ಡೆಬ್ರಾ ಈಜು ಸವಾಲು 2025

ನನ್ನ ಚಿಕ್ಕ ಗೆಳತಿ ಇಸ್ಲಾಳಿಗೆ 16 ವರ್ಷ. ಅವಳು ಚುರುಕುಬುದ್ಧಿಯವಳು, ತಮಾಷೆಯವಳು, ಜೀವನದಿಂದ ತುಂಬಿದ್ದಾಳೆ - ಆದರೂ ಅವಳು ನಿರಂತರ ಯಾತನೆಯಲ್ಲಿ ಬದುಕುತ್ತಾಳೆ.

ಇಸ್ಲಾಗೆ ಅಪರೂಪದ ಚರ್ಮ ರೋಗವಿದೆ, ಇದನ್ನು " ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ). EB ಯ ಚರ್ಮವು ಚಿಟ್ಟೆಯ ರೆಕ್ಕೆಗಳಂತೆ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಅವಳನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಚಿಟ್ಟೆ ಚರ್ಮ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸೌಮ್ಯವಾದ ಸ್ಪರ್ಶ ಕೂಡ ಅದು ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಹರಿದುಹೋಗಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.. ಪ್ರತಿ ವಾರ, ಇಸ್ಲಾ ಗಂಟೆಗಟ್ಟಲೆ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿದ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಸಹಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾಳೆ. ದಿನ ಕಳೆಯಲು ಅವಳು ಅತ್ಯಂತ ಶಕ್ತಿಶಾಲಿ ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿದ್ದಾಳೆ.

ಮತ್ತು ಹೃದಯವಿದ್ರಾವಕವಾಗಿ, ಇದಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ - ಇನ್ನೂ.

ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ನಾನು ಜೀವಮಾನದ ಸವಾಲನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ್ದೇನೆ.

ಬುಧವಾರ ಏಪ್ರಿಲ್ 30 ರಿಂದ ಗುರುವಾರ ಮೇ 1 ರವರೆಗೆ, ನಾನು ಇಂಗ್ಲಿಷ್ ಕಾಲುವೆಯನ್ನು ಅಲ್ಲಿಗೆ ಮತ್ತು ಹಿಂದೆ ಈಜಿದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಇಸ್ಲಾಳಿಗೆ ನಮ್ಮ ಸಹಾನುಭೂತಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನದು ಬೇಕು - ಅವಳಿಗೆ ಪರಿಹಾರ ಬೇಕು.

ಭರವಸೆ ಇದೆ. EB ಯ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುವ ಅಥವಾ ನಿಲ್ಲಿಸುವ ಭರವಸೆಯ ಔಷಧಗಳು ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿವೆ. ಅವು ನೋವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು, ಗಾಯಗಳು ವೇಗವಾಗಿ ಗುಣವಾಗಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಇಸ್ಲಾ ಅವರಂತಹ ಜನರಿಗೆ ನೋವಿನಿಂದ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲ್ಪಡದ ಜೀವನವನ್ನು ನೀಡಬಹುದು. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ತಲುಪಲು, ಅವರನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ - ಮತ್ತು ಇದು ಹಣ ಖರ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಪ್ರತಿ ಔಷಧ ಪ್ರಯೋಗಕ್ಕೆ £500,000 ವರೆಗೆ.

ಹಾಗಾದರೆ, ನಾನು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಿದ್ದೇನೆ, ನನ್ನ ಹೃದಯದ ಕೆಳಗಿನಿಂದ: ನೀವು ನನಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತೀರಾ?

ಪ್ರತಿಯೊಂದು ದೇಣಿಗೆಯು ನಮ್ಮನ್ನು ನಿಜವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಹತ್ತಿರ ತರುತ್ತದೆ. ನಿಜವಾದ ಪರಿಹಾರಕ್ಕೆ. ಇಸ್ಲಾ ನಂತಹ EB ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರು ನೋವಿಗೆ ಹೆದರಿ ಎಚ್ಚರಗೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಿಲ್ಲದ ಜಗತ್ತಿಗೆ.

ಇನ್ನೂ ಸಮಯವಿದೆ. ದಯವಿಟ್ಟು ಇಂದು ನಮ್ಮ ಈಜುವಿಕೆಯನ್ನು ಪ್ರಾಯೋಜಿಸಿ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆಯನ್ನು ರಚಿಸಿ. ಪ್ರಾಯೋಜಿತ ಈಜು, ಓಟ, ನಿಮಗೆ ಇಷ್ಟವಾದ ಯಾವುದೇ ಕ್ರೀಡೆ - ಮತ್ತು ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ EB ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವುದು ಹೇಗೆ?

ಈ ಕ್ರೂರ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಬದುಕುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಅಸಾಧಾರಣವಾದದ್ದನ್ನು ಮಾಡೋಣ.

ಧನ್ಯವಾದಗಳು,

ಗ್ರೇಮ್ ಸೌನೆಸ್ CBE
ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷರು, ಡೆಬ್ರಾ ಯುಕೆ