ಗುರುವಾರ 30 ಜುಲೈ 2026 ರಂದು, ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಅಧ್ಯಕ್ಷೆ ಗ್ರೇಮ್ ಸೌನೆಸ್ ಸಿಬಿಇ ಅವರು ಸ್ಕಾಟ್ಲೆಂಡ್‌ನಾದ್ಯಂತ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ನೋವಿನ ಆನುವಂಶಿಕ ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿಯಾದ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಬಗ್ಗೆ ಚರ್ಚಿಸಲು ಎಡಿನ್‌ಬರ್ಗ್‌ನ ಬ್ಯೂಟ್ ಹೌಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಥಮ ಸಚಿವ ಜಾನ್ ಸ್ವಿನ್ನಿ ಅವರನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದರು .

ನೀತಿ ನಿರೂಪಕರು, ಆರೋಗ್ಯ ಪೂರೈಕೆದಾರರು ಮತ್ತು ನಿರ್ಧಾರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವವರು EB ಸಮುದಾಯದ ಧ್ವನಿಯನ್ನು ಕೇಳುವಂತೆ DEBRA UK ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಈ ರೀತಿಯ ಸಭೆಗಳು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಸವಾಲುಗಳ ಮೇಲೆ ಬೆಳಕು ಚೆಲ್ಲಲು ಮತ್ತು l ನ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.ನಿರಂತರ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಕ್ರಮ.

 

ಈ ಸಭೆಯು ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಅವಕಾಶವನ್ನು ಒದಗಿಸಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಎದುರಿಸುವ ದೈನಂದಿನ ಸವಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಅತ್ಯಗತ್ಯ ಅಗತ್ಯ ನಿರಂತರ ಬೆಂಬಲ, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆಯ ಪ್ರವೇಶಕ್ಕಾಗಿ.

 

ಗ್ರೇಮ್ ಹೇಳಿದರು:

“EB ಜೊತೆ ವಾಸಿಸುವ ವಾಸ್ತವತೆಗಳು ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನ ತಿಳುವಳಿಕೆಯು ಮಾಡಬಹುದಾದ ವ್ಯತ್ಯಾಸದ ಬಗ್ಗೆ ನೇರವಾಗಿ ಕೇಳಲು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ಮೊದಲ ಸಚಿವರಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು.

ನಮ್ಮ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಹೋರಾಟದಲ್ಲಿ ಮಾಡಲು ಬಹಳಷ್ಟು ಇದೆ ಆದರೆ ಮೊದಲ ಸಚಿವರು ಉತ್ತಮ ಆರೈಕೆಗಾಗಿ ಸಹಕರಿಸಲು ಮತ್ತು EB ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜಾಗೃತಿಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಲು ಉತ್ಸುಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಅವರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ತುಂಬಾ ಸಂತೋಷವಾಯಿತು. ”…

ಚರ್ಚೆಯು ಪ್ರತಿಬಿಂಬಿಸುತ್ತದೆ a ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡರು ಸುಧಾರಣೆಯ ಮಹತ್ವದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮತ್ತು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರು ಪಡೆಯುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ರಕ್ಷಣೆ ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯ.

 

EB ಯಿಂದ ಪೀಡಿತ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರಿಗೂ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು UK ಯಾದ್ಯಂತ ಸರ್ಕಾರಗಳು, ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣಾ ನಾಯಕರು ಮತ್ತು ಪಾಲುದಾರರೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಅವಕಾಶಗಳನ್ನು DEBRA UK ಸ್ವಾಗತಿಸುತ್ತದೆ.

ನೀವು EB ಯನ್ನು ಕಾರ್ಯಸೂಚಿಯಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. 

ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಳೀಯ MSP, ಸಂಸದ ಅಥವಾ ಇತರ ಚುನಾಯಿತ ಪ್ರತಿನಿಧಿಯೊಂದಿಗೆ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ನೀವು ಬಯಸಿದರೆ, ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ನಮ್ಮ ಮಾರ್ಕೆಟಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಸಂವಹನ ಪಾತ್ರಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ.