ನೋವಿನ ಮನವಿಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿ

EB ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ನೋವು ಸಾಂದರ್ಭಿಕವಾಗಿ ಬರುವುದಿಲ್ಲ. ಅದು ನಿರಂತರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ನಿರಂತರ. ತಪ್ಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಅಸಾಧ್ಯ.

ಚಿಟ್ಟೆಯ ರೆಕ್ಕೆಗಳಂತೆ ದುರ್ಬಲವಾದ ಚರ್ಮ.

ಸಣ್ಣದೊಂದು ಸ್ಪರ್ಶದಲ್ಲೂ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಹರಿದು ಹೋಗುವ ಗಾಯಗಳು.

ಗಂಟೆಗಟ್ಟಲೆ ಕಷ್ಟದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆ. ಪ್ರತಿದಿನ ವಿರಾಮವಿಲ್ಲದೆ.

ಮಕ್ಕಳು ಪೋಷಕರ ಅಪ್ಪುಗೆಗೆ ಹೆದರುತ್ತಾರೆ ಏಕೆಂದರೆ ಪ್ರೀತಿ ಕೂಡ ನೋವುಂಟು ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಕುಟುಂಬಗಳು ತಾವು ಪ್ರೀತಿಸುವ ಜನರು ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ನೋಡುತ್ತಾರೆ, EB ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಕೆಟ್ಟದಾಗಬಹುದು ಎಂದು ತಿಳಿದಿದ್ದಾರೆ. ಪರಿಣಾಮ ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕ: ನಿರಂತರ ನೋವು, ಗೋಚರಿಸುವ ಗಾಯಗಳು, ಅಂತ್ಯವಿಲ್ಲದ ಆರೈಕೆ.

ವೈದ್ಯರು ತಮ್ಮ ಕೈಲಾದಷ್ಟು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಇಂದಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಮಾತ್ರ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತವೆ - EB ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಇನ್ನೂ ಒಂದೇ ಒಂದು ಅನುಮೋದಿತ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆ - ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ.

ಇಬಿ ಜೊತೆಗಿನ ಇಂದಿನ ಜೀವನ ಇದು. ಆದರೆ ನಾಳೆಯೇ ಆಗಬೇಕೆಂದಿಲ್ಲ. ನಮ್ಮ £20 ಮಿಲಿಯನ್ ಸ್ಟಾಪ್ ದಿ ಪೇನ್ ಮನವಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲವು ಈಗ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಮತ್ತು ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಹಣವನ್ನು ಒದಗಿಸಬಹುದು.

ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲ ಇಂದು ನೋವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ - ಮತ್ತು EB ಯ ಭವಿಷ್ಯವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಉಡುಗೊರೆಯೂ ಇಂದು ವಿಶೇಷ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು EB ಗಾಯಗಳನ್ನು ವೇಗವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸುವ, ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಅಮೂಲ್ಯ ಸಮಯವನ್ನು ಮರಳಿ ನೀಡುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುತ್ತದೆ.

ಒಟ್ಟಾಗಿ, EB ಇರುವ ಜನರು ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಬದುಕಲು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಬದುಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾವು £20 ಮಿಲಿಯನ್ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡಬಹುದು.

ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ, ನಾವು:

• ಮುಂದಿನ ಪೀಳಿಗೆಯ EB ಸಂಶೋಧಕರನ್ನು ನೇಮಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ — ಹೊಸ ಮನಸ್ಸುಗಳು ಮತ್ತು ಆವೇಗವನ್ನು ಕ್ಷೇತ್ರಕ್ಕೆ ತರಲು £2 ಮಿಲಿಯನ್ ಹೂಡಿಕೆ.
• ಇನ್ನೂ ಐದು ಸಂಭಾವ್ಯ EB ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ — ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಮುಖ್ಯ ರೂಪದ EB ಗೂ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಔಷಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು £3 ಮಿಲಿಯನ್ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವುದು.
• EB ನೋವು, ತುರಿಕೆ, ಉರಿಯೂತ ಮತ್ತು ಹರಡುವಿಕೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಆಳವಾದ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಿರಿ. — ದೈನಂದಿನ ಜೀವನವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಸಲು £5 ಮಿಲಿಯನ್ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವುದು.
• ಮುಂದಿನ ಐದು ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಪ್ರಮುಖ EB ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ. — ಕುಟುಂಬಗಳು EB ಯನ್ನು ಮಾತ್ರ ಎದುರಿಸುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು £10 ಮಿಲಿಯನ್ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುವುದು.

ಸ್ಟಾಪ್ ದಿ ಪೇನ್ ಮನವಿ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಬೆಂಬಲವು ಬೀರಬಹುದಾದ ಪರಿಣಾಮದ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ನಮ್ಮ ಅಂಬಾಸಿಡರ್ಸ್ ಆಫ್ಟರ್‌ನೂನ್‌ನಿಂದ ಸಣ್ಣ ಅಥವಾ ಪೂರ್ಣ ಮುಖ್ಯಾಂಶಗಳನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಿ:

ನೀವು ಸ್ಟಾಪ್ ದಿ ಪೇನ್ ಅನ್ನು ಹೇಗೆ ಬೆಂಬಲಿಸಿದರೂ, ನೀವು ಭರವಸೆ, ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು EB ನೋವಿನಿಂದ ಮುಕ್ತ ಭವಿಷ್ಯವನ್ನು ತರಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

ನೋವು ನಿಲ್ಲಿಸಿ ಮನವಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಿರಿ