ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಪ್ರಕಟಣೆಗಳು

DEBRA ಯಾರಿಗಾದರೂ ನೀಡಲು ವಿನ್ಯಾಸಗೊಳಿಸಲಾದ ಕಿರುಪುಸ್ತಕಗಳು ಮತ್ತು ಆನ್‌ಲೈನ್ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಶ್ರೇಣಿಯನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು, ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರು ಸೇರಿದಂತೆ, ವಿಶ್ವಾಸಾರ್ಹ ಮಾಹಿತಿ.

• EB ಬಗ್ಗೆ
• ಫ್ಯಾಕ್ಟ್ ಶೀಟ್‌ಗಳು
• ಪೋಷಕರು, ಶಾಲೆಗಳು ಮತ್ತು ಆಟದ ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ
• ಇಬಿ ಪುಸ್ತಕಗಳು
• ಇತರೆ
• ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಾಕ್ಟೀಸ್ ಗೈಡ್ಲೈನ್ಸ್

ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ತಜ್ಞ EB ದಾದಿಯರು ಮತ್ತು NHS, ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರಕಟಣೆಗಳ ವ್ಯಾಪಕವಾದ ವಿಮರ್ಶೆಯು ಪ್ರಸ್ತುತ ಅವುಗಳನ್ನು ಎಲ್ಲಾ ಆನ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಸುಲಭವಾಗಿ ಲಭ್ಯವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡಲು ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ, ಆ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಅವುಗಳನ್ನು ಕೆಳಗಿನ ಪಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

 

EB ಬಗ್ಗೆ

• EB ಎಂದರೇನು? ಇನ್ಫೋಗ್ರಾಫಿಕ್
• EB ಎಂದರೇನು? ಕರಪತ್ರ
• ನನ್ನ ಬಳಿ EB ಇದೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತುರ್ತು ಕಾರ್ಡ್‌ಗಳು
• ಇಬಿ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ ಡೌಲಿಂಗ್ ಮೀರಾ (© GOSH NHS ಫೌಂಡೇಶನ್ ಟ್ರಸ್ಟ್. ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ಮತ್ತು DEBRA ಗಾಗಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ನರ್ಸ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್‌ನಿಂದ GOSH ನಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಮಾಹಿತಿ ಗುಂಪಿನ ಸಹಯೋಗದೊಂದಿಗೆ ಸಂಕಲಿಸಲಾಗಿದೆ)
• ಸೌಮ್ಯ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಇಬಿ (© GOSH NHS ಫೌಂಡೇಶನ್ ಟ್ರಸ್ಟ್. ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ಮತ್ತು DEBRA ಗಾಗಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ನರ್ಸ್ ಸ್ಪೆಷಲಿಸ್ಟ್‌ನಿಂದ GOSH ನಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಮಾಹಿತಿ ಗುಂಪಿನ ಸಹಯೋಗದೊಂದಿಗೆ ಸಂಕಲಿಸಲಾಗಿದೆ)
• ಕಿಂಡ್ಲರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (© ಬರ್ಮಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ NHS ಟ್ರಸ್ಟ್, ಬರ್ಮಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ EB ನರ್ಸಿಂಗ್ ತಂಡ ಮತ್ತು ಬರ್ಮಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಕುಟುಂಬ ಆರೋಗ್ಯ ಮಾಹಿತಿ ಕೇಂದ್ರದ ಅನುಮತಿಯಿಂದ ಇಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ)

 

ಫ್ಯಾಕ್ಟ್ ಶೀಟ್‌ಗಳು

• ಅಡ್ವೊಕಸಿ
• ಅಂಗವೈಕಲ್ಯ ಜೀವನ ಭತ್ಯೆಗೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ (DLA)- ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ EB ಇದ್ದರೆ, ಅವರು DLA ಗೆ ಅರ್ಹರಾಗಬಹುದು, ಇದು ಸ್ಥಿತಿ ಅಥವಾ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯದಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ವೆಚ್ಚಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗಿದೆ. ನೀವು ಫಾರ್ಮ್ ಅನ್ನು ಡೌನ್‌ಲೋಡ್ ಮಾಡಬಹುದು ಇಲ್ಲಿ. DLA ತೆರಿಗೆ ಮುಕ್ತವಾಗಿದೆ. ನೀವು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದರೂ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಉಳಿತಾಯ ಅಥವಾ ಹಣ ಬರುತ್ತಿದ್ದರೂ ಸಹ ನೀವು ಕ್ಲೈಮ್ ಮಾಡಬಹುದು. ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ ಸಮುದಾಯ ಬೆಂಬಲ ತಂಡ ಅಥವಾ ಕರೆ 01344 771961 (ಆಯ್ಕೆ 1) ನಿಮಗೆ ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಸಹಾಯ ಬೇಕಾದರೆ ಅಥವಾ ಫಾರ್ಮ್ ಅನ್ನು ಭರ್ತಿ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿ.
• ನೇರ ಪಾವತಿಗಳು: ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ
• ನೇರ ಪಾವತಿಗಳು ಯಾವುವು?
• ನೇರ ಪಾವತಿಗಳು: ಟ್ರಾಫಿಕ್ ಲೈಟ್ ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿ
• ಶಿಕ್ಷಣ - ಶಾಲೆಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವುದು ಅಥವಾ ಬದಲಾಯಿಸುವುದು
• ಶಿಕ್ಷಣ - ಕಾಲೇಜು 
• ಸಮಾನತೆ ಕಾಯಿದೆ (2010)
• ನಿಮ್ಮ ಪಾದಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು
• EB ಅಡಿಗಳಿಗೆ ಪೊಡಿಯಾಟ್ರಿ ಸಲಹೆ
• EB ಯೊಂದಿಗೆ ಈಜುವುದು
• ಶಾಖದಲ್ಲಿ ತಂಪಾಗಿರುವುದು
• ವೈಯಕ್ತಿಕ ಸ್ವಾತಂತ್ರ್ಯ ಪಾವತಿಗಳಿಗೆ (ಪಿಐಪಿ) ವರ್ಗಾಯಿಸುವುದು
• ಜೀವನ ವೆಚ್ಚ ಬೆಂಬಲ
• ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಯೋಗಕ್ಷೇಮ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ

  

ನಮ್ಮ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಈ ಪುಟಗಳಲ್ಲಿ ನೀವು ಆಸಕ್ತಿ ಹೊಂದಿರಬಹುದು

• ಆಹಾರ ಮತ್ತು ಪೋಷಣೆ
• ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಗಾಯದ ಆರೈಕೆ
• ನೋವು ಮತ್ತು ತುರಿಕೆ
• ನಿಮಗಾಗಿ ಬೆಂಬಲ

 

ಪೋಷಕರು, ಮಕ್ಕಳು, ಶಾಲೆಗಳು ಮತ್ತು ಆಟದ ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ ಮಾಹಿತಿ

• EB ಯೊಂದಿಗೆ ಹೊಸ ಮಗುವಿನ ಆರೈಕೆ
• EB ಯೊಂದಿಗೆ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಪೋಷಣೆ
• 1 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪೋಷಣೆ
• ಪೋಷಕರು, ಶಾಲೆಗಳು ಮತ್ತು ಆಟದ ಗುಂಪುಗಳಿಗೆ EB
• ಶಾಲೆಗಳಲ್ಲಿ EB ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಶಿಫಾರಸುಗಳು (ಶಿಕ್ಷಣ ಸಿಬ್ಬಂದಿಗಾಗಿ) (© ಬರ್ಮಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ NHS ಟ್ರಸ್ಟ್, ಬರ್ಮಿಂಗ್ಹ್ಯಾಮ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಆಕ್ಯುಪೇಷನಲ್ ಥೆರಪಿ ತಂಡದ ಅನುಮತಿಯಿಂದ ಇಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ)
• ಜೀಬ್ರಾವನ್ನು ಡಿಬ್ರಾ ಮಾಡಿ- EB ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು, ಆಟದ ಗುಂಪುಗಳು ಮತ್ತು ಶಾಲೆಗಳೊಂದಿಗೆ 2-7 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಪುಸ್ತಕ.

 

ಇಬಿ ಪುಸ್ತಕಗಳು

ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರಿಗಾಗಿ ಪುಸ್ತಕಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ, EB ಸಮುದಾಯದ ಸದಸ್ಯರು ಬರೆದಿರುವ ನಮ್ಮ ಪುಸ್ತಕಗಳ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನು ನೋಡೋಣ.

EB ಸಮುದಾಯದಿಂದ ಪುಸ್ತಕಗಳು

  

ಇತರೆ

• ಬ್ರಿಟಿಷ್ ಸ್ಕಿನ್ ಫೌಂಡೇಶನ್

 

ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಾಕ್ಟೀಸ್ ಗೈಡ್ಲೈನ್ಸ್

ನಾವು ನಿಧಿ ಡೆಬ್ರಾ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಾಕ್ಟೀಸ್ ಗೈಡ್‌ಲೈನ್ಸ್ (CPGs) ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ, ಇದು ವೃತ್ತಿಪರರು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ EB ಯ ವಿವಿಧ ಅಂಶಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಉತ್ತಮ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಸಹೋದ್ಯೋಗಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಪ್ರಸ್ತುತ ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ವಿಷಯಗಳು ಸೇರಿವೆ:

ಪಾದದ ಆರೈಕೆ: ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ ಉಗುರು ಆರೈಕೆ ಡೌನ್ಲೋಡ್	ಪಾದದ ಆರೈಕೆ: ಇಬಿ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಹೈಪರ್‌ಕೆರಾಟೋಸಿಸ್ (ಕ್ಯಾಲಸ್) ಕಾಳಜಿ ಡೌನ್ಲೋಡ್
ಪಾದದ ಆರೈಕೆ: ಇಬಿ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಪಾದರಕ್ಷೆಗಳ ಸಲಹೆ ಡೌನ್ಲೋಡ್	ಪಾದದ ಆರೈಕೆ: EB ಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಪಾದರಕ್ಷೆಗಳ ಸಲಹೆ ಡೌನ್ಲೋಡ್
ಪ್ರಯೋಗಾಲಯದ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಡೌನ್ಲೋಡ್	ಔದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಇಬಿ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಡೌನ್ಲೋಡ್
ಔದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಇಬಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಡೌನ್ಲೋಡ್	ಮನೋಸಾಮಾಜಿಕ ಆರೈಕೆ: ಇಬಿ ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಡೌನ್ಲೋಡ್
ಮನೋಸಾಮಾಜಿಕ ಆರೈಕೆ: ಇಬಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಡೌನ್ಲೋಡ್	ಮನೋಸಾಮಾಜಿಕ ಆರೈಕೆ: ನಿಮ್ಮ EB ತಂಡದಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಡೌನ್ಲೋಡ್
ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಗಾಯದ ಆರೈಕೆ: EB ಹೊಂದಿರುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಡೌನ್ಲೋಡ್	ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಗಾಯದ ಆರೈಕೆ: ಇಬಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ *ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಬರಲಿದೆ*
ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಗಾಯದ ಆರೈಕೆ: ಆರೋಗ್ಯಕರ ದೇಹ ಮತ್ತು ಚರ್ಮ ಡೌನ್ಲೋಡ್

ಭೇಟಿ ಡೆಬ್ರಾ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ EB ಯೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ವೃತ್ತಿಪರರಿಗೆ ಮತ್ತು EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಜನರಿಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿಯಲು ಮತ್ತು ಆವೃತ್ತಿಗಳನ್ನು ಡೌನ್‌ಲೋಡ್ ಮಾಡಲು ವೆಬ್‌ಸೈಟ್.

 

ಹಕ್ಕುನಿರಾಕರಣೆ

ಈ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯು ವೃತ್ತಿಪರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಬದಲಿಸುವ ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಮಾಹಿತಿ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ಮಾತ್ರ ಒದಗಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿನ ಮಾಹಿತಿಯು ಪ್ರಕಟಣೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನಿಖರವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಎಲ್ಲಾ ಸಮಂಜಸವಾದ ಪ್ರಯತ್ನಗಳನ್ನು ಮಾಡಲಾಗಿದ್ದರೂ, ಈ ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಈ ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ನೀವು ಲಿಂಕ್ ಮೂಲಕ ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಬಹುದಾದ ಯಾವುದೇ ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ದೋಷಗಳು, ಲೋಪಗಳು ಅಥವಾ ತಪ್ಪುದಾರಿಗೆಳೆಯುವ ಹೇಳಿಕೆಗಳಿಗೆ ನಾವು ಯಾವುದೇ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಮಾಹಿತಿಯ ಬಳಕೆ ಅಥವಾ ವಿತರಣೆ www.debra.org.uk ಬಳಕೆದಾರರ ಅಥವಾ ಯಾವುದೇ ನಂತರದ ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಸ್ವಂತ ವಿವೇಚನೆಗೆ ಒಳಪಟ್ಟಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಂತಹ ಬಳಕೆ ಅಥವಾ ಪರಿಣಾಮಗಳಿಗೆ DEBRA ಯಾವುದೇ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ.