DEBRA ಅನ್ನು ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಹಿಲ್ಟನ್ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು.

ಡೆಬ್ರಾ ಇತಿಹಾಸ

ಡೆಬ್ರಾದ ಇತಿಹಾಸವು 1963 ರಿಂದ ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಹಿಲ್ಟನ್‌ಗೆ ಡೆಬ್ರಾ ಎಂಬ ಮಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಳು. ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಇಬಿ. ಡೆಬ್ರಾ ಹಿಲ್ಟನ್ ಜನಿಸಿದಾಗ ಇಬಿ ಬಗ್ಗೆ ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ತಿಳಿದಿತ್ತು ಮತ್ತು ಡೆಬ್ರಾಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಏನೂ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಅವಳು ಅವಳನ್ನು ಮನೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ದು ಸಾಯುವವರೆಗೂ ಅವಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮಾತ್ರ ಎಂದು ಫಿಲ್ಲಿಸ್‌ಗೆ ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದರು. ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಈ ಸಲಹೆಯನ್ನು ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಬದಲಿಗೆ ಹತ್ತಿ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬಳಸಿ ಡೆಬ್ರಾ ಅವರ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಹುಡುಕಿದರು.

ಹಲವು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ 1978 ರಲ್ಲಿ ಡೆಬ್ರಾ 15 ವರ್ಷದವಳಿದ್ದಾಗ, ಇಬಿ ಹೊಂದಿರುವ ತನ್ನ ಮಗುವಿನ ಜನನದ ನಂತರ ಸಹಾಯ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಯನ್ನು ಬಯಸಿದ ಮಹಿಳೆಯೊಬ್ಬರು ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಅವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದರು. ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಏನೂ ಬದಲಾಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಆಘಾತಕ್ಕೊಳಗಾದರು ಮತ್ತು ದುಃಖಿತರಾದರು ಮತ್ತು ತಾನು ಮತ್ತು ಇತರ ಪೋಷಕರು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದ ಹೊರತು ಏನೂ ಬದಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವಳು ಭಾವಿಸಿದಳು.

ಆ ಸಮಯದಿಂದ ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ನಿಯತಕಾಲಿಕೆಗಳು, ರೇಡಿಯೋ ಕೇಂದ್ರಗಳು, ಪ್ರಸಿದ್ಧ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಗೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸಭೆಯನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಲು ಬರೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಮ್ಯಾಂಚೆಸ್ಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ನಡೆದ ಮೊಟ್ಟಮೊದಲ ಸಭೆಯಲ್ಲಿ 78 ಜನರು ಭಾಗವಹಿಸಿದ್ದರು, ಮತ್ತು ಈ ಸಭೆಯೇ ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ವಿಶ್ವದ ಮೊದಲ EB ರೋಗಿಗಳ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪಾಗಿ ರೂಪುಗೊಂಡಿತು, ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಅವರ ಮಗಳಿಂದ ಅದರ ಹೆಸರನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿತು. DEBRA ಹೆಸರನ್ನು ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ​​(DEBRA) ನ ಸಂಕ್ಷೇಪಣವಾಗಿಯೂ ಉದ್ದೇಶಿಸಲಾಗಿದೆ.

ದುಃಖಕರವೆಂದರೆ, 21 ನವೆಂಬರ್ 1978 ರಂದು, ಡೆಬ್ರಾ ಹಿಲ್ಟನ್ ನಿಧನರಾದರು, ಆದರೆ ಇದು DEBRA ದ ಅಂತ್ಯವಲ್ಲ ಆದರೆ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗಿದೆ. ನಂತರದ 40+ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, DEBRA ಜೊತೆಗೆ ವ್ಯಾಪ್ತಿ ಬೆಳೆದಿದೆ 40 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ನೆಲೆಗೊಂಡಿರುವ ಸಹೋದರಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು, ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ, ಮತ್ತು ಬಲವಾದ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮತ್ತು ನರ್ಸಿಂಗ್ ಸೇವೆಗಳು. ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಚಾರಿಟಿಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದಾಗ, ಆಕೆಯ ಮಗಳು ತನ್ನ ಚರ್ಮವನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ಹತ್ತಿ ಚಿಂದಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಳು ಮತ್ತು ಅನಾರೋಗ್ಯದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ಹೇರುವ ನಿರಂತರ ನೋವನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಸ್ವಲ್ಪವೇ ಮಾಡಬಹುದೆಂದು ಭಾವಿಸಿದ್ದರು. ಇಂದು, ಎಲ್ಲಾ ಯುಕೆ ರೋಗಿಗಳು ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್‌ಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಆನುವಂಶಿಕ ಪ್ರಕಾರದ ಇಬಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ವಾಡಿಕೆಯಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಯೋಗಗಳು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ನಡೆಯುತ್ತಿವೆ.

 DEBRA ನ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಪ್ರಭಾವ.

 
ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ EB ಯನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಮಾಡಬೇಕಾಗಿದೆ ಆದರೆ 81 ಅಕ್ಟೋಬರ್ 2 ರಂದು 2009 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದ ಫಿಲ್ಲಿಸ್ ಹಿಲ್ಟನ್ ಅವರಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು ಮತ್ತು EB ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಅವರು ನೀಡಿದ ದೊಡ್ಡ ಕೊಡುಗೆ, ಅವರ ಸ್ಮರಣೆಯು ಜೀವಂತವಾಗಿದೆ.

 

ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ(ಗಳನ್ನು) ಹುಡುಕುವ ನಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣ

DEBRA ಯುಕೆಯ ಅತಿದೊಡ್ಡ ನಿಧಿಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ ಇಬಿ ಸಂಶೋಧನೆ, ಮತ್ತು ಜಾಗತಿಕ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವ ಎಲ್ಲಾ ರೋಗಗಳು ಮತ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಲ್ಲಿ ಅಗ್ರ 15 UK ಮೂಲದ ಸಂಶೋಧನಾ ನಿಧಿಗಳಲ್ಲಿ. ನಾವು £20m ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಪ್ರವರ್ತಕ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಿಧಿಯ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ EB ಬಗ್ಗೆ ಈಗ ತಿಳಿದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಜವಾಬ್ದಾರರಾಗಿದ್ದೇವೆ. ಆವಿಷ್ಕಾರದ ವೇಗವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು, ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ EB ಗಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲು (ಗಳು) ಸಮಯವಾಗಿದೆ.

ನಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣದ ಕೆಲವು ಪ್ರಮುಖ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ಕೆಳಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ:

 ಇಬಿ ಸಂಶೋಧನಾ ಟೈಮ್‌ಲೈನ್.