಮಾನ್ಯ ಅವಲೋಕನವನ್ನು ಕೆಳಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.

EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಜನರು ನೋವು ಅನುಭವಿಸಲು ಹಲವು ಸಂಕೀರ್ಣ ಕಾರಣಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಕಾರಣವನ್ನು ಗುರುತಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಆದ್ದರಿಂದ ನೋವು ಕಡಿತ ಸಲಹೆಯನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. ನೀವು ನೋವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, ವಿಶೇಷ EB ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡಗಳು ನಿಮಗೆ ನೋವು ನಿರ್ವಹಣೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಲು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ದಿ DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ವಸ್ತುಗಳಿಗೆ ಅನುದಾನವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಸಹ ನಿಮಗೆ ಒದಗಿಸಬಹುದು.  

EB ಯೊಂದಿಗೆ ನೋವಿನ ಸಾಮಾನ್ಯ ಕಾರಣಗಳು ಸೇರಿವೆ: 

  • ಗುಳ್ಳೆಗಳು / ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವುದು. 
  • ಚರ್ಮದ ನಷ್ಟ ಮತ್ತು ತೆರೆದ ಗಾಯಗಳ ಪ್ರದೇಶಗಳು. 
  • ಲೋಳೆಯ ಪೊರೆಗಳ ಮೇಲೆ ಗಾಯಗಳು (ಅಸಹಜ ಅಥವಾ ಹಾನಿಗೊಳಗಾದ ಅಂಗಾಂಶದ ಪ್ರದೇಶ), ಇದು ಲೋಳೆಯ ಮತ್ತು ರೇಖೆಗಳ ಕುಳಿಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಗಳನ್ನು ಸ್ರವಿಸುವ ಅಂಗಾಂಶವಾಗಿದೆ, ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಬಾಯಿ, ಕಣ್ಣುರೆಪ್ಪೆಗಳು, ಹೊಟ್ಟೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ನಿಯಾ (ಕಣ್ಣಿನ ಮುಂಭಾಗದ ಭಾಗ) ಸೇರಿವೆ. 
  • ಸೋಂಕುಗಳು. 
  • ಆಂತರಿಕ ಗುಳ್ಳೆಗಳು. 
  • ರಬ್ ಅಥವಾ ಬ್ಯಾಂಗ್ ನಂತಹ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಆಘಾತ. 
  • ಮಿತಿಮೀರಿದ. 
  • ಅಜ್ಞಾತ ಕಾರಣಗಳು ಅಥವಾ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧವಿಲ್ಲದ ತೊಡಕುಗಳು. 
  • ತಪ್ಪಾದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಅಥವಾ ಸ್ಥಳೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್.  
  • ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳು. 
  • ಲಾಂಡ್ರಿ ಡಿಟರ್ಜೆಂಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಡಿಯೋಡರೆಂಟ್‌ಗಳಂತಹ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಗೆ ಸೂಕ್ಷ್ಮತೆ. 
  • ಬಟ್ಟೆ ವಸ್ತುಗಳು. 

ನೀವು ಏಕೆ ನೋವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದ ನಂತರ (ಅಜ್ಞಾತ ಕಾರಣಗಳಿದ್ದರೂ ಸಹ), ನೋವು ಕಡಿತ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಇಬಿ ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ನೀವು ಕೆಲಸ ಮಾಡಬಹುದು. ಕೆಳಗೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ನೋವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಕೆಲವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಸಲಹೆಗಳು, ಆದಾಗ್ಯೂ, ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ಇನ್ನೊಬ್ಬರಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡದಿರಬಹುದು ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಾಗಿ ನೀವು ಯಾವಾಗಲೂ ನಿಮ್ಮ EB ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರಿಂದ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯಬೇಕು. 

ತುರಿಕೆ ಒಂದು ಅಹಿತಕರ ಸಂವೇದನೆಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ಸ್ಕ್ರಾಚಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಚೋದಿಸುತ್ತದೆ. EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ, ತುರಿಕೆ ತುಂಬಾ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿದೆ. ಸ್ಕ್ರಾಚಿಂಗ್ ಅನ್ನು ವಿರೋಧಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಮತ್ತಷ್ಟು ಚರ್ಮದ ಆಘಾತವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಸುಮಾರು ವಾಸಿಯಾದ ಗಾಯಗಳ ಸ್ಥಗಿತಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಸ್ಕ್ರಾಚಿಂಗ್ ಸಹ ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ಇದು ತುರಿಕೆ ಸಂವೇದನೆಯನ್ನು ಮತ್ತಷ್ಟು ಬಲಪಡಿಸುತ್ತದೆ. 

ಇಬಿ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ತುರಿಕೆಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಕಾರಣಗಳು 

  • ವಾಸಿಮಾಡುವ ಗುಳ್ಳೆಗಳು.  
  • ಒಣ ಚರ್ಮ. 
  • ಮಿತಿಮೀರಿದ. 
  • ಉರಿಯೂತ. 
  • ಅದೇ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಮರು-ಸಂಭವದಿಂದಾಗಿ ನಿರಂತರ ಚರ್ಮದ ಹಾನಿ.  
  • ಕೆಲವು ಓಪಿಯೇಟ್‌ಗಳು/ಒಪಿಯಾಡ್‌ಗಳು (ನೋವು ನಿವಾರಕ ಔಷಧಗಳು) ತುರಿಕೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದು. 
  • ಲಾಂಡ್ರಿ ಡಿಟರ್ಜೆಂಟ್, ಡಿಯೋಡರೆಂಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಚರ್ಮವನ್ನು ಪೂರೈಸುವ ಇತರ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಂತಹ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಗೆ ಸೂಕ್ಷ್ಮತೆ. 
  • ಒತ್ತಡವು ತುರಿಕೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ - ಉಪಯುಕ್ತ ಲಿಂಕ್‌ಗಳನ್ನು ನೋಡಿ ಒತ್ತಡವನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿಗಾಗಿ. 
  • ರಕ್ತಹೀನತೆ ಇದು ತುರಿಕೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ EB ಯ ಅಡ್ಡ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿದೆ. 
  • ಅಜ್ಞಾತ, ಅಥವಾ ಕಾರಣಗಳ ಸಂಯೋಜನೆ. 

ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ EB ತುಂಬಾ ಗೋಚರವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ದೇಹದ ಅನೇಕ ಪ್ರದೇಶಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು, ಆದರೆ ಇತರ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ EB ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್, ಎಲ್ಲಾ EB ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ 70% ನಷ್ಟು ಭಾಗವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ, ಇದು ಕಡಿಮೆ ಗೋಚರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಪ್ರದೇಶಗಳ ಮೇಲೆ ಮಾತ್ರ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಪಾದಗಳಂತಹ ದೇಹ. EB ಸಹ ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವಾಗಬಹುದು ಅಂದರೆ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಮೇಲೆ ಸ್ಥಿತಿಯ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಎಂದಿಗೂ ಯಾವುದೇ ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಬೆಂಬಲದ ಅಗತ್ಯವಿರುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಬದಲಿಗೆ ಅವರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅಥವಾ ತಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ, ಆದಾಗ್ಯೂ EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಇನ್ನೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಸಂದರ್ಭಾನುಸಾರ ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಸಹಾಯದ ಅಗತ್ಯವಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಇನ್ನೊಬ್ಬರಿಗೆ ಅವರು ಹೊಂದಿರಬಹುದು ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಅಗತ್ಯ.

EB ಒಂದು ಗುಪ್ತ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು ಎಂದು ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರು ನಮಗೆ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ, ಏಕೆಂದರೆ EB ಅದರ ಎಲ್ಲಾ ರೂಪಗಳಲ್ಲಿ ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಬದುಕಲು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು ಅಥವಾ ನೀವು ವಿವರಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಭಾವಿಸುವ ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲದೇ ಅದು ಏನು. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರು EB ಅನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ.

 

ಗುಪ್ತ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯ ಎಂದು EB ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ತಜ್ಞ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಇದೆಯೇ? 

DEBRA UK NHS ಜೊತೆಗೆ ವರ್ಧಿತ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೇವೆಯನ್ನು ನೀಡಲು ಇದು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಪ್ರಮುಖವಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಮತ್ತಷ್ಟು ಚರ್ಮದ ಹಾನಿ ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆಯಂತಹ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. 

UK ನಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ಗೊತ್ತುಪಡಿಸಿದ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್ ಆಫ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್‌ಗಳಿವೆ ಇದು ಪರಿಣಿತ ತಜ್ಞ EB ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ, ಹಾಗೆಯೇ ಇತರ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಸ್ಥಳಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಗಳು ಜನರು ಎಲ್ಲೇ ಇದ್ದರೂ EB ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ನಿರ್ವಾಹಕರು, ಸಲಹೆಗಾರರು, EB ಲೀಡ್‌ಗಳು, ದಾದಿಯರು ಮತ್ತು ಇತರ ಪರಿಣಿತ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ತಂಡಗಳು ನಿಮಗೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಥವಾ ನೀವು ಕಾಳಜಿವಹಿಸುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಉತ್ತಮವಾದ ರೋಗಲಕ್ಷಣ ನಿರ್ವಹಣಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತವೆ.

EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಕೆಲವು ಕುಟುಂಬಗಳು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಯುವ ಪೀಳಿಗೆಗೆ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಯನ್ನು ರವಾನಿಸಲು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಬಹುದು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಅವರು ತಮ್ಮ GP ಮೂಲಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಅಥವಾ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೆ. ಇದು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಅರ್ಥವಾಗುವಂತಹದ್ದಾಗಿದೆ ಆದರೆ ದಯವಿಟ್ಟು NHS ಮೂಲಕ ಲಭ್ಯವಿರುವ ವಿಶೇಷ EB ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯು ನಿಮಗೂ ಸಹ ಇದೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ. ಸಂಪೂರ್ಣ EB ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಈ ಸೇವೆ ಇದೆ, ಎಲ್ಲಾ ವಯಸ್ಸಿನ ಜನರು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.  

ನೀವು ನಮ್ಮನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ನಾವು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತೇವೆ ಏಕೆಂದರೆ ನೀವು EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್‌ಗಳನ್ನು ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲು ನಾವು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ಇದರಿಂದ ನೀವು ಸ್ಥಳೀಯ ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳ ಕುರಿತು ಇತ್ತೀಚಿನ ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು. ಅಥವಾ ನೀವು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡದಿರಲು ಬಯಸಿದರೆ, ನಾವು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಬೇರೆ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಬೆಂಬಲಿಸಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನೀವು ಪರಿಣಿತ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಪರಿಚಿತರಾಗಿರುವಿರಿ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಇದು EB ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಪ್ರಗತಿಗೆ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡುತ್ತದೆ. ನಾವು ರೆಫರಲ್ ಲೆಟರ್ ಟೆಂಪ್ಲೇಟ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ ಅದನ್ನು ರೆಫರಲ್ ಕೇಳುವಾಗ ನಿಮ್ಮ ಜಿಪಿಗೆ ಒದಗಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ನೀವು ಬಳಸಬಹುದು. ದಯವಿಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ನಮ್ಮನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ.

NHS ಮೂಲಕ EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಉಲ್ಲೇಖದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ನೀವು EB ಯ ರೂಪವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸಿದರೆ, ನೀವು ನಿಮ್ಮ GP ಯನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬಹುದು, ಅವರು ನಿಮಗೆ EB ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು ಎಂದು ಅವರು ಅನುಮಾನಿಸಿದರೆ, ಅವರು ನಿಮ್ಮನ್ನು EB ಕೇಂದ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಕ್ಕೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು, ಅಲ್ಲಿ ಚರ್ಮ ತಜ್ಞರು (ಚರ್ಮರೋಗ ತಜ್ಞರು) ಬಯಾಪ್ಸಿಯನ್ನು ಕಳುಹಿಸಬಹುದು. ಪರೀಕ್ಷೆ ಅಥವಾ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಿ ಮತ್ತು ಒಮ್ಮೆ ತಜ್ಞರ ತಂಡದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಅವರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. 

ನೀವು EB ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ ಅಥವಾ ಇಲ್ಲವೇ ಎಂಬುದನ್ನು ಗುರುತಿಸುವಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ GP ಅನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಮತ್ತು ಅವರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಸರಿಯಾದ EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು, ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡವು ನಿಮ್ಮ GP ಯೊಂದಿಗೆ ನೀವು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಪತ್ರವನ್ನು ನಿಮಗೆ ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ದಯವಿಟ್ಟು ಒಂದನ್ನು ವಿನಂತಿಸಲು ನಮ್ಮನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ.

ನೀವು EB ಯೊಂದಿಗೆ ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ನಂತರ, ದಯವಿಟ್ಟು ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿ DEBRA UK ಸದಸ್ಯರಾಗಿ ಇದರಿಂದ ನೀವು UK ಯಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಅಥವಾ EB ನಿಂದ ನೇರವಾಗಿ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರಿಗೂ ನಾವು ನೀಡುವ ಉಚಿತ ಮಾಹಿತಿ, ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದಿಂದ ನೀವು ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯಬಹುದು.

ಕೆಳಗೆ ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಲಾದ ನಾಲ್ಕು EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗಳ ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳನ್ನು ನೀವು ಕಾಣಬಹುದು ದಿ EB ತಜ್ಞರು ಇರುವ ಇತರ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು ಇದೆ. ನೀವು EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡವನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಲು ಸಹಾಯವನ್ನು ಬಯಸಿದರೆ ಅಥವಾ ನೀವು EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಕುರಿತು ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನಮ್ಮನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ.

ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವಜನರಿಗೆ ವಿಶೇಷ EB ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡಗಳು ಬರ್ಮಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ ಮಹಿಳಾ ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ, ಲಂಡನ್‌ನ ಗ್ರೇಟ್ ಓರ್ಮಂಡ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಗ್ಲ್ಯಾಸ್ಗೋ ರಾಯಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ನೆಲೆಗೊಂಡಿವೆ.  

 

ಬರ್ಮಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ ಮಹಿಳಾ ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ 

ಮಾಹಿತಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೇಗೆ ಹೋಗುವುದು.

ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳು: 

  • ಕರೆ – 0121 333 8757 ಅಥವಾ 0121 333 8224 (ಮಗುವಿಗೆ EB ಇದೆ ಎಂದು ನಮೂದಿಸಿ) 
  • ಇಮೇಲ್ - eb.team@nhs.net 

 

ಗ್ರೇಟ್ ಒರ್ಮಂಡ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ 

ಮಾಹಿತಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೇಗೆ ಹೋಗುವುದು.

ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳು: 

  • ಕರೆ – 0207 829 7808 (EB ತಂಡ) ಅಥವಾ 0207 405 9200 (ಮುಖ್ಯ ಸ್ವಿಚ್‌ಬೋರ್ಡ್) 
  • ಇಮೇಲ್ - eb.nurses@gosh.nhs.uk  

 

ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಗ್ಲ್ಯಾಸ್ಗೋ ರಾಯಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ 

ಮಾಹಿತಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೇಗೆ ಹೋಗುವುದು.

ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳು: 

 

ಶರೋನ್ ಫಿಶರ್ - ಇಬಿ ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ನರ್ಸ್ 

 

ಕಿರ್ಸ್ಟಿ ವಾಕರ್ - ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ನರ್ಸ್ 

 

ಡಾ ಕ್ಯಾಥರೀನ್ ಡ್ರೂರಿ - ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ಕನ್ಸಲ್ಟೆಂಟ್  

  • ಕರೆ - 0141 451 6596  

 

ಮುಖ್ಯ ಸ್ವಿಚ್ಬೋರ್ಡ್ 

  • ಕರೆ - 0141 201 0000  

ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ವಿಶೇಷ EB ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡಗಳು ಲಂಡನ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಸೋಲಿಹುಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ, ಗೈಸ್ & ಸೇಂಟ್ ಥಾಮಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಮತ್ತು ಗ್ಲ್ಯಾಸ್ಗೋ ರಾಯಲ್ ಇನ್‌ಫರ್ಮರಿಯಲ್ಲಿ ನೆಲೆಗೊಂಡಿವೆ.

 

ಸೋಲಿಹುಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ 

ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೇಗೆ ಹೋಗುವುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಮಾಹಿತಿ

ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳು: 

  • ಕರೆ – 0121 424 5232 ಅಥವಾ 0121 424 2000 (ಮುಖ್ಯ ಸ್ವಿಚ್‌ಬೋರ್ಡ್)  

 

ಗೈಸ್ & ಸೇಂಟ್ ಥಾಮಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ  

ಗೈಸ್ ಮತ್ತು ಸೇಂಟ್ ಥಾಮಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ವಯಸ್ಕ ಇಬಿ ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡವು ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ನೆಲೆಗೊಂಡಿದೆ: 

ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕೇಂದ್ರ, 1 ನೇ ಮಹಡಿ, ದಕ್ಷಿಣ ಭಾಗ, ಸೇಂಟ್ ಥಾಮಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ, ವೆಸ್ಟ್‌ಮಿನಿಸ್ಟರ್ ಸೇತುವೆ ರಸ್ತೆ, ಲಂಡನ್, SE1 7EH 

ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೇಗೆ ಹೋಗುವುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಮಾಹಿತಿ

 

ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳು: 

  • ಕರೆ - 020 7188 0843 ನಲ್ಲಿ EB ನಿರ್ವಾಹಕರು ಅಥವಾ 020 7188 7188 ವಿಸ್ತರಣೆ 55070 ನಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ಕೇಂದ್ರದ ಸ್ವಾಗತ 
  • ಇಮೇಲ್ - gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net 

 

ಗ್ಲ್ಯಾಸ್ಗೋ ರಾಯಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ 

ಮಾಹಿತಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೇಗೆ ಹೋಗುವುದು

ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳು: 

ಮಾರಿಯಾ ಅವಾರ್ಲ್ - ಇಬಿ ವಯಸ್ಕರ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ನರ್ಸ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ 

 

ಡಾ ಕ್ಯಾಥರೀನ್ ಡ್ರೂರಿ - ಡರ್ಮಟಾಲಜಿ ಕನ್ಸಲ್ಟೆಂಟ್  

  • ಕರೆ - 0141 201 6454  

 

ಸುಸಾನ್ ಹೆರಾನ್ - ಇಬಿ ವ್ಯಾಪಾರ ಬೆಂಬಲ ಸಹಾಯಕ  

  • ಕರೆ - 0141 201 6447  

 

ಸ್ವಿಚ್‌ಬೋರ್ಡ್ (A&E) 

  • ಕರೆ - 0141 414 6528 

ಇಬಿಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ? 

ಇಬಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಮೂಲಕ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆ. 

ಈ ವಿಭಾಗದಲ್ಲಿ ನೀವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಇಬಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಯನ್ನು ಕಾಣಬಹುದು.  

EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಅಥವಾ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಯಾರನ್ನಾದರೂ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರಿಗೆ, ಗಾಯದ ಆರೈಕೆ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದ ದೊಡ್ಡ ಭಾಗವಾಗಿದೆ. ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ ಗಾಯಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು, ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು, ಸೋಂಕನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಯಾವಾಗ ಪಡೆಯಬೇಕು ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು EB ಗಾಯದ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ. 

ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಹಲವಾರು ಬೆಂಬಲವಿದೆ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್ಸ್ ಆಫ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್ ಅಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ನಾಲ್ಕು ರಾಷ್ಟ್ರಗಳಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ನಿಯಮಿತ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು. ಈ ಕೇಂದ್ರಗಳಲ್ಲಿರುವ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್‌ಗಳು, ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಭಾಗವಾಗಿ DEBRA UK ನಿಂದ ಧನಸಹಾಯ ಪಡೆದಿವೆ, ಚರ್ಮವನ್ನು ಹೇಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಜ್ಞಾನವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ಲಾನ್ಸ್ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆ. ನೀವು ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲು ಕೇಳಬಹುದು ನಿಮ್ಮ GP ಮೂಲಕ ಕೇಂದ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. ನಿಮ್ಮ GP ನಿಮ್ಮನ್ನು ಉಲ್ಲೇಖಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಅನಿಶ್ಚಿತವಾಗಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಏನು ವಿನಂತಿಸಬೇಕೆಂದು ನಿಮಗೆ ಖಚಿತವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ದಯವಿಟ್ಟು ನಮ್ಮ EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡವನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ ಯಾರು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ GP ಯೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಪತ್ರದ ಟೆಂಪ್ಲೇಟ್ ಅನ್ನು ಒದಗಿಸಬಹುದು. 

ಇತರ ಉಪಯುಕ್ತ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿಗೆ ಲಿಂಕ್‌ಗಳ ಜೊತೆಗೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಹಾನಿಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನೀವು ಕೆಳಗೆ ಕಾಣಬಹುದು. 

EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯ ಪ್ರಮುಖ ಭಾಗವೆಂದರೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಆವರ್ತನವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಆಘಾತ ಅಥವಾ ಘರ್ಷಣೆಯನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಆದ್ದರಿಂದ ನೋವು, ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ಗುರುತುಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. EB ಯೊಂದಿಗಿನ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರ ಅನುಭವವು ಸ್ವಲ್ಪ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು EB ಯ ತೀವ್ರತೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಸಲಹೆಯು ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಸಂದರ್ಭಗಳಿಗಾಗಿ ನೀವು ಇಬಿ ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರಿಂದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾಗಿದೆ ಆದರೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿಯಾಗಿ ಇದನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಲಾಗಿದೆ: 

  • ದೂರದ ನಡಿಗೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಿ ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಅಗತ್ಯ ಪ್ರಯಾಣಗಳಿಗಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮ/ಪಾದಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ. 
  • ಉಬ್ಬುಗಳು ಮತ್ತು ಗೀರುಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ ಮತ್ತು ಚರ್ಮವನ್ನು ಉಜ್ಜುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ - ಪೋಷಕರು ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಎತ್ತುವ ವಿಧಾನವನ್ನು ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಬಹುದು. 
  • ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಉಜ್ಜದ ಆರಾಮದಾಯಕವಾದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಿ ಸಾಧ್ಯವೋ ಅಲ್ಲಿ ಬೃಹತ್ ಸ್ತರಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ, ಸಾಧ್ಯವಾದರೆ, ನೈಸರ್ಗಿಕ ನಯವಾದ ಫೈಬರ್ಗಳಾದ ರೇಷ್ಮೆ, ಬಿದಿರು ಮತ್ತು ಹತ್ತಿಯನ್ನು ಧರಿಸಿ ಇದು ಕಿರಿಕಿರಿಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. 
  • ಚರ್ಮವನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ತಂಪಾಗಿ ಇರಿಸಿ. 
  • ಒಳಗೆ ಗಟ್ಟಿಯಾದ ಸ್ತರಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರದ ಆರಾಮದಾಯಕ ಪಾದರಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಆರಿಸಿ. ನಲ್ಲಿ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ ಪಾದರಕ್ಷೆಗಳ ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿ.
  • ಇನ್ಸೊಲ್‌ಗಳು ಅಥವಾ ಪರ್ಚಿಂಗ್ ಸ್ಟೂಲ್‌ನಂತಹ ಸರಳ ಪರಿಹಾರಗಳು ಅಥವಾ ಬಾತ್ರೂಮ್‌ನಲ್ಲಿ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿ ಅಥವಾ ಗ್ರ್ಯಾಬ್ ರೈಲ್‌ಗಳಂತಹ ಚಲನಶೀಲತೆಯ ಸಾಧನಗಳಂತಹ ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ತಂಡವು ಸೂಚಿಸಿದ ಯಾವುದೇ ಸಹಾಯಗಳು ಮತ್ತು ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ. ಕೆಲವು ಸಲಕರಣೆಗಳು ಅಥವಾ ಚಲನಶೀಲ ಸಾಧನಗಳು ನಿಮ್ಮ EB ಗೆ ಸೂಕ್ತವಲ್ಲದ ಕಾರಣ ಯಾವಾಗಲೂ ನಿಮ್ಮ EB ತಜ್ಞರನ್ನು ಕೇಳಿ. 
  • ನಿಮ್ಮ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಲು ಇತರರನ್ನು ಕೇಳಿ. 

EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಹಾನಿಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ನೋವನ್ನು ಮೂರನೇ ಹಂತದ ಸುಟ್ಟಗಾಯಗಳಂತೆ ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ದೊಡ್ಡ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಚರ್ಮದ ಆಳವಾದ ನಷ್ಟವಾಗಬಹುದು. ನೋವು, ತುರಿಕೆ ಮತ್ತು ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಇತರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಮಿತಿಗೊಳಿಸಲು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕಾಳಜಿಯ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿರುವ ಯಾರೊಬ್ಬರ ಚರ್ಮವನ್ನು ಹೇಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಬೇಕು ಎಂದು ನಿಮಗೆ ಖಚಿತವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಯಾವಾಗಲೂ ತಜ್ಞರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ. ನೀವು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು ವಿಶೇಷ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ವಿವರಗಳು ಹಾಗೆಯೇ ತುರ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಏನು ಮಾಡಬೇಕು ಇಲ್ಲಿ.

ನಮ್ಮ DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ ನೋವು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಸರಿಯಾದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದೆಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮ್ಮ ಹಕ್ಕುಗಳು ಮತ್ತು ಶಿಕ್ಷಣ ಪೂರೈಕೆದಾರರು ಮತ್ತು ಉದ್ಯೋಗದಾತರ ಕಟ್ಟುಪಾಡುಗಳನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಸೇರಿದಂತೆ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಸಹ ಒದಗಿಸಬಹುದು. EB ಕುರಿತು ನಿಮ್ಮ ಸುತ್ತಲಿರುವವರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.  

EB ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಕೆಲವು ಉತ್ಪನ್ನಗಳು ಮತ್ತು ಸರಬರಾಜುಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ನಿಮಗೆ ಬೇಕಾಗಿರುವುದು ನಿಮ್ಮ EB ಯ ಪ್ರಕಾರ ಮತ್ತು ತೀವ್ರತೆಯ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಜ್ಞರು ನಿಮಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಆದರೆ ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಉಪಕರಣಗಳು ಮತ್ತು ಸರಬರಾಜುಗಳ ಸೂಚನೆಯನ್ನು ಕೆಳಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ: 

  • ರನಿಂಗ್. ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್ಗಳನ್ನು ಕತ್ತರಿಸಲು ಮತ್ತು ಟ್ರಿಮ್ ಮಾಡಲು ಚೂಪಾದ ಕತ್ತರಿ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಸಾಮಾನ್ಯ ಕತ್ತರಿ ಡ್ರೆಸಿಂಗ್ಗಳನ್ನು ಕತ್ತರಿಸಲು ಸಹ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಪ್ರತಿ ಬಳಕೆಯ ನಂತರ ನೀವು ಕತ್ತರಿಗಳನ್ನು ಸ್ವಚ್ಛಗೊಳಿಸಲು ಮತ್ತು ಸ್ವಚ್ಛಗೊಳಿಸಲು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ. 
  • ಗಾಯದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್. ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ EB ಗಾಗಿ ವ್ಯಾಪಕ ಶ್ರೇಣಿಯ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಲಭ್ಯವಿದೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ EB ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರು ನಿಮಗೆ ಅಥವಾ ನೀವು ಕಾಳಜಿವಹಿಸುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಸೂಕ್ತವಾದ ಡ್ರೆಸಿಂಗ್‌ಗಳ ಕುರಿತು ಸಲಹೆ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಎಲ್ಲಾ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಾನಿಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. 
  • ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್ಗಳು. ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್‌ಗಳು ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿಯೇ ಇರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು ಏಕೆಂದರೆ ಡ್ರೆಸಿಂಗ್‌ಗಳು ಜಾರಿದರೆ, ಅವು ದುರ್ಬಲವಾದ ಚರ್ಮವನ್ನು ಹರಿದು ಹಾಕಬಹುದು ಅಥವಾ ಗಾಯಗಳು ಬಟ್ಟೆ ಅಥವಾ ಹಾಸಿಗೆಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಮಾಡಬಹುದು. ಧಾರಣ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿಯೇ ಇರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.  
  • ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್ಗಳು. ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ EB ಗಳಲ್ಲಿ ತುರಿಕೆ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗಿರಬಹುದು. ಗಾಯಗಳು ಗುಣವಾಗುತ್ತಿದ್ದಂತೆ, ಅಥವಾ ಸೋಂಕುಗಳು ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಂತೆ, ತುರಿಕೆ ತೊಂದರೆಗೊಳಗಾಗಬಹುದು ಆದರೆ ಚರ್ಮವನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ತೇವಗೊಳಿಸುವುದರಿಂದ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. 
  • ಆಂಟಿಮೈಕ್ರೊಬಿಯಲ್ ಕ್ಲೆನ್ಸರ್ಗಳು. ತೆರೆದ ಗಾಯಗಳ ದೊಡ್ಡ ಪ್ರದೇಶಗಳಿಂದಾಗಿ ಎಲ್ಲಾ ವಿಧದ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಸೋಂಕಿನ ಅಪಾಯವಿದೆ ಮತ್ತು ಈ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಆಂಟಿಮೈಕ್ರೊಬಿಯಲ್ ಕ್ಲೆನ್ಸರ್‌ಗಳು, ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಮಯಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸಾಮಯಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಸ್ಥಳಕ್ಕೆ ಅನ್ವಯಿಸುವ ಔಷಧಿಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ಇತರ ಸೈಟ್ಗಳಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಪರಿಣಾಮಗಳಿಲ್ಲದೆ ಅದನ್ನು ಅನ್ವಯಿಸಿದ ಅಂಗಾಂಶಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತದೆ. 

ಈ ರೀತಿಯ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ನೇರವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ವಿಶೇಷ ಪೂರೈಕೆದಾರರು ಇದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಿಸ್ಕ್ರಿಪ್ಷನ್ ವಿತರಣಾ ಸೇವೆಯನ್ನು ನೀಡುವ ಅನೇಕ ಔಷಧಾಲಯಗಳು ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಳೀಯ ಔಷಧಾಲಯದೊಂದಿಗೆ ಪರಿಶೀಲಿಸಿ. ಈ ಪೂರೈಕೆದಾರರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಬುಲೆನ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ EB ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ವ್ಯಾಪಕ ಅನುಭವವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವವರು. EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸೂಚಿಸಲಾದ ಉತ್ಪನ್ನಗಳು ಮತ್ತು ಸರಬರಾಜುಗಳ ದೊಡ್ಡ ಸ್ಟಾಕ್ ಅನ್ನು ಅವರು ಸತತವಾಗಿ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ EB ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಮತ್ತು ಆದೇಶಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮೀಸಲಾದ ತಂಡವನ್ನು ಸಹ ರಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸರಬರಾಜುಗಳನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ತವಾದ ಪ್ರಿಸ್ಕ್ರಿಪ್ಷನ್ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುವ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು, ದಯವಿಟ್ಟು DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡವನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ.

ನೀವು ಚರ್ಮದ ಆಘಾತದ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಬಹುದಾದರೂ, ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಅನಿವಾರ್ಯ ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತವಾಗಿರುತ್ತವೆ, ಯಾವುದೇ ಸ್ಪಷ್ಟ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಸಹ ಸ್ವಯಂ-ಸೀಮಿತವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಏಕಾಂಗಿಯಾಗಿ ಬಿಟ್ಟರೆ ದೊಡ್ಡದಾಗಬಹುದು. ದೊಡ್ಡ ಗುಳ್ಳೆಗಳು = ದೊಡ್ಡ ಗಾಯಗಳು, ಮತ್ತು ಆದ್ದರಿಂದ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆಯ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಭಾಗವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಅವುಗಳನ್ನು ಲ್ಯಾಂಸಿಂಗ್ ಮಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. ದಯವಿಟ್ಟು ಸಂಪನ್ಮೂಲ ವಿಭಾಗವನ್ನು ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿ ('ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳಿಗೆ' ಲಿಂಕ್ ಮಾಡಿ) ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆಯ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ. 

ಯಾವುದೇ ದ್ರವವನ್ನು ಹರಿಸುವುದರ ಮೂಲಕ ಗುಳ್ಳೆಯು ದೊಡ್ಡದಾಗುವುದನ್ನು ತಡೆಯುವುದು, ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಮರು-ಮುಚ್ಚುವುದು ಮತ್ತು ಮರು-ರೂಪಿಸುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಸಾಕಷ್ಟು ದೊಡ್ಡದಾದ ತೆರೆಯುವಿಕೆಯನ್ನು ಬಿಟ್ಟು, ಅದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಕಚ್ಚಾ ಚರ್ಮವನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುತ್ತದೆ. 

ನಿಮ್ಮ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಕೆಳಗಿನ ಕೆಲವು ಸಲಹೆಗಳಿವೆ:  

  1. ಬ್ಲಿಸ್ಟರ್ ದ್ರವದ ಒಳಚರಂಡಿಯನ್ನು ಅನುಮತಿಸಲು ಹೈಪೋಡರ್ಮಿಕ್ ಸೂಜಿಯೊಂದಿಗೆ ಲ್ಯಾನ್ಸಿಂಗ್ ಅಥವಾ 'ಪಾಪಿಂಗ್' ಗುಳ್ಳೆಗಳು. ಇದು ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹಾನಿಗೊಳಗಾದ ಚರ್ಮದ ದೊಡ್ಡ ಕಚ್ಚಾ ಪ್ರದೇಶವನ್ನು ರಚಿಸುತ್ತದೆ. 
  2. ಕ್ರಿಮಿನಾಶಕ ಸೂಜಿಯನ್ನು ಬಳಸಿ - ಗಾತ್ರವು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ಸರಿಯಾದ ಗಾತ್ರವನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಿರುವಿರಿ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ಪೂರೈಕೆದಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ. ಬರಡಾದ ಸೂಜಿಗಳ ಪೂರೈಕೆಗಾಗಿ ನಿಮ್ಮ GP ಅಥವಾ EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ನೀವು ಕೇಳಬಹುದು. ಸೂಜಿಗಳ ವಿಲೇವಾರಿಗಾಗಿ ನಿಮಗೆ ಶಾರ್ಪ್ಸ್ ಬಾಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಸಂಗ್ರಹಣೆ ಸೇವೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ದಯವಿಟ್ಟು ಗಮನಿಸಿ. ಸೂಜಿಗಳನ್ನು ವಿಲೇವಾರಿ ಮಾಡುವ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿ.
  3. ಗುರುತ್ವಾಕರ್ಷಣೆಯು ದ್ರವವನ್ನು ಹರಿಸುವುದಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಂತೆ ಗುಳ್ಳೆಯ ಕೆಳಭಾಗದಲ್ಲಿ ಲ್ಯಾನ್ಸ್ ಮಾಡಿ. 
  4. ದ್ರವದ ಒಳಚರಂಡಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಗಾಜ್ ಅಥವಾ ಕ್ಲೀನ್ ಬಟ್ಟೆಯಿಂದ ನಿಧಾನವಾಗಿ ಒತ್ತಡವನ್ನು ಅನ್ವಯಿಸಿ - ಕೆಲವು ಜನರು ದ್ರವವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಕ್ಲೀನ್ ಸಿರಿಂಜ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ. 
  5. ಕೆಳಗಿರುವ ಕಚ್ಚಾ ಚರ್ಮವನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ಮತ್ತು ಸೋಂಕಿನ ಸಾಧ್ಯತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಗುಳ್ಳೆಯ ಮೇಲ್ಛಾವಣಿಯನ್ನು ಹಾಗೇ ಬಿಡಿ. 
  6. ಗುಳ್ಳೆಯ ಸುತ್ತಲಿನ ಯಾವುದೇ ಸತ್ತ ಚರ್ಮ ಅಥವಾ ಭಗ್ನಾವಶೇಷಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಿ, ಗುಳ್ಳೆಯ ಮೇಲ್ಛಾವಣಿಯನ್ನು ಹಾಗೆಯೇ ಬಿಡಬೇಕು - ಚರ್ಮದ ಹಾನಿಯನ್ನು ಮಿತಿಗೊಳಿಸಲು ರಬ್ ಮಾಡಬೇಡಿ. 
  7. ಕೆಳಗಿರುವ ಕಚ್ಚಾ ಚರ್ಮದ ಭಾಗವು ತೆರೆದ ಗಾಯದಂತೆ ತೆರೆದುಕೊಂಡಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ನೀಡುಗರು ಸಲಹೆ ನೀಡಿದ ನಾನ್-ಸ್ಟಿಕ್ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ಗಳನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು ನೀವು ಆ ಪ್ರದೇಶವನ್ನು ಧರಿಸಲು ಬಯಸಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯ ಜಿಗುಟಾದ ಪ್ಲ್ಯಾಸ್ಟರ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸಬೇಡಿ ಏಕೆಂದರೆ ಇವುಗಳು ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತವೆ. ಜಿಗುಟಾದ ಪ್ಲಾಸ್ಟರ್ ಅನ್ನು ತಪ್ಪಾಗಿ ಬಳಸಿದರೆ, ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಹಾನಿಯನ್ನು ಮಿತಿಗೊಳಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸ್ಪ್ರೇಗಳು ಮತ್ತು ಒರೆಸುವ ಬಟ್ಟೆಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಅಂಟು ತೆಗೆಯುವ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿವೆ, ಇವುಗಳು ನಿಮ್ಮ GP ಮೂಲಕ ಅಥವಾ ಔಷಧಾಲಯಗಳ ಮೂಲಕ ಪ್ರಿಸ್ಕ್ರಿಪ್ಷನ್ ಮೇಲೆ ನಿಮಗೆ ಲಭ್ಯವಿರಬಹುದು. ಈ ಉತ್ಪನ್ನಗಳನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಶಾಲೆ, ಶಿಶುಪಾಲನಾ ಪೂರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಒದಗಿಸಲು ಅಥವಾ ಅಪಾಯಿಂಟ್‌ಮೆಂಟ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಬಳಸಲು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಸಾಗಿಸಲು ಸಹ ಇದು ಉಪಯುಕ್ತವಾಗಬಹುದು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ರಕ್ತವನ್ನು ನೀಡುವಾಗ. 
  8. ಶುಷ್ಕತೆಯು ತುರಿಕೆಯನ್ನು ಇನ್ನಷ್ಟು ಹದಗೆಡಿಸುತ್ತದೆಯಾದ್ದರಿಂದ ಗಾಯವನ್ನು ತೇವವಾಗಿಡಲು ಇದು ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು. ಇದಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಕ್ರೀಮ್‌ಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆ. 

ನಿಮ್ಮ ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡವು ಬ್ಲಿಸ್ಟರ್ ಕೇರ್ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಇಬಿ ಪ್ರಕಾರಕ್ಕೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಉತ್ಪನ್ನಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು. 

ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಆಂತರಿಕವಾಗಿಯೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು - ಬಾಯಿ, ಗುದದ ಪ್ರದೇಶ ಮತ್ತು ಇತರ ಲೋಳೆಯ ಪೊರೆಗಳಲ್ಲಿ (ಮೂಗು, ಬಾಯಿ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಹೊಟ್ಟೆ), ಇದು ತೊಂದರೆಗೊಳಗಾಗಬಹುದು. ತ್ವಚೆಗೆ ಬಲವನ್ನು ನೀಡುವ ಮಿಸ್ಸಿಂಗ್ ಪ್ರೊಟೀನ್‌ಗಳು ದೇಹದೊಳಗಿನ ವಿವಿಧ ಅಂಗಾಂಶಗಳಲ್ಲಿ ವ್ಯಕ್ತವಾಗುತ್ತವೆ, ಇದರಲ್ಲಿ ಕಣ್ಣಿನ ಪೊರೆ ಮತ್ತು ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ಅನ್ನನಾಳದೊಳಗಿನ ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಸೇರಿವೆ. ಈ ರೀತಿಯ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ ದಯವಿಟ್ಟು ನಿಮ್ಮ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡದೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ. 

ಅನೇಕ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಒಮ್ಮೆ ಗುಳ್ಳೆಯು ವಾಸಿಯಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ನೋವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ ಆದರೆ ಕೆಲವು ಜನರು ಇನ್ನೂ ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯಿಲ್ಲದೆ ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ ಅನುಭವಿಸಬಹುದು.  

ಗುಳ್ಳೆಗಳಿರುವ ಚರ್ಮದ ಪ್ರದೇಶವು ಇನ್ನಷ್ಟು ದುರ್ಬಲವಾಗಬಹುದು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಅದೇ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮರು-ಸಂಭವಿಸಿದ ನಂತರ. 

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಗಾಯವು ಗುಣವಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಅಥವಾ ವಾಸಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಆದರೆ ನಂತರ ಮತ್ತೆ ಒಡೆಯುತ್ತದೆ, ಇದು ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಗಾಯವನ್ನು ಸೋಂಕಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಒಳಗಾಗುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಗಾಯ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಗಾಯವು ಏಕೆ ವಾಸಿಯಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ನಿಮ್ಮ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ ಅವರು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು, ಉದಾ, ಪರ್ಯಾಯ ವಿಧದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಸೂಚಿಸುವ ಮೂಲಕ, ಕ್ರೀಮ್ ಅನ್ನು ಬಳಸುವ ಮೂಲಕ ಅಥವಾ ಆಂಟಿಫಂಗಲ್/ಆಂಟಿಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಲ್ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಮೂಲಕ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು, ಅಥವಾ ಸೋಂಕನ್ನು ತೆರವುಗೊಳಿಸಲು ಏನನ್ನಾದರೂ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ. ಪೋಷಣೆ, ನಿದ್ರೆ ಮತ್ತು ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವುದು ಸೇರಿದಂತೆ ನಿಮ್ಮ ಗಾಯಗಳು ಎಷ್ಟು ಚೆನ್ನಾಗಿ ಗುಣವಾಗುತ್ತವೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಇತರ ಅಂಶಗಳಿವೆ. ದಯವಿಟ್ಟು ನಿಮ್ಮ EB ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರನ್ನು ಅಥವಾ ದಿ DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ. 

EB ಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಅತ್ಯಂತ ದುಃಖಕರ ಮತ್ತು ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿರುತ್ತವೆ, ಆದರೂ ಅವು ನಿಯಮಿತ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ದೈನಂದಿನ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ, ಗಾಯ ಮತ್ತು ಗುಳ್ಳೆಗಳ ನಿರ್ವಹಣೆಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಮತ್ತು ಪ್ರಮುಖ ಭಾಗವಾಗಿದೆ. 

ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತಷ್ಟು ನೋವು ಮತ್ತು ಹಾನಿಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವುದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಲ್ಯಾನ್ಸ್ ಮಾಡಬೇಕು. 

ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಲು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಸಮಯವು ಹೆಚ್ಚು ಬದಲಾಗಬಹುದು ಆದರೆ ಅತ್ಯುತ್ತಮವಾದ ನೋವು ಕಡಿತಕ್ಕಾಗಿ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಕಡಿಮೆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಲು ಸಲಹೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ವಿವಿಧ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್‌ಗಳು ಲಭ್ಯವಿವೆ, ಮತ್ತು ನೀವು ಹೆಚ್ಚು ಸೂಕ್ತವಾದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್‌ಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ತೀವ್ರವಾಗಿ ಪೀಡಿತ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಕನಿಷ್ಠ ನಿರ್ವಹಣೆ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹಲವಾರು ದಿನಗಳವರೆಗೆ ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿ ಉಳಿಯುವ ಡ್ರೆಸಿಂಗ್‌ಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು.  

ಮತ್ತಷ್ಟು ಹಾನಿ ಮತ್ತು ನೋವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ಗಳು ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿವೆ. ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಅನ್ನು ತಪ್ಪಾಗಿ ಅನ್ವಯಿಸಿದರೆ, ನಿಮ್ಮ GP ಮೂಲಕ ಅಥವಾ ಔಷಧಾಲಯಗಳ ಮೂಲಕ ಪ್ರಿಸ್ಕ್ರಿಪ್ಷನ್‌ನಲ್ಲಿ ನಿಮಗೆ ಅಂಟು ತೆಗೆಯುವ ಉತ್ಪನ್ನಗಳು ಲಭ್ಯವಿವೆ. ಸಾಂಪ್ರದಾಯಿಕ, ಜಿಗುಟಾದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್‌ಗಳಿಗಿಂತ ಸಿಲಿಕೋನ್ ಆಧಾರಿತ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಅನ್ವಯಿಸಲು ಮತ್ತು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಸುಲಭವಾಗಿದೆ. ಸಲಹೆ ನೀಡಲು ನಿಮ್ಮ EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡವನ್ನು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. 

EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್ ಆಫ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿರುವ EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡಗಳು ಗಾಯದ ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಪಕ ಪರಿಣತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ ಮತ್ತು ನಿಮಗಾಗಿ ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಸಲಹೆ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ದಯವಿಟ್ಟು ನಿಮ್ಮ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಜ್ಞರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ ಅಥವಾ ನೀವು ತಜ್ಞರಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡವು ನಿಮಗೆ ರೆಫರಲ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. 

ಗಾಯಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ನೋವು ಮತ್ತು EB ಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಚರ್ಮದ ಗುಳ್ಳೆಗಳೊಂದಿಗೆ ವ್ಯವಹರಿಸುವುದು ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಆದರೆ ಅನುಭವಿಸಿದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ತೀವ್ರತೆ ಮತ್ತು ಸಂಬಂಧಿತ ನೋವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ನೋವು ನಿವಾರಣೆಗೆ ವಿವಿಧ ಆಯ್ಕೆಗಳಿವೆ, ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಕ್ರೀಮ್ಗಳು, ಜೆಲ್ಗಳು ಮತ್ತು ಮೌಖಿಕ ಸೇರಿವೆ. ಔಷಧಿ. 

EBS ನಂತಹ ಕೆಲವು ವಿಧದ EB ಗಳಿಗೆ, ಪ್ರತ್ಯಕ್ಷವಾದ ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ನೀಡಬಹುದು ಆದರೆ 16 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಆಸ್ಪಿರಿನ್ ಅನ್ನು ಎಂದಿಗೂ ನೀಡಬಾರದು ಎಂದು ತಿಳಿದಿರಲಿ, ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ರೇಯ್ಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂಬ ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪ್ರಚೋದಿಸುತ್ತದೆ. , ಇದನ್ನು NHS ಸಲಹೆ ಮಾಡಿದೆ. 

ನೋವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಬಲವಾದ ಆಯ್ಕೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಇಬಿ ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರ ಮೂಲಕ ಪ್ರಿಸ್ಕ್ರಿಪ್ಷನ್‌ನಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿರಬಹುದು, ಇದನ್ನು ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಗೆ ಮೊದಲು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಮೌಖಿಕ ಸುಕ್ರೋಸ್ ದ್ರಾವಣವನ್ನು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಅಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಸಿಹಿ ದ್ರಾವಣಗಳನ್ನು (ಮೌಖಿಕ ಸುಕ್ರೋಸ್) ನಾಲಿಗೆ ಮೇಲೆ ಇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕಾರ್ಯವಿಧಾನದ ನೋವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿನ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳ ಮೊದಲು ಮತ್ತು ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಇದು ಪ್ರಯೋಜನಕಾರಿಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಲಾಗಿದೆ. 

ದಯವಿಟ್ಟು ನಿಮ್ಮ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್‌ನೊಂದಿಗೆ ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳ ಬಳಕೆಯನ್ನು ಚರ್ಚಿಸಿ. 

ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಸಮಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವುದು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಮುಂಚಿತವಾಗಿ ಕತ್ತರಿಸಲು ಟೆಂಪ್ಲೇಟ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದರಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ತೊಂದರೆ ಅನುಭವಿಸುವ ಸಮಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅವರ ನೋವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.  

ಸಂಗೀತವನ್ನು ಕೇಳುವುದು, ಇತರರೊಂದಿಗೆ ಸಮಯ ಕಳೆಯುವುದು, ಹೊರಗೆ ಹೋಗುವುದು, ಆಟಗಳನ್ನು ಆಡುವುದು ಅಥವಾ ಟಿವಿ ನೋಡುವುದು ಮುಂತಾದವುಗಳು ಅವರು ಆನಂದಿಸುವ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡುವುದರಿಂದ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಕೆಲವರು ಉಪಯುಕ್ತವಾದ ವ್ಯಾಕುಲತೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇತರ ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳ ನಡುವೆ ಸಾವಧಾನತೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ತಂತ್ರಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದು ಸಹ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು. EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣಾ ತಂಡಗಳು ನೋವು ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಪಕ ಅನುಭವವನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ ಮತ್ತು ನೋವು ನಿರ್ವಹಣೆ ತಂತ್ರಗಳು ಅಥವಾ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟಿನ ಯೋಜನೆಯೊಂದಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ನೋವು ಎಷ್ಟೇ ಸೌಮ್ಯ ಅಥವಾ ತೀವ್ರವಾಗಿರಲಿ ನಿಮಗೆ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಬಹುದು. 

ಉಪಯುಕ್ತ ಲಿಂಕ್‌ಗಳು ವಿಭಾಗವು ನೋವು ನಿರ್ವಹಣೆ ತಂತ್ರಗಳ ಮೇಲೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡುವ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ಲಿಂಕ್‌ಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ.  

ನೀವು ಸಲಹೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಲಹೆಯನ್ನು ಸಹ ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು NHS ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನೋವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು.

ತೆರೆದ ಗಾಯಗಳು ಅಥವಾ ಕಚ್ಚಾ ಚರ್ಮವು ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗಬಹುದು, ನಂತರ ಮತ್ತಷ್ಟು ನೋವು ಮತ್ತು ಹಾನಿಯನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ತುರ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಸಂಪೂರ್ಣ ಕೈ ತೊಳೆಯುವ ಮೂಲಕ ಅನೇಕ ಸೋಂಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಬಹುದು ಮತ್ತು ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಲ್ಯಾಂಸಿಂಗ್ ಮಾಡುವಾಗ ಮತ್ತು ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಅನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವಾಗ ಶುದ್ಧವಾದ ಉಪಕರಣಗಳು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. 

ಕೆಳಗಿನವುಗಳು ಸೋಂಕಿನ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಸೂಚಿಸಬಹುದು. 

ನೀವು ಈ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದನ್ನಾದರೂ ಅನುಭವಿಸಿದರೆ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಗಾಯಗಳು ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗಬಹುದು ಎಂದು ನೀವು ಚಿಂತಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಳೀಯ ಜಿಪಿ ಅಥವಾ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ನೀಡುಗರೊಂದಿಗೆ ನೀವು ಮುಖಾಮುಖಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಮರ್ಶೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಬೇಕು. 

  • ಚರ್ಮದ ಪ್ರದೇಶದ ಸುತ್ತಲೂ ಕೆಂಪು ಮತ್ತು ಶಾಖ. 
  • ಚರ್ಮದ ಸೋರುವ ಕೀವು ಅಥವಾ ನೀರಿನ ವಿಸರ್ಜನೆಯ ಪ್ರದೇಶ. 
  • ಗಾಯದ ಮೇಲ್ಮೈಯಲ್ಲಿ ಕ್ರಸ್ಟ್. 
  • ವಾಸಿಯಾಗದ ಗಾಯ. 
  • ಒಂದು ಗುಳ್ಳೆಯಿಂದ ದೂರ ಹರಡುವ ಕೆಂಪು ಗೆರೆ ಅಥವಾ ರೇಖೆ, ಅಥವಾ ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಸಂಗ್ರಹ (ಕಪ್ಪು ಅಥವಾ ಕಂದು ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ನೋಡಲು ಹೆಚ್ಚು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು). 
  • 38C (100.4F) ಅಥವಾ ಅದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ತಾಪಮಾನ (ಜ್ವರ). 
  • ಅಸಾಮಾನ್ಯ ವಾಸನೆ. 
  • ಹೆಚ್ಚಿದ ನೋವು. 

ಸೋಂಕಿನ ಮೊದಲ ಚಿಹ್ನೆಯಲ್ಲಿ, ದಯವಿಟ್ಟು ನಿಮ್ಮ GP ಅಥವಾ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ನೀಡುಗರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ ಅವರು ನಂಜುನಿರೋಧಕ ಕ್ರೀಮ್‌ಗಳು, ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು, ಜೆಲ್‌ಗಳು ಅಥವಾ ವಿಶೇಷ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್‌ಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. 

ದೀರ್ಘಾವಧಿಯ ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ ಮತ್ತು ಗಾಯವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನೀವು ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶ ಮತ್ತು ಆಹಾರ ಪೂರಕಗಳ ಮೂಲಕ ನಿಮ್ಮ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮಗಾಗಿ ಉತ್ತಮ ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಚರ್ಚಿಸಲು ನಿಮ್ಮ EB ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ ನಮ್ಮ ಆಹಾರ ಮತ್ತು ಪೋಷಣೆ ವಿಭಾಗಕ್ಕೆ ಭೇಟಿ ನೀಡಿ ನಮ್ಮ EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಆಹಾರ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಸದಸ್ಯರಿಂದ ರುಚಿಕರವಾದ ಪಾಕವಿಧಾನಗಳಿಗಾಗಿ, ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರೋಟೀನ್, ಪೋಷಕಾಂಶ-ಭರಿತ ಮತ್ತು ಕೆಲವು ರೀತಿಯ EB ಗಾಗಿ, ಹೆಚ್ಚಿನ ಕ್ಯಾಲೋರಿ ಊಟ, ಪುಡಿಂಗ್‌ಗಳು ಅಥವಾ ತಿಂಡಿಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಪದಾರ್ಥಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಿಡಿಯಿರಿ.

ತುರಿಕೆ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಉತ್ತಮ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. ಸ್ಕ್ರಾಚ್ ಮಾಡುವ ಪ್ರಚೋದನೆಯನ್ನು ವಿರೋಧಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗಿದ್ದರೂ, ಕೆಲವು ಜನರು ತಂಪಾದ ಒದ್ದೆಯಾದ ಬಟ್ಟೆಯಿಂದ ಪ್ರದೇಶವನ್ನು ನಿಧಾನವಾಗಿ ತಟ್ಟುವುದು ಅಥವಾ ತಂಪಾದ ಸ್ನಾನವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ಸ್ವಲ್ಪ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ತುರಿಕೆಯ ತೀವ್ರತೆಯು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, ತುರಿಕೆ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಾಮಯಿಕ ಕ್ರೀಮ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಮುಲಾಮುಗಳಂತಹ ಔಷಧಿಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆ. 

ನೀವು ಹೈಡ್ರೀಕರಿಸಿದಿರಿ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು, ಅಧಿಕ ಬಿಸಿಯಾಗುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವುದು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ಉತ್ಪನ್ನಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಎಚ್ಚರದಿಂದಿರುವುದು ಸಹ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. 

ವಿಶ್ರಾಂತಿ, ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಸಾವಧಾನತೆ ತಂತ್ರಗಳು ಸಹ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ನೀಡಬಹುದು, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಇತರ ನಡವಳಿಕೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂಯೋಜನೆಯೊಂದಿಗೆ. ವಿಭಿನ್ನ ಜನರಿಗಾಗಿ ವಿಭಿನ್ನ ಪರಿಹಾರಗಳು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತವೆ ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಇಬಿ ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಚರ್ಚಿಸುವುದು ಉತ್ತಮವಾಗಿದೆ. 

ತುರಿಕೆ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಗಳು.

EB ಗಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಗಾಯದ ಜೊತೆಗೆ ಗುಣವಾಗಬಹುದು. ಅಂಗಾಂಶವು ಹಾನಿಗೊಳಗಾದಾಗ ಚರ್ಮವು ದೇಹದ ನೈಸರ್ಗಿಕ ಗುಣಪಡಿಸುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಭಾಗವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಸೌಮ್ಯ, ಮೇಲ್ನೋಟ ಮತ್ತು ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಅಥವಾ ವ್ಯಾಪಕ ಮತ್ತು ಶಾಶ್ವತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಹೆಚ್ಚು ಗಾಯದ ಅಂಗಾಂಶವಿದೆ, ಆ ಪ್ರದೇಶವು ಹೆಚ್ಚು ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಚರ್ಮದ ಈ ದುರ್ಬಲ ಪ್ರದೇಶಗಳಿಗೆ ಪ್ಯಾಡಿಂಗ್ ಮತ್ತಷ್ಟು ಹಾನಿಯನ್ನು ಮಿತಿಗೊಳಿಸಲು ಮತ್ತು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. 

ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಗುರುತುಗಳು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ತೊಡಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ನಿಮ್ಮ ಇಬಿ ಆರೋಗ್ಯ ತಜ್ಞರು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಚರ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ. 

ನೀವು ಗಾಯದ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಕಾಳಜಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಬೆಂಬಲದ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, EB ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡಗಳು ಈ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಪಕ ಅನುಭವವನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಯಾವುದೇ ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕಾಳಜಿಯನ್ನು ಚರ್ಚಿಸಬಹುದು. 

ಒತ್ತಡ ಮತ್ತು ನಿದ್ರೆಯ ಕೊರತೆಯು ನಕಾರಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು ಪರಿಣಾಮ ಗಾಯದ ಗುಣಪಡಿಸುವಿಕೆ ಮತ್ತು ನೋವನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಒತ್ತಡ ನಿರ್ವಹಣೆ ತಂತ್ರಗಳು, ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಪೂರಕಗಳು, ಔಷಧಿ, ಧ್ಯಾನ, ಸಾವಧಾನತೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಯೋಗಕ್ಷೇಮದ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳ ಮೂಲಕ ಸುಧಾರಿಸಬಹುದು. ನಿಮಗಾಗಿ ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ನಿಮ್ಮ EB ಹೆಲ್ತ್‌ಕೇರ್ ತಂಡವು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ, ನೀವು ಸಹ ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದು ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಇಲ್ಲಿ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಅಥವಾ ಭೇಟಿ ನೀಡಿ ಇಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ. 

EB ನೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು, ಆದರೆ DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ ಪ್ರತಿ ರೀತಿಯ ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಅಥವಾ ನೇರವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರಿಗೂ ಇಲ್ಲಿದೆ. ತಂಡವು ಭಾವನಾತ್ಮಕ, ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಮತ್ತು ಹಣಕಾಸಿನ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಪ್ರತಿ ಹಂತದಲ್ಲೂ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. 

DEBRA UK ಗೆ ಸದಸ್ಯರಾಗಿ ಸೇರ್ಪಡೆಗೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಉಚಿತವಾಗಿದೆ, ಮತ್ತು ಸದಸ್ಯತ್ವವು DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡವು ನೀಡುವ ಎಲ್ಲಾ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ, ಜೊತೆಗೆ ಬೆಸ್ಪೋಕ್ ಈವೆಂಟ್‌ಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರ ಉತ್ತಮ ಪ್ರಯೋಜನಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ, ಅಲ್ಲಿ ನೀವು EB ಸಮುದಾಯದ ಸದಸ್ಯರೊಂದಿಗೆ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಅಥವಾ ಆನ್‌ಲೈನ್, ರಿಯಾಯಿತಿ ರಜೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು ವಿರಾಮಗಳು, ವಕಾಲತ್ತು ಮತ್ತು ಪರಿಣಿತ ಆರ್ಥಿಕ ಮಾಹಿತಿ, ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಅನುದಾನಗಳು. 

ಸದಸ್ಯತ್ವವು ನಿಮಗೆ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಾವು ಮಾಡುವುದನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ಅವಕಾಶವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ; ನಾವು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವ ಸಂಶೋಧನಾ ಯೋಜನೆಗಳು ಮತ್ತು ಇಡೀ EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ನಾವು ನೀಡುವ ಸೇವೆಗಳು. ಸದಸ್ಯರಾಗಿ ಸರಳವಾಗಿ ಸೇರುವ ಮೂಲಕ ನೀವು ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ ಏಕೆಂದರೆ ನಾವು ಹೆಚ್ಚು ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ, ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಡೇಟಾ ಇದೆ, ಇದು EB ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಸದಸ್ಯರು ಸರ್ಕಾರವನ್ನು ಲಾಬಿ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಮಗೆ ದೊಡ್ಡ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ, ಇಡೀ EB ಸಮುದಾಯದ ಪ್ರಯೋಜನಕ್ಕಾಗಿ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ NHS ಮತ್ತು ಇತರ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು. 

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಅಕ್ವಿಸಿಟಾ (ಇಬಿಎ) 

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ ಅಕ್ವಿಸಿಟಾ (ಇಬಿಎ) ಇಬಿಯ ಅಪರೂಪದ ವಿಧವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಇದನ್ನು ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ವರ್ಗೀಕರಿಸಲಾಗಿದೆ, ಇಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಆರೋಗ್ಯಕರ ದೇಹದ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಆಕ್ರಮಣ ಮಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು ಎಂಬುದು ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. 

EBA ಇತರ ರೀತಿಯ EB ಗಳಂತೆ ಚರ್ಮದ ಸೂಕ್ಷ್ಮತೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ ಆದರೆ EB ಯ ನಾಲ್ಕು ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳು ದೋಷಪೂರಿತ ಅಥವಾ ರೂಪಾಂತರಿತ ಜೀನ್‌ಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು, EBA ಎಂಬುದು EB ಯ ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡ ವಿಧವಾಗಿದೆ. 

EB ಯ ಇತರ ವಿಧಗಳಂತೆ, EBA ಬಾಯಿ, ಗಂಟಲು ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಾಂಗಗಳ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇತರ ಕೆಲವು ರೀತಿಯ EB ಗಳಂತೆ, EBA ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಂತರದ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವುದಿಲ್ಲ; ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 40 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. 

EBA ಯ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕಾರಣ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ ಆದರೆ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು (ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಭಾಗವಾಗಿರುವ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು) ಆರೋಗ್ಯಕರ ಕಾಲಜನ್ ಮೇಲೆ ತಪ್ಪಾಗಿ ದಾಳಿ ಮಾಡುತ್ತವೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಲಾಗಿದೆ - ಚರ್ಮವನ್ನು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಬಂಧಿಸುವ ಚರ್ಮದ ಪ್ರೋಟೀನ್. ಆದ್ದರಿಂದ, ದೇಹವು ತನ್ನದೇ ಆದ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಆಕ್ರಮಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಚರ್ಮದ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಗಳ ಆಂತರಿಕ ಒಳಪದರವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ.   

ಕ್ರೋನ್ಸ್ ಮತ್ತು ಲೂಪಸ್‌ನಂತಹ ಇತರ ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿರುವ ಜನರಲ್ಲಿ EBA ಹೆಚ್ಚು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. 

ಸಂಶೋಧಕರು 3 ವಿಭಿನ್ನ ರೀತಿಯ EBA ಅನ್ನು ಗುರುತಿಸಿದ್ದಾರೆ:   

  • ಸಾಮಾನ್ಯೀಕರಿಸಿದ ಉರಿಯೂತದ EBA- ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಗುಳ್ಳೆಗಳು, ಕೆಂಪು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ, ಕನಿಷ್ಠ ಗುರುತುಗಳೊಂದಿಗೆ ಗುಣಪಡಿಸುವುದು.  
  • ಮ್ಯೂಕಸ್ ಮೆಂಬರೇನ್ ಉರಿಯೂತದ EBA- ಸಂಭವನೀಯ ಗಮನಾರ್ಹ ಗುರುತುಗಳೊಂದಿಗೆ ಲೋಳೆಯ ಪೊರೆಯ ಗುಳ್ಳೆಗಳು (ಬಾಯಿ, ಗಂಟಲು, ಕಣ್ಣುಗಳು ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಯಂತಹ ಪೊರೆಯಿಂದ ಕೂಡಿದ ದೇಹದ ಪ್ರದೇಶ).  
  • ಕ್ಲಾಸಿಕ್ ಅಥವಾ ಉರಿಯೂತವಲ್ಲದ EBA- ಕೈಗಳು, ಮೊಣಕಾಲುಗಳು, ಗೆಣ್ಣುಗಳು, ಮೊಣಕೈಗಳು, ಕಣಕಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಲೋಳೆಯ ಪೊರೆಯ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಚರ್ಮದ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಗುರುತು ಉಂಟಾಗಬಹುದು ಅಥವಾ ಬಿಳಿ ಕಲೆಗಳು (ಮಿಲಿಯಾ) ರಚನೆಯಾಗಬಹುದು.  

EBA ಯ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಇತರ ರೀತಿಯ EB ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳಂತೆ ಇರಬಹುದು ಮತ್ತು ಸೌಮ್ಯದಿಂದ ಮಧ್ಯಮದವರೆಗೆ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕೈಗಳು, ಮೊಣಕಾಲುಗಳು, ಗೆಣ್ಣುಗಳು, ಮೊಣಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಕಣಕಾಲುಗಳ ಮೇಲೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು.  

EBA ಹೊಂದಿರುವ ಪರಿಣಾಮವು ಯಾವುದೇ ಆಧಾರವಾಗಿರುವ ಅಥವಾ ಸಂಬಂಧಿತ ಆರೋಗ್ಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಂದ ನಿರ್ಧರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇತರ ರೀತಿಯ EB ಗಳಂತೆ, ಒಂದು ಶ್ರೇಣಿಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಲಭ್ಯವಿದೆ. 

EB ಯಂತೆಯೇ, EBA ಗಾಗಿ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಲ್ಲ ಆದರೆ ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆಯಂತಹ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ. 

ಸರಿಯಾದ ಗಾಯದ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ಸೂಕ್ತವಾದ ಪೋಷಣೆಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು ತೊಡಕುಗಳ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. 

ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಪ್ರತಿಬಂಧಿಸಲು ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ವಿನ್ಯಾಸಗೊಳಿಸಲಾದ ಇಮ್ಯುನೊಸಪ್ರೆಸಿವ್ ಔಷಧಿಗಳ ಬಳಕೆಯನ್ನು ಸಹ ಇಬಿಎಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದು, ಮತ್ತು ಉರಿಯೂತದ ಏಜೆಂಟ್.  

ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಕೆಲವು ಯಶಸ್ಸನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ ಎಂದು ಹೇಳಿಕೊಳ್ಳುವ ಉದಾಹರಣೆಗಳಿವೆ ಇಬಿಎ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸುತ್ತದೆ.

ಸೂಕ್ತವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು GP ಗಳು EBA ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಅಥವಾ ಆಟೋಇಮ್ಯೂನ್ ಕ್ಲಿನಿಕ್‌ಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು. 

ನೀವು, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯರು ಅಥವಾ ನೀವು ಕಾಳಜಿವಹಿಸುವ ಯಾರಾದರೂ ಇಬಿಎ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ. ನಮ್ಮ ತಂಡವು UK ಯಲ್ಲಿನ ಸಂಪೂರ್ಣ EB ಸಮುದಾಯವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಇಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ, ಜೊತೆಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಅಥವಾ

ಏನು ಒಂದು ವೇಳೆ ನಾನು ಮಾಡಬೇಕು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ ಹೊಂದಿವೆ ಇಬಿ?

ನೀವು ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ EB ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನೀವು ಅನುಮಾನಿಸಿದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಳೀಯ GP ಯನ್ನು ನೀವು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬಹುದು, ನೀವು EB ಯ ರೂಪವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು ಎಂದು ಅವರು ಭಾವಿಸಿದರೆ ಅವರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಯಾವುದಾದರೂ ಒಂದಕ್ಕೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸುತ್ತಾರೆ ಇಬಿ ವಿಶೇಷ ಕೇಂದ್ರಗಳು. EB ಸೆಂಟರ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ತಂಡವು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಂತರ ನೀವು ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ EB ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಗಾಗಿ (ನಿಮ್ಮ ಒಪ್ಪಿಗೆಯೊಂದಿಗೆ) ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. EB ದೃಢೀಕರಿಸಲ್ಪಟ್ಟರೆ, EB ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ತಂಡವು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ ನಿರ್ಧರಿಸಿ ಒಂದು ಆರೋಗ್ಯ ಯೋಜನೆ. ನಿಂದ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಸಹ ನೀವು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ DEBRA EB ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ. 

ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಲೋಗೋ. ಲೋಗೋ ನೀಲಿ ಚಿಟ್ಟೆ ಐಕಾನ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಸ್ಥೆಯ ಹೆಸರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಕೆಳಗೆ, ಅಡಿಬರಹವು "ದಿ ಬಟರ್‌ಫ್ಲೈ ಸ್ಕಿನ್ ಚಾರಿಟಿ" ಎಂದು ಓದುತ್ತದೆ.
ಗೌಪ್ಯತಾ ಅವಲೋಕನ

ಈ ವೆಬ್ಸೈಟ್ ಕುಕೀಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತದೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ನಿಮಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಉತ್ತಮವಾದ ಬಳಕೆದಾರ ಅನುಭವವನ್ನು ನಾವು ಒದಗಿಸಬಹುದು. ಕುಕಿ ಮಾಹಿತಿಯು ನಿಮ್ಮ ಬ್ರೌಸರ್ನಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲ್ಪಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನೀವು ನಮ್ಮ ವೆಬ್ಸೈಟ್ಗೆ ಹಿಂತಿರುಗಿದಾಗ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಗುರುತಿಸುವಂತಹ ಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನೀವು ನಮ್ಮ ವೆಬ್ಸೈಟ್ಗೆ ಯಾವ ಭಾಗವನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಆಸಕ್ತಿದಾಯಕ ಮತ್ತು ಉಪಯುಕ್ತವೆಂದು ತಿಳಿಯಲು ನಮ್ಮ ತಂಡಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.