ಬ್ರಿಜೆಂಡ್‌ನಲ್ಲಿರುವ Coed y Mwstwr ಹೋಟೆಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಶುಕ್ರವಾರ 16ನೇ ಆಗಸ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿ ನಡೆದ 'Albi's Butterfly Ball' DEBRA ಗಾಗಿ ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು £42,000 ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಲು ನಾವು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತೇವೆ.

ಈ ಅವಿಸ್ಮರಣೀಯ ಸಂಜೆ ಎರಿನ್ ವಾರ್ಡ್, ಅಲ್ಬಿಗೆ ಅಮ್ಮ ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬದವರ ಅವಿರತ ಪ್ರಯತ್ನದಿಂದ ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು. ಅಲ್ಬಿ ರಿಸೆಸಿವ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (RDEB) ಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದರು ಮತ್ತು ನಿನ್ನೆ (1 ಆಗಸ್ಟ್) ಅವರ 19 ವರ್ಷದ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬವನ್ನು ಆಚರಿಸಿದರು.

ಅಲ್ಬಿ ಈ ಜಗತ್ತನ್ನು ಮೊದಲು ಪ್ರವೇಶಿಸಿದಾಗ, ಪ್ರಯಾಣವು ಬೆದರಿಸುವಂತಿತ್ತು. ಅವನ ಚಿಕ್ಕ ಚಿಕ್ಕ ಕಾಲುಗಳು, ಕೆಂಪು ಮತ್ತು ಕಚ್ಚಾ ಏನೋ ಸರಿಯಿಲ್ಲ ಎಂದು ಸುಳಿವು ನೀಡಿತು, ಆದರೆ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು DEBRA UK ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ ನಾವು ಪರಿಹಾರ ಮತ್ತು ಉತ್ತರಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ.

ಅಲ್ಬಿಯ ಪ್ರಯಾಣದ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಿ

ಅತಿಥಿಗಳು ಹೋಟೆಲ್ ಮೈದಾನದಲ್ಲಿ ಹೊಳೆಯುವ ಪಾನೀಯಗಳ ಸ್ವಾಗತವನ್ನು ಆನಂದಿಸಿದರು, ವೈನ್‌ನೊಂದಿಗೆ 3 ಕೋರ್ಸ್ ಡಿನ್ನರ್, Cor Meibion ​​Male Choir ಮತ್ತು ದಿ ಆಫ್ಟರ್ ಪಾರ್ಟಿ ಬ್ಯಾಂಡ್‌ನಿಂದ ಲೈವ್ ಮನರಂಜನೆ, ಜೊತೆಗೆ ಉದಾರವಾಗಿ ನೀಡಿದ ಬಹುಮಾನಗಳೊಂದಿಗೆ ರಾಫೆಲ್ ಮತ್ತು ಹರಾಜು.

ಚೆಂಡನ್ನು ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಸೈಮನ್ ವೆಸ್ಟನ್ ಸಿಬಿಇ ಮತ್ತು ಗ್ರೇಟ್ ಓರ್ಮಂಡ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಇಬಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ನರ್ಸ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್ ಜಾನೆಟ್ ಹ್ಯಾನ್ಸನ್ ಅವರು ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು, ಇಬ್ಬರೂ ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ಇಬಿ ಮತ್ತು ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಕುಟುಂಬಗಳ ಜೀವನ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಭಾಷಣ ಮಾಡಿದರು. EB ಯ ನೋವಿನಿಂದ ಯಾರೂ ನರಳದ ಜಗತ್ತು.

ಮೊದಲನೆಯದಾಗಿ, ಈ ಅದ್ಭುತವಾದ ಈವೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ಎರಿನ್ ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಎಲ್ಲಾ ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ DEBRA ಗಾಗಿ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆಗಾಗಿ ನಾವು ದೊಡ್ಡ ಧನ್ಯವಾದಗಳನ್ನು ಹೇಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ; ಭಾಗವಹಿಸುವ ತಂಡ ಸೇರಿದಂತೆ ಅಕ್ಟೋಬರ್ 6 ರಂದು ಕಾರ್ಡಿಫ್ ಹಾಫ್ ಮ್ಯಾರಥಾನ್ ಮತ್ತು ಒಂದು ಮಹಾಕಾವ್ಯ ಚಾಲೆಂಜ್ ಟ್ರೆಕ್ಕಿಂಗ್ ಕೀನ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಗ್ರೇಟ್ ರಿಫ್ಟ್ ವ್ಯಾಲಿ, ಅಕ್ಟೋಬರ್ 26 ರಂದು ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ.

ರಾತ್ರಿಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ಈವೆಂಟ್ ಪ್ರಾಯೋಜಕರು, ಸ್ಮಾರ್ಟ್ ಬಾಡಿಶಾಪ್ ಸೊಲ್ಯೂಷನ್ಸ್ ಗ್ರೂಪ್, ಮಿರರ್ ಇಮೇಜ್ ಆಕ್ಸಿಡೆಂಟ್ ರಿಪೇರಿ ಸೆಂಟರ್ ಮತ್ತು ಎಮ್‌ಡಬ್ಲ್ಯೂ ವೆಹಿಕಲ್ ಸರ್ವಿಸಸ್ ಲಿಮಿಟೆಡ್ ಮತ್ತು ಇಬಿ ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ನಿಧಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಭಾಗವಹಿಸಿದ ಮತ್ತು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರಿಗೂ ನಾವು ಧನ್ಯವಾದ ಹೇಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ.